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Re: kortison
von sara am 01.12.2012 10:09liebe annidol, wenn du auf die aussage von carmina antwortest, dann denke ich schon , daß ein ein jahr mit einer dosis von 20 mehr als erstrebenswert ist . gibt immer leute, die mehr und höher dosiert bekommen. aber wie gesagt...ich bekomme auch "nur" seit einigen wochen 17 bis 20 und das macht sich bemerkbar. ich habe auch schon 1000 i.v. bekommen bin aber immer schneller runtergegangen und da hatte ich nicht so probleme wie s.o. beschrieben. so weit ich weiß , wird ja immer angestrebt die dauer dosis möglichst unter 5 zu bringen, weil es dann nicht so ausgeprägt nebenwirkungen hat. korrigier mich wenn das nicht stimmt....aber ist einen dauerdosis von 20 für ein jahr dann nicht hoch?? immerhin das vierfache. ich weiß es nicht und vielleicht ist es bei lupus ja so üblich. die anderen male , die ich kortison bekommen habe , war nicht wegen lupus.bzw. wenn dann unwissentlich. ;) liebe grüße und einen schönen ersten dezember
AntwortenRe: kortison
von sara am 29.11.2012 17:53hallo schmetterling 0305 :) ja vit. d nehme ich auch schon. hatte schon vor dem kortison einen mangel. jetzt nehme ich noch mehr. hast du kalzium auch als tablette genommen oder haben milchprodukte gereicht? ich habe im moment eh ständig miilch und quark hieper .... zum glück. mag sonst milch nicht so . ja wir haben ja mit einer neuen basistherapie begonnen, aber bis die wirkt,,,,,was ja immer so einige zeit dauert.....gibts halt kortison. haben auch schonmal versucht zu reduzieren, aber dann geht es wieder los mit schmerzen und benommenheit und so. wie entspannst du dich denn? ich mache manchmal autogenes training und atemübungen, wie gesagt....soweit es der körper zulässt yoga. aber ich würde.....auch jetzt gerade wieder....;/ manchmal am liebsten einfach losbrüllen oder weinen. auch ohne grund. gut ist natürlich, wenn man einen schuldigen wie im supermarkt findet ;) nein. spass beiseite. ekliges gefühl!!!
Re: kortison
von sara am 29.11.2012 17:05hahaha. ich glaube du warst es nicht ;) 
danke für deine antwort. ok. dann hätte ich meine erklärung. macht es sinn mal im blut den mineralhaushalt zu überprüfen??? oder wäre das übertrieben mal den arzt danach zu fragen, ob er die werte abnehmen kann??
ich musste erstmal herzhaft lachen. das war genau das was ich mir heute morgen kurz nach dem aufwachen auch dachte....wahrscheinlich musst du: entspannen, entspannen, entspannen. müßte ich arbeiten, würde ich es mir spätesten jetzt mit allen versauen ;/ meine freunde treffe ich nur noch ganz gezielt. bin ich einmal auf 180 komme ich erstmal nicht mehr runter ;(( deswegen muss man sich strategien überlegen. ich kann zur zeit nicht mit unverhergesehenem/unverständnis/unverschämtheiten ....alles was mit un afängt ist doof.... umgehen. bin eigentlich aber sonst eher der spontane typ. wie hoch mußtest du das denn so langfristig nehmen, wenn ich fragen darf??? was meinst du mit gravierend? du machst mir keine angst. ich bin schon einiges gewohnt. ich bin lieber vorbereitet ;)
ich mache soweit es geht gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanzs soft yoga, um mich zhu dehnen. finde es angenehm, aber hilft nicht so richtig.
bei allem nerv den das kortison mit sich bringt,will ich aber echt noch mal betonen, wie sehr es mir geholfen hat. davor war ich irgendwie garnicht mehr richtig in dieser welt. total weit weg, benommen, immer müde, fieber, kopfweh ohne ende usw.. hast du inzwischen eine andere basistherapie gefunden?? oder nimmst du es immer noch ?
