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Re: Lupus-Nephritis?
von XingBaKe am 15.04.2011 21:31Hallo,
also ich fand das Paper von der Uni Freiburg mit Therapie-Empfehlungen und kurzer Erläuterung der Klassen ganz hilfreich
http://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdfhttp://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdf
Ich habe auch Lupus Nephritis, werde jedoch mit Cellcept behandelt --> kann dir also zu Endoxan keine Auskunft geben. Gibt aber auch andere Therapie-Möglichkeiten als Endoxan, warte am besten erstmal ab was die Nierenpunktion ergibt.
Vielleicht ist bei dir die Therapie mit Cellcept ja auch eine Option, deshalb kann ich ja mal kurz schildern wie das bei mir abgelaufen ist: letztes Jahr im März Diagnose Lupus-Nephritis, Klasse II - III. Von den Nephrologen in der Klinik wurde dann als Behandlung festgelegt, es zunächst mit Cellcept zu versuchen, da hier weniger Nebenwirkungen auftreten als mit Endoxan. Nehme jetzt seit 1 Jahr Prednison (nach hohem Einstieg Reduzierung auf 5mg) und Cellcept und konnte es jetzt plangemäß auf 500 mg 2 x täglich reduzieren. Angefangen hab ich mit 1g 2x täglich, da hatte ich schon ein paar Nebenwirkungen. Manchmal schwindelig, Magenschmerzen und Haarausfall ( da sind die Haare schon ein wenig dünner geworden, aber ging noch einigermaßen). Ging aber ansonsten recht gut - konnte die ganze Zeit arbeiten, war auch ne Weile im Ausland, ließ sich alles irgendwie regeln. Geplant ist jetzt, dass ich die Erhaltungsdosis 500mg noch1 Jahr nehme. Also angeblich ist die Therapie dann nach 2 Jahren insgesamt erstmal durch. --> da kennen sich andere hier mit Sicherheit besser aus, die schon länger damit zu tun haben, verläuft sicher auch individuell unterschiedlich.
Bei der Entscheidung ob Cellcept oder Endoxan ist wohl häufig die Krankenkasse nicht Bereit Cellcept zu zahlen, weil es noch nicht zugelassen ist für die Behandlung von Lupus. Meine Krankenkasse hatte den Antrag auf Off-Label-use auch abgelehnt, bekomme es aber über die Nephrologische Ambulanz der Uniklinik verschrieben, die haben da wohl andere Möglichkeiten (weiß nicht genau wie mein Nephrologe das eingefädelt hat *g*).
Wünsche dir alles gute für die Nierenpunktion,
Gruß
AntwortenRe: So ein Mist! Hirn-Aneurysma
von XingBaKe am 26.02.2011 10:48Hallo Monalie,
bei mir wurde auch vor ein paar Wochen ein Aneurysma beim MRT gefunden. Blödes Gefühl, da geb ich dir vollkommen recht. Bin in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung, nachdem ich mich intensiv informiert hab', haben die mit den besten Eindruck auf mich gemacht. Hab allerdings auch viel Gutes aus der Uniklinik Essen gehört - also wenn das bei dir in der Nähe ist macht es mit Sicherheit Sinn, sich da ne 2. Meinung zu holen. Gibt auch ein Hirnaneurysma-Forum, wo viele Leute über ihre Behandlung schreiben www.hirnaneurysma-forum.de, vielleicht findest du da ja noch ein paar Infos.
Viele Grüße