Search for posts by NiNoa

Re: Aktuell toll fürs Münsterland - zukunftsweisend für D-land?!

from NiNoa on 10/02/2009 10:51 AM

Oh Annette, das ist natürlich blöd!

Hatte mir gar nicht so klar gemacht, dass sie nicht nur wohin, sondern auch irgendwo weg geht... Aber deine Meinung klingt super, sodass ich mich auf die erste Begegnung umso mehr freue!!

Habe vorhin telefonisch erfahren, dass sie auf jeden Fall auch Kassenpatienten nehmen wird und so werde ich wohl noch im Oktober bei ihr auflaufen können. Und dann endlich mal jemand mit RICHTIG Ahnung, hallelujah!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Aktuell toll fürs Münsterland - zukunftsweisend für D-land?!

from NiNoa on 10/01/2009 02:45 PM

Hallo!

Mit absoluter Begeisterung habe ich heute von der Berufung von Fr. Prof. Jacobi ans UK Münster erfahren - welch' ein Glücksfall für alle Rheumatiker aus unserer Region!!

Aber auch grds. sind diese Infos (sorry, es klappt gerade mit der Verlinkung nicht, daher so umständlich:)

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=vollstaendiger_artikel&tx_ttnews[backPid]=30&tx_ttnews[tt_news]=198&cHash=bccd3d98c3&no_cache=1&sword_list[0]=jacobi

vielleicht auch für andere nutzbar, oder man überlegt sich, ein wenig Fahrzeit in Kauf zu nehmen?!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...

from NiNoa on 10/01/2009 09:57 AM

Liebe Beate,

auch ich drücke feste alles Drückbare für deine Tochter!

Wollte noch kurz einwerfen, dass sogar meine praktisch kerngesunde Mutter sich häufig Gedanken/Vorwürfe ob meiner Erkrankung macht (und in unserer Familie gibt es echt nur mich als Betroffene; bin einfach durchs Netz gerutscht...).
Sie überlegt viel, was man in frühester Kindheit anders hätte machen können/sollen, welche Ernährung vielleicht etwas gebracht hätte usw.

Aber das zieht doch nur unnötig Kraft! Und die können sie und ich und natürlich auch deine Tochter und du doch viel besser an anderer Stelle brauchen!! Das ist leichter gesagt als getan, schon klar! Dennoch wünsche ich dir ein wenig Gelassenheit: die Dinge stellen sich dar, wie sie sind, daran ist nichts zu ändern.

Und als (noch recht junge;) Frau, die ihren Kinderwunsch noch nicht aufgegeben hat, denke ich oft: wenn mein (potentielles) Kind dann auch eines (so weit wie möglich) fernen Tages SLE bekommen sollte, wüsste ich wenigstens, wo, wer und in etwa was zu tun wäre. Es wär' nicht so allein, wie ich es oft war.

Viele liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: ACE-Hemmer b. Nierenbeteiligung??

from NiNoa on 10/01/2009 09:47 AM

Nehme nun seit gestern hochdosiert Vitamin D3 und seit heut' früh das Kinzalmono - mal abwarten...

Aber eigentlich wollte ich etwas ganz anderes loswerden. Als ich gestern in meiner Hausapotheke stand und mit dem (sehr fitten!) Apotheker über den neuen Mix, wann ich was nehmen solle usw. sprach, war der baff über die Erst-Empfehlung des Nephro bzgl. Enalapril. Denn: das darf gar nicht in Kombi mit Azathioprin genommen werden! Steht auch in jedem ärztlichen Fachbuch, meinte er. Das Aza hebt die Wirkung der klass. ACE-Hemmer wohl fast komplett auf und dann isses ja Schwachsinn, es zu schlucken!

Ferner erklärte er, dass die Kassen es nicht gern/teils gar nicht übernehmen, weil es noch so teuer sei (wir kennen ja die Nummer mit der Patentierung usw.). "Normale" Blutdruck- oder Diabetespatienten bekommen es daher wohl gar nicht erst verschrieben. Gut also, dass ich als Lupi mit Nierenbet. drauf beharrt habe und es bekommen habe!

