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jacki77

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Cortison Stosstherapie

von jacki77 am 09.03.2012 11:14

Hallo


Bei mir hat sich die Diagnose SLE aufgrund alter Laborwerte und eines MRT´s vom Nov.mit alten Läsionen im Kopf bestätigt.

Da es mir seit Sep.2011 richtig schlecht geht und es dafür anhand der Befunde keinen Grund gab mußte ich letzte Woche zur Lumbalpunktion.Am Mittwoch gabs dann die Ergebnisse und man fand Entzündungszeichen im Liquor und gab die Empfehlung eine Stosstherapie mit 500mg Cortison über 5 Tage zu machen.Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Rheumatologin wo dann besprochen wird was wir machen.Bisher nehme ich nur Quensyl ein.


Im Januar mußte ich zur Diagnosesicherung in die Uniklink,bin sonst in einer anderen Klinik in Behandlung.Die Uni meinte bei weiteren Symtomen sollte ich Imurek nehmen.


Jetzt meine Fragen: Wie habt ihr solche Stosstherapien vertragen,was kommt auf mich zu?


Sorgen macht mir auch das die Laborwerte im Jan.bis auf leicht erhöte ANA´s und Ro Antikörper i.O.war und jetzt doch frische Entzündungen im Liquor sind.Soll zwar in einem halben Jahr wieder zum MRT,aber da hat man ja auch die frischen nicht gesehen.


In den letzten 3 Wochen habe ich jetzt schon den 2. fieberhaften Infekt von meinen Kindern bekommen,wird das dann mit Imurek noch schlimmer?   


Bin im Moment so fertig weil ich mir so viele Gedanken mache wie das alles weiter geht.Mein Wiedereingliederungsversuch ist jetzt erstmal unterbrochen,hatte 4 Wochen 2 h und war danach völlig am Ende und habe nur geschlafen.


Jetzt hab ich viel geschrieben und gefragt,wenn ich bei den Ärzten sitze fällt mir immer nix ein, dass kommt dann erst später und ich überleg und grübel.


LG Jacki                       

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jacki77

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Re: Reha in Ba-Wü

von jacki77 am 26.01.2012 06:31

Hallo Mailingstar

Im Nov.war ich 12 Tage in Bad Bellingen in der Akutklinik. Die Rehaleute durften am Wochenende immer nach Hause fahren.Vielleicht macht das deinem Kind die Zeit ja leichter.Meine 2 sind 1 und 3 und wir haben es damals über eine Haushaltshilfe und dannn auch über meine Mutterr geregelt.

Ich wünsche dir eine gute Zeit,auch wenn du nicht nach Bad Bellingen oder Krozingen kannst.(Hat Krozingen eigentlich ne Rheumatische Klinik?)

LG Jacki

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Re: Kommen die Beschwerden vom Quensyl?

von jacki77 am 10.01.2012 09:27

Hallo Sara


Vor 2 Wochen war ich in der Uni.Sie haben nochmal ein komplettes Labor abgenommen und diese Woche soll ich das Ergebnis erfahren.Diese Warterei ist nervig. So wie es aussieht soll ich dann noch Imurek bekommen .Ab Februar mach ich dann ne Wiedereingliederung.


Wie geht es dir?Hast du dir überlegt ob du zur Reha fährst?

LG Jacki     

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Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 14.12.2011 10:30

Sorry, hab wieder was verwechselt, bist ja aus Frankfurt

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Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 14.12.2011 10:28

Hallo Sara

Meine Kasse macht die üblichen Anfragen beim HA wie lange ich voraussetzlich noch krank bin. Mußtest du auch schon zu einem Wiedereingliederungsgespräch zum AG?Da muß ich am Montag hin.

Ich glaub das man bei einer Verdachtsdiagnose bestimmt keinen Ausweis bekommen wird und wenn es sicher wäre dann beantrag ich ihn.

Welche von diesen 11 kriterien erfüllst du?

Es ist ja eigentlich auch richtig das die Ärzte so eine Diagnose nicht leichtfertig stellen,für uns ist es halt schlecht.

Ich war in Bad Bellingen,ist aber sicher von Berlin zu weit weg.Mein HA hat mich dahin geschickt weil derV.a. Lupus seit 4 Jahren in meinen Akten hängt. Aber weil ich nur wenig Probleme hatte die gut zum Hashimoto passten hab ich es darauf beruhen lassen bis es mir nach einem Fahrradunfall schlecht ging.

Habt ihr schon Schnee? Wir fahren am WE nach Zeuthen und hoffe das da nicht alles zugeschneit  ist.

LG Jacki

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Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 13.12.2011 16:24

Meine Verdachtsdiagnose ist SLE und APS. Meine ANA´s sind bei 320 und die gefundenen Antikörper schwach pos. Deswegen wollten sie sich bei mir nicht fest legen. Im MRT sah man jetzt alte Gefäßentzündungen.

Ich bin seit September krank.Man hängt mit diesen "halben" Sachen so in der Luft.Mein AG möchte das ich einen Schwerbehindertenausweis beantrage,aber ohne Diagnose. Reha ist auch im Gespräch,aber zu was für eine,rheumatlogisch oder psychosomatisch?

Ich war 12 tage in einer Rheumaklinik,da war die eine Hälfte Akutpatienten und die andere Rehapatienten. Ich habe die selben Anwendungen wie die Rehaleute bekommen und es tat gut und war auch nicht zu stressig. Vielleicht könnte dir das ja doch helfen.

LG Jacki

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Re: arbeitsunfähig wegen möglicher kollagenose?

von jacki77 am 13.12.2011 10:34

Hallo Sara

Ich kann dich gut verstehen,schlag mich auch mit einer Verdachtsdiagnose rum.

Die Liquorpunktion wollte man bei mir im KH auch machen und ich hatte angst davor. Habe mich mit meiner Ärztin auf ein MRT vom Kopf mit Kontrastmittel einigen können und man hat da auch wirklich was gefunden.

Wünsche dir zu deinem Termin alles Gute

LG Jacki

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Re: Kommen die Beschwerden vom Quensyl?

von jacki77 am 11.12.2011 16:56

Das stimmt. Meine Schreibkraft (mein Mann) streikt jetzt langsam und muß mit dem Hund raus.

Einen schönen 3. Advent noch.

LG Jacki

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Re: Kommen die Beschwerden vom Quensyl?

von jacki77 am 11.12.2011 16:41

Das ist ja ganz schön kompliziert mit dem CH50. Aber es ist ja dann gut das der Wert bei mir erhöht und nicht niedrig ist.

Ich danke dir.

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jacki77

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Re: Kommen die Beschwerden vom Quensyl?

von jacki77 am 11.12.2011 16:12

Danke für deine lieben Worte, Renate.

Meine Rheumatologin hat mich zur Zweitmeinung an die Uni überwiesen und den Lupusspeziallist auch schon alles von mir erzählt,hätte nicht mal ne Chance das zu verheimlichen.

Ich habe schon viel von dir gelesen und gemerkt das du dich gut auskennst. Habe erst nach meinem st. Aufenthalt meine Laborwerte richtig studiert . Mein C3 und 4 waren im untern Normbereich,das CH50 142%  (80-120 normal). Ich bin zwar Krankenschwester, habe aber von diesen Sachen keine Ahnung, weißt du was das CH50 zu sagen hat?

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