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Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 26.07.2010 13:39also ich hatte am Telefon gar nicht von akut oder Stationär geredet...(dacht dass man als erstes einen Termin macht und dann weiter sieht???)Grundsätzlich wär mir stationär auch Recht, aber eine Überweisung bzw. Einweisung reicht denen nicht, da sie z.Zt. zu viele Patienten haben, und vermeiden wollen, dass Patienten dort hingeschickt werden, die in einen aeren Fachbereich gehören...
AntwortenReha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Jennycs1978 am 26.07.2010 13:31Mir geht es zur Zeit psychich nicht gut, zum einen weil ich (u.a. meine Gereiztheit und Empfindlichkeit durch den Krankheitsstreß) frisch getrennt bin und zum anderen natürlich weil ich so schlapp und müde (kriege jetzt aber Cortison) bin, von einem Arzt zum anderen wandere und nichtmal sicher weiß, ob ich nun einen Lupus habe oder nicht...Vor 2 Wochen war es noch fast sicher eine beginnende MS nun fast sicher Lupus 
Mir ist eigentlich sch...egal wie meine Krankheit heißt, aber ich möchte dass bestmögliche tun um meine Gesundheit zu erhalten.
Ich bin nun am überlegen den Rat meiner Hausärztin zu befolgen und eine Reha zu machen. Psychisch würde mir dass bestimmt gerade jetzt guttun.
Aus medizinischer Sicht wäre es aber vielleicht sinnvoller erst eine 100%ige Abklärung zu haben damit ich nicht im falschen Fachbereich behandelt werde...?!
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 26.07.2010 12:32Euren Tipp mit der Immunologie in der MHH hab ich befolgt. Jetzt muss ich da alle Arztbericht hinschicken und der Oberarzt entscheidet OB ich überhaupt einen Ttermin kriege und dann kann dass mehrere Monate oder bis zu einem halben Jahr dauern...
Re: Was tun - welcher Arzt ?
von Jennycs1978 am 26.07.2010 11:44Hallo Anniidol,
ich kann mich der Meinung der meißten Vorgänger nur vanschließen. Du solltest Dir einen Termin beim Psychotherapeuten geben lassen. Jetzt, wo noch Sommerferien sind, sind zwar auch viele im Urlaub aber Du kannst auch Glück haben und noch für diese Woche einen Termin kriegen.
Hier noch einige Infos:
-Ohne Überweisung zahlst Du 10 Euro, mit Überweisung "psychotherapie" zahlst du nichts. WICHTIG:
Du musst vorher fragen ob er/sie eine Kassenzulassung hat! Sonst musst Du die Behandlung selbst bezahlen und dass ist teuer
-Du kannst mehrere Male hingehen, und dann entscheiden, ob Du die Therapie dort machen möchtest. Dein Überweisender Arzt bekommt einen kurzen Bogen zum ausfüllen (dauert nur so etwa 5 Minuten) und der Pychotherapeut schickt alles an die Krankenkasse. Die Genehmigung ist eher eine Formsache, kenne Niemanden, bei dem die ERSTE Pychotherapie von der Krankenkasse abgelehnt wurde. Bis zum Bescheid der Krankenkasse sind sehr viele Pychotherapeuten auch bereit schon mit der Behandlung zu beginnen. Es könnte also schon ganz bald losgehen.
-Du solltest Dir überlegen ob du zu einem Mann oder Frau willst, denn da gibt es große aber sehr subjektive Unterschiede
Möchte Dir jetzt noch einen ganz persönlichen Rat geben, der wirklich lieb gemeint ist aber sich bestimmt ganz fies anhört. Ich weiß gerade aus eigener Erfahrung wie es ist, wenn der Partner die Psychische Belastung der Krankheit nicht tragen kann: deshalb "heul dich aus" (nicht bös gemeint!!!) bei Jemanden der dafür bezahlt wird und keine Gegenleistung fordert. Dein Partner,Familie /Freunde können sich bestimmt nicht vorstellen wie es Dir geht. Gerade die Symptome die man nur fühlt und nicht sieht, werden schnell als "eingebildet, übertrieben oder als Psychisches Druckmittel" von Angehörigen fehleingeschätzt. Der Psychotherapeut ist pro Termin ca. eine Stunde lang da nur um sich DEINE PROBLEME anzuhören, dass ist sein Job, aber Familie Freunde etc. haben auch eigene Sorgen und geben oft Ratschläge die lieb gemeint aber wenig hilfreich sein können oder sogar wütend machen. und schlimmsten Falls wenden sie sich sogar ab...
Sag deinen Liebsten, dass es Dir zur Zeit nicht gutgeht, aber erwarte nicht, dass die das ändern!
Hoffe ich habe Dir ein bischen geholfen und ich hoffe dass du mir meine direkte art nich übel nimmst da wir uns ja nicht persönlich kennen.
