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Re: Mycophenolat-Mofetil
von Ulrike am 19.02.2013 18:52Hallo Steffi,
ich nehme nach 12 Endoxanstößen jetzt schon über 2 Jahre das Myfortic. Seitdem ist mein Lupus eigentlich sehr gut in die Schranken verwiesen. Nebenwirkungen merk ich nicht, wobei wahrscheinlich jeder anders reagiert. Aber ich bin sehr froh das es dieses Medikament gibt. Vor dem Endoxan bekam ich Azathioprin und darunter hatte ich einen sehr heftigen Schub.
Infektanfällig werden wir unter Immunsuppressiva wohl immer sein. Wobei ich sagen muss, ich nehme zusätzlich noch Ciclosprorin und bin trotzdem gottseidank nicht sehr anfällig.
Ich wünsch Dir gute Besserung
Ulrike
AntwortenRe: Hämoglobinwert fällt....!
von Ulrike am 12.09.2012 20:34Hallo Sonnenschein,
also geschadet haben mir die Infusionen nicht, vielleicht weil das Eisen im unteren Normbereich war. Waren ja auch nur 3, weil meine Venen nicht mehr zuließen.
Momentan geht´s eigentlich, weil mein Lupus etwas ruhiger ist. Ich bin zwar immer ziemlich müde, aber das kennen wir wohl alle. Bei Schüben sinkt es wohl wieder schneller ab, bei mir zumindest, sagt mein Doc. Man muss jeden Tag geniessen, an denen es einigermaßen gut geht, weil wir werden ja immer wieder von neuen Sachen überrascht.
Ich drück dir für nächste Woche ganz doll die Daumen, dass sie dir helfen können. Lass von dir hören.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Hämoglobinwert fällt....!
von Ulrike am 12.09.2012 19:57Hallo Sonnenschein,
bei meiner letzten stationären Aufnahme war mein Hb bei 7,6. Ich war schon ziemlich kaputt und nicht belastungsfähig. Im Krankenhaus bekam ich sogar Blutübertragungen, um das zu stabilisieren.
Danach stieg mein Hb auf 11 bei Entlassung. Jetzt nach einem halben Jahr bin auch wieder am sinken, momentan 9,9. Mein Rheumatologe sagt es kann von den chronischen Entzündungen kommen, denn Eisenmangel hab ich auch nicht. Es wurde mal mit Eiseninfusionen versucht, half aber nichts.
Muss wohl damit leben, es ist eben ein sch... Krankheit.
Was wollen sie denn bei dir unternehmen? Ich hoffe, die Ärzte können dir helfen.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Ich weiß nicht, wie lange ich noch kann...
von Ulrike am 28.07.2012 20:51Hallo Kater Mirkesh,
ist ja super das Du jetzt morgen schon einen Termin hast. Ich wünsch Dir alles, alles Gute und hoffentlich können Sie Dir helfen. Halte durch und lass Dich nicht unterkriegen. Diesen langen Diagnoselaufweg kennen viele von uns. Kostet wahnsinnig Kraft, zusätzlich zu den Symptomen.
Ich denk an Dich und meld Dich wieder.
Viele Grüße Ulrike
Re: Port
von Ulrike am 28.07.2012 20:34Hallo Lilli,
mir wurde auch wegen sehr schlechter Venen ein Mini-Port gelegt, der sich am Unterarm befand. Allerdings wegen Endoxan-Infusionen. Ich empfand ihn als sehr angenehm, weil dadurch Infusionen und Blutentnahmen problemlos möglich waren.
Man muss halt sehr auf die Hygiene achten, wenn man ihn ansticht und nach der Infusion mit Heparin spülen. So war es wenigstens bei mir.
Leider musste er mir wieder entfernt werden, weil ich eine Besiedelung mit Bakterien im Herzen kam, aber das lag nicht am Port, sondern an meinen Herzschrittmachersonden im Herz. Bei der Herz-Op musste alles entfernt werden, an dem sich Bakterien festsetzen können. Leider!!
Aber ich würde mir jederzeit wieder einen legen lassen. Es kann auch sein, dass mir wieder einer blüht, weil mein Hb auch wieder unter 9 gefallen ist und die Venen einfach nicht mehr wollen (nach gefühlten 100 Infusionen und sehr vielen Blutentnahmen.)..
