Suche nach: "benlysta"

Re: Benlysta

Hallo MaRi,

danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.

Es tut mir leid, dass Du trotz der Therapie wieder mehr Beschwerden hast.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Wenn Du magst, berichte bald weiter wie es Dir geht.

Gruß

Leya

rote hand brief zu benlysta

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20120305.pdf

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: rote hand brief zu benlysta

Hallo,

da hoffe ich dann mal, dass mein Doc dieses Schreiben auch bekommen oder gelesen hat.
Ich habe gerade mit der Therapie begonnen und die 1. Infusion hinter mir.  Zum Glück ohne Probleme.

Danke für die Info - sungmanitu


Vg Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

@ sungmanitu-wakan
Danke.



Damit habe ich schon lange gerechnet nachdem man hier im Forum lesen konnte, dass vereinzelt die Anweisungen, vor der Infusion ein Antiallergikum zu spritzen und nach der Infusion den Patienten noch zu überwachen, nicht beachtet wurden (werden?)


Gruß

Leya

Re: rote hand brief zu benlysta

Für mich stellt sich nun die Frage-welche neg.Auswirkungen hat dies auch auf das ZNS ( PML ?  ).Ist das der Grund weshalb für ZNS Beteiligung keine Zulassung erteilt wurde ???

Re: rote hand brief zu benlysta

Hallo zusammen,

also ich hab meine 1. Infusion in der Rheumapraxis bekommen. Ich hab auch kein Antihista vorher bekommen oder sonst was.
Aufklärung war eher dürftig. Mein Doc meinte, daß es noch keinen Aufklärungsbogen wie z.B. bei Aza oder MTX gibt. Aber ich bin auch eher der Typ, der alles gar nicht so genau wissen will. Also wie es wirken soll hat er mir schon erklärt. Alles andere bzgl. Nebenwirkungen wollte ich gar nicht hören.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament und jeder reagiert anders aufs Medi und auch mit den Nebenwirkungen. Ich will mich da nicht verrückt machen lassen. Ich lese auch keine Beipackzettel
Aber das ist natürlich Typsache und jeder geht anders damit um. Ich für mich, fahre so ganz gut damit!
Gäbe es viele schwere Nebenwirkungen, hätte mein Doc das nicht gemacht. Und sollten viele Nebenwirkungen kommen, die in keiner Relation zur Wirkung stehen, dann beenden wir es sowieso. So wie auch bei den vorangegangene Basismedikamenten.
Allgemein soll es aber sehr verträglich sein.
Heute hat mein Rheumatologe mich auch drauf hingewiesen, daß ich das nächste Mal länger in der Praxis bleiben müsste zur Überwachung, weil es in ganz seltenen Fällen zu Unverträglichkeiten/ Allergien gekommen ist.
Anscheinend hat der das Schreiben auch gelesen

VG Carmina

Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

Hallo,

bin heute morgen nur ganz "leicht" am verzweifeln. (Scherz!!!!!) 
Vor ein paar Jahren habe ich das Aza reduziert, da die Werte so gut waren. Ich war von 150 auf 50 mg runter. Leider hat das nicht lange angehalten und so musste ich ein gutes halbes Jahr später wieder mit der Dosierung hoch gehen. Das fatale war, dass es keine Wirkung zeigte. Ich hatte einfach ständig Gelenkschmerzen und vorallem Rückenschmerzen. Ich bin also seit gut 2 Jahren jetzt auf 150mg Aza und 400mg Quensyl. Die Blutwerte haben sich wohl verbessert aber die Schmerzen waren immer noch da. Dann ist das mit dem Ohr passiert. Letztes Jahr im Juli hatte ich plötzlich ein ganz dickes rotes schmerzendes Ohr. Der Ohrknorpel am oberen Ohrrand war total geschwollen. Daraufhin habe ich ein Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Angefangen mit 40 mg eine Woche lange, sollte das dann reduziert werden, so das ich am Ende bei 3-5 mg bin. Meine Ärztin war der süßen Meinung das geht in 3 Monaten. Pustekuchen. Dieses Jahr im Februar war ich dann endlich bei 5 mg angekommen als der nächste Ohrschub kam. Jetzt hänge ich wieder bei mitlerweile 10 mg Kortison und zusätzlich wird der Versuch unternommen das Aza auf 200 mg zu erhöhen in der Hoffnung da pasiert doch noch mal etwas. Denn das hatte eigentlich super geholfen all die Jahre davor. 
Ja, und heute morgen wache ich auf und jetzt habe ich die gleiche  Geschichte (sehr nett ausgedrückt) am anderen Ohr. Ich dreh durch!! Ich muss dazu sagen das ich seit 21 Jahren einen SLE diagnostiziert habe und bis auf die Gelenkschmerzen und leichte Hautveränderungen an den Fingern, Gott sei Dank nichts war. Aber jetzt habe ich das Gefühl es kommt alles wovor ich immer Angst hatte. Und es macht mir wahnsinnige Angst. Weil anscheinend nicht hilft und ich nicht sehen kann wo das endet. 
Wie woanders schon erwähnt hier im Forum, will mich meine Ärztin auch mit Benlysta behandeln. Aber ob das was bringt weiß ja auch kein Mensch.

Irgendjemand ähnliche Erfahrungen? Gab es was geholfen hat? Was das Ganze aufgehalten hat?

Vielleicht ist es auch eine Zusatzreaktion auf meinen beruflichen Stress der viel Ungewissheit mit sich bringt. Ach es ist zum Haare ausreißen!!!

Ich bin für jeden Antwort dankbar!

Natascha 

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

Hallo Mahnia,

also wenn deine Medikamente für den Lupus da nicht wirken, dann auch mal daran denken, dass es ja auch was anderes sein könnte. So wie du das beschreibst, da fällt mir auch Gicht ein und da würde eine Aza-Erhöhung oder Benlysta auch nicht helfen!

Re: Benlysta

Hallo MaRi,

mir geht es genau so wie dir. Ich hatte auch die 8. Infusion. Auch bei mir sind die Komplementwerte immer noch nicht besser und die Beschwerden nehmen wieder zu (war nach der 6. Infusion schon mal für ca. 3 Wochen besser, seitdem geht`s leider nur wieder in die andere Richtung).

Auch bei mir wird jetzt erst noch mal abgewartet, wahrscheinlich noch zwei Monate. Und dann ...

Liebe Grüße und nicht die Hoffnung aufgeben
Susanne

Re: Benlysta

Hallo Susanne,

dann drück ich Dir auch ganz fest die Daumen.

Wie läuft bei Dir die Infusion ab? Bekommst Du auch vorher Tavegil und Paracetamol? In der Klinik hat mir das Personal erzählt, dass dies bei jedem Patient anders ist.

Liebe Grüße
MaRi