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Re: Heparinspritzen bei APS
von Bine am 06.02.2012 08:21Hallo Sonnenschein,
denke daran, dass eine Spritze so viel kostet wie eine N3 Marcumarpackung. Das zahlt keine Krankenkasse auf Dauer. Hinzu kommt, dass unter einer längeren Heperineinnahme die Leber belastet wird.
Genauere Selbstinfo wäre hier von Vorteil.
AntwortenRe: Heparinspritzen bei APS
von Bine am 05.02.2012 16:37Hallo Chrissi,
ich habe ebenfalls einen Lupus mit APS. Drei Thrombosen und eine Lungenembolie waren im Laufe meiner Erkrankung die Folge. Heperin sollte, wenn man Marcumar oder ähnliches verträgt, niemals als Dauertherapie eingesetzt werden. Ausnahmen sind eine lange Reise oder eine Schwangerschaft. Heparin belastet einfach zu sehr die Leber und ist für die Krankenkasse auf Dauer auch zu teuer.
Alles Gute wünscht Dir
Sabine
Re: Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet
von Bine am 22.01.2012 15:16Hallo,
ich werde seit 1994 ebenfalls durch Feiler/Lesch/Schmitz in Essen-Steele betreut.
Alle kennen sich mit Lupus sehr gut aus. Sind für Notfälle immer telefonisch erreichbar und stets bereit mit anderen Ärzten in Verbindung zu treten.
Ich kann das Team sehr empfehlen.
Viele Grüße
Sabine
Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis
von Bine am 05.06.2011 14:00Hallo Yetti,
ich habe eine Lupusnephritis (Typ IV) mit einem APS seit 1991. Nach einem Nierenversagen 1994 bin ich ebenfalls mit mehreren Endoxanstößen behandelt worden.
2003 bin ich nach jahrelanger Planung schwanger geworden. Alle Medikamente, die nicht während einer Schwangerschaft eingenommen werden dürfen, wurden durch neue Medikamente ausgetauscht.
Wegen des APS habe ich bereits vor Beginn der Schwangerschaft ein Mal täglich Heparin gespritzt. Die Blutdruckmedikamente sind durch Präperate ersetzt worden, die man eindeutig in der Schwangerschaft nehmen kann. Entwässerungstabletten wurden rausgenommen.
Zum Glück habe ich bereits Jahre vor der Schwangerschaft Sandimmun (Ciclosporin A) genommen. Dies konnte ich auch während der Schwangerschaft problemlos einnehmen, da es keinerlei Risiko für das ungeborene Kind birgt. Somit waren die Nieren abgesichrt. Cortison nahm ich ebenfalls weiter ein.
Mit Beginn der Schwangerschaft sind alle rheumatologischen Beschwerden verschwunden und erst nach der Entbindung wieder aufgetreten. Die Nieren haben sehr gut gearbeitet. Crea lag bei 0,6 und die Eiweißausscheidung war sehr gering.
Dennoch habe ich in der 27. SSW eine Gestose bekommen. Meine Tochter kam somit 13 wochen zu früh auf die Welt.
Sie ist jedoch gesund und ein glückliches Kind geworden. Mittlerweile geht sie in die erste Klasse, gehört zu den Besten und weiß über ihren schweren Start ins Leben bescheid.
Für uns war es die richtige Entscheidung ein eigenes Kind zu bekommen. Eine Adoption ist wegen des Lupus immer abgelehnt worden.
Ich wünsche dir alles Gute
Sabine
Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft
von Bine am 30.09.2010 17:09Hallo Mira,
ich habe einen Lupus mit Nierenbeteiligung und APS. Im Dezember 2003 habe ich eine Tochter zur Welt gebracht. Ich kann dir gerne meinen "Fahrplan" aufzeigen:
Bedingung: Mindestens ein Jahr schubfrei!
1. Umstellunng von Marcumar auf Heparin und ASS bereits vor der Schwangerschaft.
2. Umstellung meiner Blutdruckmedikamte.
3. Einnahme von Folsäure bereits vor Schwangerschaftsbeginn.
Betreuung durch Nephrologe, Hämatologe (Frau Dr. Rott in Duisburg) und Gynäkologe(Risikosprechstunde in Düsseldorf).
Besondere Untersuchunge, wie du sie oben erwähnts, sind nicht notwendig gewesen.
Wenn du weitere Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.
Viele Grüße
Sabine
Re: Micky und Bine haben Geburtstag !
von Bine am 01.11.2009 20:58Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die tollen Glückwünsche!!
Ich habe mich soooo gefreut.
Eure Bine
Re: Neuer Arzt in Essen
von Bine am 09.12.2008 20:40Hallo Marion,
wie heißt denn der Nephrologe? Ich habe nämlich auch einen in Essen.
Viele Grüße
Sabine
Re: Arzt für die Leber
von Bine am 08.11.2008 22:03Hallo Sunflower,
Leberspezialisten nennen sich auch Hepatologen und sind meistens in Unikliniken zu finden. Dort gibt es hepatologische Ambulanzen.
Im Uniklinikum Köln müsstest du eigentlich fündig werden.
Viele Grüße
Sabine
Re: Geburtstagsgrüße für Mickey und Bine
von Bine am 03.11.2008 21:37Hallo Ihr Lieben,
vielen herzlichen Dank für die tollen Geburtstagswünsche!
Liebe Grüße
Eure Bine
Re: NW vom Cortison?
von Bine am 19.10.2008 21:36Hallo Katarina,
diese "Taschen" können auch Wasseransammlungen sein, die durch eine Verschlechterung der Nieren-, oder Herzfunktion hervorgerufen werden können. Also lieber beim Arzt abklären lassen.
Viele Grüße und gute Besserung
Sabine