Wie geht es Dir mit der Kollagenose? Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.
Ganz liebe Grüße Ulrike
Re: wolfskind
von Ulrike am 05.07.2012 19:56hallo Wolfskind,
hab keine Angst vor einem Port. Ist eine tolle Sache. Problemlos Infusionen und Blutabnahmen. Ich war wirklich total erleichtert darüber, trotz anfänglicher Skepsis. Ich habe ihn auch wegen Endoxan und Kortison und anderweitigen Infusionen bekommen. Ich bekam einen Mini-Port am Unterarm.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und das sie bald eine Lösung für deine Probleme finden.
wenn du noch fragen zum Port hast, jederzeit.
Ich wünsch dir viel, viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Uni giessen, Frankfurt oder Bad Nauheim?
von Ulrike am 13.03.2012 20:51Hallo liebe Zauberin,
zu den genannten Kliniken kann ich dir nichts sagen, aber ich kenne in Bad Nauheim Prof. Müller-Ladner. Er war zuvor in der Uniklinik Regensburg Oberarzt und ich fand ihn super, konnte mich immer bei ihm melden, wenn was war. Hatte sogar überlegt mit ihm nach Bad Nauheim zu wechseln, aber der Weg war mir dann doch zu weit. Ich fand ihn super.
jetzt ist er Chefarzt, und ich weiß natürlich nicht, wie man jetzt noch an ihn rankommt. Ich hab ihm mal eine e-mail geschrieben und er hat selbst da noch geantwortet.
wie das in den genannten Kliniken jetzt abläuft, weiß ich leider nicht.
ich hoffe, du triffst bald eine gute Entscheidung, scheint ja dringend nötig zu sein.
Liebe Grüße und gute Besserung
Ulrike
Re: Erfahrungen mit Endoxan-Bolus-Therapie
von Ulrike am 31.01.2012 20:12Hallo Chrissie,
ich hatte auch schon einige Endoxanstoßtherapien, die mir immer sehr gut geholfen haben.
Für die Übelkeit bekam ich immer Tabletten, die Krebspatienten mit einer Chemotherapie gegeben werden, bekommen.
Die Haare gingen mir etwas aus, war aber nicht so schlimm. Regeneriert sich dann auch recht schnell wieder.
Das ganze ist sicher nicht sehr angenehm, aber halt durch, es lohnt sich. Die Ärzte machen das ja nicht einfach so, es gibt bestimmt driftige Gründe dafür.
Alles Liebe und gute Besserung
Ulrike
Re: Azathioprin-Cellcept
von Ulrike am 11.06.2009 19:58Hallo Nicole,
bei mir war es etwas anders.
Ich nahm am Anfang Azathioprin (gut vertragen). Leider bekam ich unter dem Aza einen heftigen Schub mit Vaskulitiden im Gehirn und starken neurologischen Beschwerden. Danach bekam ich erstmal Endoxan.
Nach Besserung wurde mir CellCept verordnet. Dadurch hatte ich aber leider Magen-Darm-Beschwerden und wurde auf das manchmal besser verträgliche Myfortic umgestellt. Seitdem geht es mir eigentlich ganz gut, kein so hoch akuter Schub mehr, Gott sei Dank.
Also mir hilft es sehr gut.
Ich wünsche Dir, dass du es gut verträgst und sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Allerdings wirkt es halt bei jedem anders.
Ich wünsch dir alles Gute und liebe Grüße
Ulrike
Re: Medikamente....ich bin neu hier
von Ulrike am 09.06.2009 18:59Hallo Sonnenblume,
erstmal ein herzliches Willkommen.
Die Allgemeinsymptome, die du schilderst glaub ich kennt jeder von uns. Ich glaub die sind bei allen Kollagenosen gleich.
Die Kombination kenn ich auch nicht, aber ich nehme Myfortic, allerdings in höherer Dosierung(4x360mg pro Tag) und nur alleine mit Cortison.
Ich vertrag das eigentlich gut und es hat mir sehr geholfen. Ich wurde nach Endoxan darauf eingestellt.
Warum sollst du jetzt eine Kombination nehmen, geht´s dir schlechter?
Ganz liebe Grüße
Ulrike