Re: Decortin + Kopfschmerzen
von Jennycs1978 am 25.07.2010 08:47Vielen Dank Leya und Renate,
ins Krankenhaus will ich nur, wenn die Kopfschmerzen sich gar nicht mit Schmerzmitteln betäuben lassen.
Da mein (noch nicht klar diagnostizierter) Lupus eher dass ZNS betrifft und laut Mrt aktuell nur alte aber keine akut entzündlichen Herde im gehirn nachweisbar sind, weiß ich gar nicht ob ich das Decortin gegen Enzündungen kriege. Wirkt sich dass Cortison den auf die Höhe de ANA aus?
Der Grund weshalb ich eine Behandlung wollte, ist jedenfals meine immer weiter zunehmende Abgeschlagenheit und Müdigkeit und das Decortin scheint zu helfen, hab´s jetzt auch genommen und hole mir jetzt Schmerzmittel aus der Apotheke... Hoffe, die können mir sagen welches Schmerzmittel gut ist, habe hier auf der Seite gelesen, dass Iboprofen bei Lupus nicht so gut ist. Kenne mich aber mit Lupus als Neuling so überhaupt nicht aus.
L.G
Jenny
Decortin + Kopfschmerzen
von Jennycs1978 am 25.07.2010 00:34Hallo Ihr Lieben,
ich habe nun endlich gegen meine seit 3 Wochen erneut bestehende extreme Müdigkeit und Schlappheit Cortison (75mg Decortin gestern, heute, morgen und übermorgen 50mg, dann 25mg...) verschrieben bekommen und nun extreme Kopfschmerzen.
Als ich im Dezember eine Lumbalpunktion und am selben Tag wegen o.g. Symptomen+ Taubheit im Oberkörper Cortison i.v. bekam hatte ich 4 Wochen lang extreme Kopfschmerzen die mein Arzt und auch ich auf die Lumbalpunktion zurückführten. Ich hatte deshalb Ibuprofen und Parecetamol in großen Mengen nach ärztlichem Rat eingenommen.
Nun hatte ich ja keine Lumbalpunktion dafür aber einen sehr belastenden Streit und habe wieder extreme Kopfschmerzen...Im Beipackzettel ist diese Nebenwirkung nicht aufgeführt...aber zu Kopfschmerzen neige ich sonst überhaupt gar nicht
Heute und morgen kann ich den Arzt nicht erreichen, weiß jetzt nicht ob die Decortin absetzen soll und das Montag kläre (dann brauche ich aber trotzdem was Anderes gegen die Schlappheit und Müdigkeit!)
oder, ob ich das Wochenende mit Schmerzmittel überbrücke...
Was würdet ihr tun???????????
Schon mal ganz lieben Dank für eure Antworten....
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 24.07.2010 21:25Vielen Dank ihr Lieben,
eure Antworten helfen mir echt weiter...
Re: Rheumatologe in Hannover gesucht
von Jennycs1978 am 24.07.2010 00:57Hi Kathib, habe zwar einen Rheumatologen der mir in Hannover empfolen wurde, bin aber selbst auf der Suche nach einem Neuen oder ich gehe evtl auch zur MHH... Können ja mal Erfahrungen austauschen wenn einer von uns da war...
L.G.
Jenny
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 24.07.2010 00:29...Es ist, auch wenn ich jedem von ganzem Herzen Gesundheit wünsche, auch irgendwie beruhigend zu wissen, dass ich kein Einzelfall bin...
@Andre
Dein Fall hört sich ja wirklich sehr ähnlich an... Was ist denn APS? Hast Du den nun Lupus, oder, läufst Du schon ein Jahr länger mit unklarer Diagnose rum? War Deine Reha rheumatologisch oder neurol. ? Nimmst du Medikamente?
@Lupsi
kommst Du auch aus Hannover? Hast Du hier einen Rheumatologen/ Neurologen der sich mit Lupus auskennt? Bei meinen Rheumatologen/ Neurologen war ich gerade letzte Woche...vom Immunologen hat bisher nie Jemand geredet, aber Blut wurde bei mir allein letzte Woche 3(!) mal abgenommen, obwohl ich allen Ärzten gesagt habe wo/ was gemacht wurde...Mir wurde auch gesagt, dass es keine Blutwerte gibt die LE beweisen, die ANA von 1:1280 würden halt dafür sprechen, mehr nicht!?
Viele Grüße
Jenny
Re: Lupus oder MS
von Jennycs1978 am 23.07.2010 17:51Hallo Brigitte,
danke für deine antwort
hast Du denn jetzt die Diagnose SLE oder nur evtl, bzw. Vedacht?
Nimmst Du Medikamente für SLE oder auch was für MS?
l.g
jenny