Suche nach: "benlysta"

Re: Bekomme Anfang Mai vorraussichtlich erste Benlysta Infusion-Erfahrungen gesucht ?

Hallo, :)

gib doch mal in der Suchfunktion "Benlysta" ein.
Ich persönlich habe nicht so schöne Erfahrungen damit gemacht, aber ich möchte Dich auch nicht verunsichern. Weil jeder reagiert ja anders. Laß es in Ruhe auf Dich zu kommen und mach Deine eigenen Erfahrungen. Zu viel lesen ist sicher nicht gut :)

Viel Glück!

MTX oder Benlysta?

Hallo,

Ich bin nun endlich von meiner Hautärztin an die Uniklinik Leipzig überwiesen worden da sie mit ihrem Latein am Ende war. Meine Ärzte hier sind ja der Meinung das es sich bei mir um einen Subakut-kutanen Lupus handelte, allerdings haben die Spezialisten in der Uniklinik sofort gesagt das es ein systemischer Lupus ist. Ich habe im Moment sehr schlimme Hautprobleme. Überall wo die Sonne hinkam (Gesicht, Arme, Genick, Dekollte) Die Standardtherapie die ich bis jetzt nehme hilft irgendwie ncht mehr richtig (Quensyl 400mg, Prednisolon 10mg) Wenn die Rheumatologie der Uniklinik noch "drüber geschaut" hat soll ich auf entweder MTX oder Benlysta eingestellt werden. Nun meine Frage: Welches der beiden Medikamente ist besser? Bzw. Wer kann von Erfahrungen damit berichten?

Liebe Grüße
Lisa 

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten!

Re: MTX oder Benlysta?

hi,

mtx habe ich leider auch nicht vertragen. ich habe es mir immer freitags gespritzt und war montags noch nicht wieder richtig fit. hatte stark mit übelkeit und müdigkeit zu kämpfen.
aber das soll dich auf keinen fall abschrecken- hier im forum gibt es einige die mtx schon lange nehmen und sehr gut vertragen! jeder körper reagiert halt anders und manchmal muss man erst einiges ausprobieren um herauszufinden was das richtige für einen ist.

benlysta habe ich von 2007 bis 2012 im rahmen einer studie erhalten. das heißt am anfang war es eine doppelblind studie und keiner wusste ob ich den wirkstoff oder ein placebo erhalte. die letzten beiden jahre habe ich wohl auf jeden fall das medkament bekommen, muss aber sagen das ich keine wirkung gespürt habe. ich konnte weder mein kortison, noch mein immunsuppresivum reduzieren. darum habe ich es dann vor einem jahr beendet.

aber auch bei diesem medikament ist es schwierig zu sagen ob es für jemanden passt. wenn du 10 leute in einem raum hast, die alle sle haben, so hast du doch 10 völlig unterschiedlicher krankheitsverläufe und jeder braucht und verträgt andere medikamente.

darum wäre mein vorschlag- lass dich von deinen ärzten beraten, was sie für das richtige halten und probier es aus. wenn das erste medikament nichts ist, dann halt vielleicht das nächste!?


ich drück dir auf jeden fall die daumen! :) 

Re: MTX oder Benlysta?

Ich denke auch, dass Du es selber ausprobieren musst bzw. auf den Rat Deiner Ärzte vertrauen solltest.

Ich spritze schon seit ca. 4 Jahren MTX. Bißchen Übelkeit hab ich schon immer, aber das ist okay.
Auf Benlysta hatte ich allergisch reagiert. Das war wahrlich kein Spaß.

Aber wie die anderen schon schrieben - jeder Körper ist anders, jeder SLE ist anders, jeder reagiert anders - also man kann Dir da einfach keine Tipp dazu geben.

Sorry, aber trotzdem viel Erfolg!

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

Hallo Erdbeere,

Hast Du Benlysta nun ausprobiert?
Bin hier neu und habe seit meiner Jugend SLE. Nun möchten meine Ärzte auf Benlysta umsteigen...
Ich habe schon alles möglichen Medis "ausprobiert" und bin momentan eigentlich relativ "gut" eingestellt. (Prednisolon, Quensyl, Azathioprin, Capohexal etc.)
Die Blutwerte sind aber immer noch sehr bescheiden. Mit den täglichen diversen Schmerzen, Depressionen und der Müdigkeit kann ich zur Zeit recht gut umgehen, da ich seit kurzem eine befristete EM-Rente erhalte. Das Thema "arbeiten" war bei mir immer sehr wichtig, da ich "normal" gelten wollte.
Mein Arzt hat noch keine Benlysta Patienen gehabt und irgendwie möchte ich eigentlich nicht schon wieder irgend etwas ausprobieren, wo noch keine Langzeitstudien vorhanden sind.
Irgendwie schrecken mich die manchmal recht negativen Studien ab.
Ach, ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Mein Psychologe meint ich sollte mir keinen Stress machen und einfach noch etwas warten...

Viele Grüße
aus dem Allgäu
Jaydy

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

@ Sara

Wie geht es dir heute mit dem Benlysta? Nimmst du es noch?
Ich soll auch umgestellt werden... hab aber Angst.

Viele Grüße
Jessica

Re: Benlysta

Hallo!

Ich grabe diesen Beitrag mal aus... wie gehts euch so, wer nimmt noch Benlysta? Bei mir wird es angedacht und ich habe natürlich große Zweifel... würd mich über aktuelle Erfahrungsberichte sehr freuen!

Liebe Grüße!

Re: Benlysta

Das ist schade Jessica. Hoffe für dich, dass sich deine Schmerzen bald bessern!!!

Ich werde es mit Benlysta versuchen... Ende März / Anfang April geht es los. Ich bin schon sehr gespannt wie es mir geht. Hab ziemliche Angst vor einer allergischen Reaktion. Hoffe das alles gut geht!

Erfahrung mit Benlysta?

Hallo!

Ich soll jetzt , nachdem Resochin, Quensyl, MTX , Ciclosporin und Azathioprin bei meinem systemischen Lupus nicht wirklich was gebracht haben, Benlysta bekommen -hat jemand Erfahrung damit, was Wirkung /Nebenwirkungen betrifft? Bin sehr interessiert, freue mich auf Eure Antworten! 

Lisa 

Re: Erfahrung mit Benlysta?

Hallo Lisa,

ich nehme an, dass Du auf Deine Frage bald Antworten erhalten wirst.

Vielleicht magst Du bis dahin die bisherigen Erfahrungsberichte studieren? Ich habe für die Beiträge die Forums-Suchfunktion bemüht:

https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=benlysta&p=1

Gruß

Leya