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Re: "Du hast ja immer noch Handschuhe an..."
von annette am 08.06.2009 11:25.....und ich hatte mich so geärgert, dass ich keine Handschuhe angezogen habe, als ich laufen war. blaue Hände!!!
Aber blöderweise wollte ich wohl genau solch doofe Bemerkungen vermeiden und habe mich dann über mich selbst geärgert, dass ich nicht einfach mache, was MIR guttut.
Achja - dann gibt´s natürlich noch: warum bist du denn langärmlig, ist doch so schön sonnig?
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AntwortenRe: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?
von annette am 02.06.2009 18:33also ich musste schon wegen meinen Rezepten immer zum Facharzt, vom Hausarzt habe ich CellCept und co nicht bekommen.
Jetzt habe ich den glücklichen Fall, dass meine Hausärztin gleichzeitig Rheumatologin ist. Aber ich schau trotzdem ab und zu in der Charite vorbei, das ist sehr praktisch für alle möglichen Untersuchungen, die finden dann nämlich im Haus statt.
Habt ihr denn keine Probleme eure Immunsuppressiva vom HA zu bekommen?
Es scheint, dass das von Bundesland zu Bundesland verschieden ist.
Ich habe zwei sehr schwere Schübe hinter mir und war früher zum Teil eher leichtsinnig, jetzt gehe ich schon deshalb regelmäßig zur Kontrolle, um mein Gewissen zu beruhigen. Obwohl - ich übertreibe es auch nicht mit den Arztbesuchen.
Ich lese die Klatschhefte lieber in meinem Fitnessstudio
Re: Akutes Nierenversagen
von annette am 21.05.2009 00:07bei mir hatten die Nieren auch schon kurzzeitig versagt und durch Endoxan hatte ich danach ein paare Jahre wieder einen normale Nierenfunktion. Weil es sich wieder verschlechtert hatte, mache ich derzeit zum zweiten Mal eine Endoxan-Therapie, die zumindest meinen Nieren wieder einigermaßen hilft.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute!
Re: Warentest
von annette am 13.05.2009 17:45habe gerade bei DM eine Sonnencreme fürs Gesicht entdeckt.
SUNDANCE sensitiv LSF 20 100ml ca. 2,50
LSF 25 (gegen Allergien) kleiner und teurer, ca. 4 Euro
zieht gut ein, klebt nicht und macht keinen weißen Film. Finde ich gut so für jeden Tag.
Re: Zeitungsartikel anlässlich des Welt-Lupus-Tages
von annette am 11.05.2009 23:27
Finde ich großartig, dass du so mutig warst.
ich war ja traurig, dass ich so wenig vom Welt-Lupus-Tag in den Medien bemerkt habe. Aber es gibt sie, die Lichtblicke!
Auch deine homepage gefällt mir sehr gut. Ich kann nur nicht alles auf einer Seite lesen, sondern muss immer hin- und herschieben....so als klitzekleine Kritik
Vor allem gefällt mir, dass du betonst, unter was ich (und die meisten von uns) leiden:
das Unverständnis der Umwelt, die inkompetente und ungerechte Behandlung durch Behörden und andere Einrichtungen, manchmal leider sogar von Ärzten.
Danke für deine Mühe
Re: Rundmail zum Welt-Lupus-Tag am 10.5. um 12.30 Uhr !
von annette am 11.05.2009 12:51ich hab´s auch weitergeschickt.
Aber ich bin ein wenig traurig, weil ich den Eindruck habe, dass unser Lupus-
tag mal wieder völlig untergegangen ist. Hat irgendjemand in Zeitungen oder im Fernsehen auch nur einen Hinweis erspähen können?
Re: Cortison und Ödeme
von annette am 11.05.2009 12:43da ich bei einer höheren Dosis Cortison die gleichen Probleme habe - allerdings kommt bei mir eine Nephritis IV dazu, die mehr oder weniger aktiv ist - bekomme ich regelmäßig Diuretika verschrieben. Ohne wäre ich vermutlich schon ex- oder inplodiert!
Sagt dein Arzt denn nichts dazu?
Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von annette am 10.05.2009 16:49Hallo Rudi,
danke, dass du du dich seit Jahren so für uns einsetzt.
ich finde die Umfrage klasse und habe natürlich schon mitgemacht.
Herzliche Grüße
Annette
Re: berliner lupis
von annette am 29.04.2009 23:25oje...die Berliner antworten mal wieder nicht.
ich bin in der Charité in Behandlung, aber ich glaube, die haben Aufnahmestopp.
einen anderen Tipp kann ich dir leider nicht geben.
liebe Grüße, Annette
Re: Sonnenschutz fürs Gesicht - was nehmt ihr?
von annette am 20.04.2009 15:56es gibt auch noch eine LSF 50+ Aloe Vera Creme von Braukmann. Auch nicht gerade billig, klebt auch ein bißchen,
Und wenn ich nicht gerade wandern gehe und lange im Sonnenschein bin, nehme ich Florena Tagescreme mit LSF 15, die finde ich richtig super angenehm.
trotzdem sonnige Grüße, genießt den Frühling, soweit es geht, Annette