Ich hoffe, jemand anderer kann mit diesen Infos auch etwas anfangen. LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: 6 x Happy Birthday !

from NiNoa on 10/01/2009 09:35 AM

Von mir auch allerbeste Glückwünsche, ihr Lieben!! Macht euch einen superguten Tag und alles Wünschenswerte für das neue Lebensjahr!

Happy Birthday! NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: ACE-Hemmer b. Nierenbeteiligung??

from NiNoa on 09/28/2009 07:30 PM

Genau das dachte ich auch immer, daher eine hochinteressante Info!

Werde mich morgen mal in der Apo, bzw. beim Drogisten umschauen, ob ich ein gutes Kombipräparat finde. Und mich dahingehend auch noch mal beraten lassen dort.

Also besten Dank für die Infos!!

Ja, das ist schon klar. Drücke mir also die Däumchen, dass es auch bei mir vielleicht klappt mit dieser Dosis/diesen nicht ganz so argen Medis.

Einen schönen Abend! NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: ACE-Hemmer b. Nierenbeteiligung??

from NiNoa on 09/28/2009 06:15 PM

Ja, der Vitamin D-Mangel wurde allerdings festgestellt, will das auch gerne nehmen. Frage mich nur, ob es nicht noch mehr an Vitaminen präventiv "rein" sollte. Was nimmst du sonst noch??

Und: reicht das K. bei dir zum Schutz der Nieren? Denn du nahmst ja auch lange Sandimmun, oder?!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: ACE-Hemmer b. Nierenbeteiligung??

from NiNoa on 09/28/2009 04:40 PM

Danke, Susanne! Gute, verständliche Infos.

Auch besten Dank, Renate! Anhand deines Profils sehe ich noch ein paar mehr vitaminähnliche Dinge in deinem tgl. Cocktail, wie bist du da genau aufgestellt?

Und: verträgst du das K. gut? Zum Thema NW: lässt du sie gedanklich einfach liegen? Ist wahrscheinlich am besten so....

Bin im Moment nur gefrustet, dass es überhaupt so weit kam. Hoffte immer, nach über 10 Jahren "nur" Probleme in der Blutbildung, der Wolf hätte sich dort eingenistet und basta. Aber nee....

Nun ja, wird auch wieder! Euch noch einen guten Rest-Tag, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

ACE-Hemmer b. Nierenbeteiligung??

from NiNoa on 09/28/2009 12:53 PM

Hallo!

Mal wieder ich mit meinen Nierenproblemaktik-Fragen...

Es schaut so aus, als ob das Aza (+Corti) tatsächlich nicht ausreichend wäre und nun wird zw. Häm und Nephro diskutiert, was denn nun passend wäre. Dabei reichen die Meinungen von ACE-Hemmer und gründlich beobachten bis Endoxan-Therapie, ich bin also rechtschaffend verwirrt.

Jedoch soll der Blutdruckhemmer nun wohl auf jeden Fall probiert werden und während erst Enalapril 2,5 mg im Raum stand, soll ich jetzt (nach Renate's wichtigem Hinweis!) Kinzalmono 40mg bekommen.

1. Ist das Verhältnis adäquat: 2,5 zu 40 mg?? Kennt sich da jemand aus?

2. Wieso steht bei beiden Präparaten in den NW Nierenfunktionsstörungen (bis hin zu Nierenversagen)? Wo ist da die Logik???

Und ich denke, langsam wird auch ein Magenschutz vonnöten. Schlucke jetzt 150 mg Aza, 15 mg Decortin und dann noch das Kinzalmono. Habe jetzt schon manchmal Bauchweh.

Außerdem soll ich hochdosiert Vitamin D3 schlucken (Dekristol 20.000). Auch das regelrecht ohne vernüftige Erklärung!

Fest steht, ich werde den Nephrologen wechseln - der Typ versteht einfach nicht, worum es mir bei meinen Fragen geht! Aber grds. recht wird er wohl haben...

Danke für Ideen und Feedback und liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Danke an euch

from NiNoa on 09/23/2009 11:19 AM

Liebes Monsterchen,

alles Gute! Und auch danke an dich - wir hatten eine feine Zeit.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)