Suche nach: "benlysta"

Re: Azathioprin = Haarausfall?!

von Renate am 06.04.2012 05:29

Seit wann nimmt man vom Aza denn 10 Tabletten am Tag und sagt der Patient jetzt schon dem Arzt welches Medikament der verschreiben soll und muss ?

Belimumab-Benlysta gibt es nicht einfach mal so auf Wunsch, da müssen schon ein paar Vorraussetzungen erfüllt sein, außerdem ist es auch nicht nebenwirkungsfrei und hilft nicht jedem.


LG Renate    

 

Re: Azathioprin = Haarausfall?!

von Renate am 06.04.2012 15:39

Das hört sich gut an und wären ja super Vorraussetzungen den Kinderwunsch in die Tat umzusetzen, ich drück dir die Daumen, dass dein Lupus unter Azathioprin weiterhin so stabil und ruhig bleibt.

Vorraussetzungen für die Gabe von Belimumab/Benlysta wäre ja, dass die Krankheit mit anderen Therapien nicht in Schach gehalten werden kann und das positive Blutwerte Betreff Krankheitsaktivität  bzw. auch erniedrigte Komplementwerte zB. vorhanden sind und das ist doch bei dir dann gar nicht so, dein SLE ist gerade nicht aktiv, warum also Benlysta, man hat da doch noch kaum Erfahrungswerte mit dem Medikament und auch unter Benlysta schwanger, geht das überhaupt ? und so.

Mit Aza liegen da schon weitaus mehr Erfahrungen vor, auch wenn eine Schwangerschaft ohne Medikamente oder mit "nur" wenig Cortison- Monotherapie besser wäre, dann doch besser Aza als Cellcept oder gar Benlysta/Belimumab!

Ich persönlich habe Azathioprin noch nicht genommen, habe bisher zehn Jahre Sandimmunerfahrung/einnahme (Ciclosporin) und  viereinhalb Jahre Quensylerfahrung bei mir selber und Cortisoneinnahme seit 1994, aber ich kenne Kollagenosebetroffene, die Aza nehmen und keiner von denen, die ich kenne hat vom Aza Haarausfall.

LG Renate

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 22.04.2012 10:00

Nee, hat er nicht. Beim 1. Mal aber auch schon nicht.
Und jetzt will er es nicht mehr machen....zu groß das Risiko, das mehr passiert.

Blöd ist nur, dass wir ansonsten mit allen gängigen Mittelchen durch sind. Entweder keine Wirkung oder zu viele Nebenwirkungen.
Mal sehen was als nächstes kommt......!

VG Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 22.04.2012 23:33

@ Carmina

Das ist ja ein Ding.

Re: rote hand brief zu benlysta

von Renate am 23.04.2012 08:46

Hallo Carmina, das finde schade und mit Vorkehrungen wäre es vielleicht doch gar nicht so verlaufen. Gut wenn er jetzt Angst hat das mit dir in seiner Praxis zu machen, dann könnte es doch in der Klinik stationär unter Vorkehrungen vielleicht nochmal versucht werden.

Alles Gute für dich.

LG Renate

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 24.04.2012 09:21

Ja, das wäre vielleicht tatsächlich eine Möglichkeit. Mmh!
Ichwerde es mal ansprechen.

Danke Euch!

VG

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 08.05.2012 19:25

Danke, Sungmanitu-Wakan.

https://www.iqwig.de/index.1450.html?random=dfbd32

Da darf man ja auf den weiteren Verlauf gespannt sein.


Gruß

Leya

brauche eure hilfe suche dringend einen arzt in niedersachsen/ uelzen/gifhorn/braunschweig

von masipulami am 23.06.2012 03:23

hallo, mal wieder die ,die lange nicht da war,..
bei mir gibt es immer wieder auf und ab nachdem eine therapie mit einem medi ( name fllt mir grad nicht ein) abgelehtn worden ist weil es für lupus keine zulassung hat aber einige patienten damit gute erfahrungen gemacht haben, bekomme ich nun benlysta seit august2011 alle 4 wochen, ich wohnte bisher in schleswig holstein und hatte dort einen tollen arzt dr walther, der arbeitsplatz meines mann mussten wir nach niedersachsen verlegen ( nähe gifhorn) somit sind wir anfang des jahres  hierhergezogen , ich hbae zwar eine tolle hausärtzin die  genau mit mir auf eine wellenlänge schwimmt ( hömeopathie) was alles drumherum angeht grippe, schmerzen etc aber vom lupus nicht viel ahnung hat, ich kann aber nicht bei meinem arzt in rendsburg bleiben udn muss hier endlich einen ansprechpartner haben,weiss jemand hier einen guten rheumtologen mit lupus erfahrung? 

,..die mit dem wolf tanzt,....[

Re: Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt

von Carmina am 24.06.2012 09:07

Hallo zusammen,

ich habe auch Anfang des Jahres mit der Benlystainfusion begonnen. Allerdings nach der 2. Infusion allergische Reaktionen gehabt. Da sich aber meine Blutwerte (Komplementäre) nach den 2 Infusionen schon deutlich gebessert hatten, wurde die 3. Infusion stationär in der Klinik gemacht. Leider kam es wieder zu Reaktionen, so dass die Wirkung nicht mehr in der Relation zu den Nebenwirkungen steht und dadurch die Therapie abgebrochen wird.

Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr es weiterhin gut vertragt und die erwartete Besserung bald eintritt.

LG Carmina

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

von Carmina am 02.08.2012 15:18

Zu der Zeit hatte ich eine sehr starke Leberbeteiligung und eine vorangegangene ganz leichte Nierenbeteiligung.
Meine Haut ist seit Jahren betroffen (seit über 2 Jahren ist eine ziemlich große Stelle sogar offen), Gelenke, Muskeln, Sehnenansätze.....auch ständig. Bin irgendwie seit ca. 4 Jahren im Dauerschub udn komm da nicht so ganz raus. Derzeit Quensyl natürlich, MTX, Corti....Aza, Immunosporin etc. - die haben wir schon alle durch. Dann hatte ich 2 Versuche mit Benlysta - beiden Male ziemliche allergische Reaktion. Das fällt jetzt auch endgültig weg. Jetzt kommt dann Rituximab. Mal sehen, ob sich da was verändert!