Suche nach Beiträgen von wolfskind

Re: wolfskind

es wird nun weiter über den port nachgedacht. über diesen könnte ich nährstofflösungen bekommen und andere infusionen und blutabnahmen kann man auch darüber machen. allerdings haben sie bedenken weil ich durch das corti mir da leicht etwas infizieren könnte.
das cortison von sonntag ist abgebaut, die vaskulitis inkl. krankheitsaktivtät wieder da. meine blutwerte werden wieder schlechter. ich stürze wieder ab. das herz wird wieder schlechter. ich bin erschöpft.

heute abend erfahre ich mehr was nun der prof gesagt hat. er war heute morgen leider noch nicht da als man versucht hatte ihn zu erreichen. wir wissen alle dass die zeit davon läuft. ich bin gespannt ob sie mir noch mal das corti geben.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

es geht hier ja um den rheumatologen der mich abgibt, mein hausarzt ist weiterhin an meiner seite und wir hoffen beide dass es bald endlich ruhiger wird. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

ich war eine weile nicht online. es ging mir nicht so gut.
die ärzte sind recht verzweifelt inzwischen, es wird hin und her telefoniert.

gestern gab es ein gespräch mit der uni, mein behandelnder arzt gibt meinen fall ab. aus mehreren risiko gründen. heute wird direkt mit dem prof kontakt aufgenommen bzgl des weiteren vorgehens. es wird dann entschieden ob ich einen port bekomme, was genau gegeben wird, welche dosierungen cortison und was anstatt endoxan oder ob man das risiko weiter eingeht dass ich daran versterbe.

danke leya dass du verstehst und auch danke an alle die mir die daumen drücken !
 
was wohl passiert wenn ich nach vier wochen in denen ich jede woche drei tag 1g corti bekam, diese woche keines bekomme? darf man das? sollte man das? ich denke natürlich mit und versuche das alles zu verstehen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

chrissi, welche NW hast du durch das ritux?
ist der ablauf und das "gefühl" so wie bei endoxan?
kannst du mir erklären wie es mit einem port funktioniert? wie kann man sich darüber ernähren?  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

weiß man denn nun schon ob du wieder endoxan bekommst?
ich denke wenn es dir damals geholfen hat, dann ist das doch eine gute idee.
und die insgesamt dosis die man in seinem leben bekommen darf hast du sicher noch nicht erreicht...? ritux is ja ein biologika, also was anderes als endoxan.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

meine leukos sind zum glück recht stabil sodass ich nicht so anfällig bin, die thrombos sind schlechter!
ich gehe öfter raus, kann doch gar nicht die ganze zeit im zimmer sein, da wird man ja meschugge! 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

sie war nur kurz da und ich bin dann später selbst raus mit mundschutz.
es war der tag meines umzugs und sie hat alles für mich gemacht. ich war dann nur gucken. da ich so krank aussehe und gelb und blass war, mit mundschutz kam und sehr abgemagert bin, war allen helfern klar warum ich meinen umzug nicht selbst machen kann. ;) 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

g5 ist eine glucose-lösung die also mit calorien angereichert ist und zum gewichtsaufbau verwendet werden kann.

heute, an einem sonntag wurde ein notfall-bauch-ultraschall gemacht, dies wurde dem herzultraschall vorgezogen, da bestimmte hinweise unter anderem in den blutwerten gefunden wurden auf aktuelle kritische entwicklungen bzgl weiteren organbeteilgungen.

es wurde nun neu eine akutelle nierenbeteilgung mit eiweißauscheidung und veränderungen im ultraschall gesichert,
eine akutelle rechts-herzbeteilgung, nach abgeklungenem akutellem herzbeutelerguss und stabilisierter linksherzbeteilgung,
bauchspeicheldrüsenbeteilgung,
leberstauung durch die herzbeteilgung,
V.a primäre systemische vaskultitis (bei derzeit gesicherter sekundärer vaskulitis), 
V.a darm-/magenbeteilgung da dort auch veränderungen gesehen wurden
weiterhin rapider gewichtsverlust

abbruch der endoxan-therapie wegen SVT (herzschwäche)

in der nächsten woche wird nun intensiv nach alternativen und letzten möglichkeiten gesucht. ich lagere trotz (oder wegen) dem cortison wasser AUS! werde immer dünner und dünner auch mein gesicht fällt zusammen. es ist nichts mehr dran an mir.
tumormaker aufgrund der bauchspeicheldrüsenbeteilgung weiter gestiegen. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

wenn dann nenne ich sie assistenz ;) sie kommt morgen her. sie wohnt weiter weg. ich bin hier sonst alleine.

während ich im zimmer wartete und sehr müde war hörte ich draußen einen arzt (meinen arzt) und er hat auf dem flur sehr lang gesprochen/telefoniert über das ende von fahnenstangen und ausgschöpften möglichkeiten und davon dass er beziehungen spielen lassen will dass man ja erfolgreich ist mit dem cortison ber dass er das endoxan nicht mehr verantworten kann
jedenfalls wirkte er sehr sicher als er rein kam in dem was er tat er sagte dass er mir jetzt nru noch cortison geben wird, dass es schon krass wäre was mein körper da so macht und dass er denkt dass es besser ist wenn wir das jetzt sofort entscheiden
das kein endoxan gegeben wird am montag, er würde es abbesetllen.

ich bekam dann 1l flüssigkeit i.v mit 1000mg corti. 
sie überlegen auch mir g5 statt ringer lösung zu geben, damit ich gewicht zunehmen kann und dass sie diese dann gleich mit insuslin vermischen wegen der glucose.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

ich habe auch diese blutwerte in der art wie du sie hattest ;)
übrigens gibt es fresubin in verschiedenen zusammensetzungen, du solltest dich da mal durchprobieren. es gibt zb auch eins extra bei bauchspeicheldrüsenerkrankungen, dieses ist niedermolekular.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.