liebe grüße. sara
kortison
von sara am 28.11.2012 23:54hallo!:)
ich wollte euch mal fragen was für erfahrungen ihr mit längeren behandlungen in höherer dosierung mit kortison gemacht habt. ich habe es zwar schon in der vergangenheit öfter mal bekommen, aber nie so einen langen zeitraum wie jetzt. bin ja ganz begeistert und verliebt gewesen wie toll es hilft, aber hmmm jetzt. ich nehme es jetzt 8 wochen lang (glaube ich) zwischen 17 und 20 mg. ich frage mich, ob einige schwierigkeiten, die ich habe davon kommen oder ob mir irgendwas fehlt, zum beispiel vitamine oder so .dabei ess ich sehr gesund. es ist nix tragisches und ich würde deswegen jetzt nicht extra meinen arzt sehen wollen, aber es nervt mich doch etwas.
ich habe vermehrt muskelkrämpfe, rissige lippen, viel durst, leichtes brennen im mund, und bin latent angespannt- auch seelisch ;) bin ein sehr friedfertiger mensch, aber habe gestern sogar jemanden im supermarkt angemotzt ;/ ich bin einfach sehr gereizt.
kennt diese symptome oder ähnliche auch davon??? wenn ja....kann man was dagegen tun :)????
wir haben schon versucht die dosis zu reduzieren, aber das geht noch nicht so recht.
liebe grüße
sara
Re: Depression oder Sucht?
von sara am 28.11.2012 23:35hallo.der krisendienst wäre doch tatsächlich eine vorrübergehende gute möglichkeit. habe gute erfahrungen mit denen gemacht.wenn ich mich nicht ganz irre, können die zum teil auch zeiten überbrücken bis du einen termin beim psychologen hast. aber ich bin min mir niocht sicher. du kannst ja auch erstmal nur telefonisch kontakt aufnehmen. ich würde das an deiner stelle tun. du hast da nichts zu verlieren und vielleicht haben die noch weitere ideen. alles liebe und gute besserung. sara
Re: Gehöre ich auch dazu ?
von sara am 21.11.2012 10:29hallo und herzlich willkommen im forrum. erstmal tut es mir leid, daß dir bisher nicht besser geholfen werden konnte. sicherilch war es richtig sich eine zweite meinung einzuholen. ich war auch bei sehr vielen ärzten bis die diagnose gestellt wurde. deine nieren müssen auf jedenfall genauer untersucht werden und "nur" weil da schon immer leukos und proteine drin war, wirdes dadurch ja nicht normaler. leider ;).
zum blut allgemein:hat der neue hausarzt im blut mal die ANA mitgetestet? darüber kam man damals bei mir auf die idee mit der kollagenose und später dann zum lupus. heißt nicht, daß du das auch unbedingt haben mußt, aber viele deiner geschilderten symptome sprechen für etwas systemisches und würden es rechtfertigen mal die antikörper zu überprüfen. liebe grüße sara
Re: Benlysta
von sara am 11.11.2012 22:35liebe mari, schön, daß es dir danach gut ging. mir ging es diesmal auch besser. habe am donnerstag die zweite bekommen.hatte nach der ersten doch ganz schöne schwierigkeiten. aber wie so oft.....man weiß auch nicht immer wo das her kommt. ich bin garnicht mehr soooo sicher, daß es an der benlystainfusion lag, dass es mir so schlecht ging. hatte wohl auch einen infekt. und der arzt hatte mir bei der ersten infusion gesagt, ich könne mit dem kortison von 20 auf 17,5 gehen. vielleicht lag es auch daran. meine lupus symtome ähneln auch meist den symptomen einer grippe. jetzt ist der infekt weg und das kortison wieder höher und ich habe auch die infusion besser weg gesteckt. müde bin ich danach auch, obwohl ich keine vormedikation bekomme. leichtes fieber habe ich auch bekommen und hin und wieder war mir ein wenig übel. ach ja und ich hatte unmittelbar nach der infusion hohen blutdruck. aber ich war auch etwas aufgeregt. diesmal habe ich mich getraut den arzt einiges zu fragen. er war nett und hat mir alles gut beantwortet. ich hoffe, daß es bei dir ....und auch bei euch anderen gut weiter vertragen wird.....UND VORALLEM, DASS ES WIRKT. ist ja auch wichtig :). ich würde echt gerne mit dem kortison runtergehen. das ist ja auf dauer auch nicht so dolle von den nebenwirkungen..... naja wißt ihr ja alle ;/ aber es hilft einfach so prima für den moment. ich wünsche eine gute nacht. liebe grüße sara
Re: Wie kündigen sich eure Schübe an? u.A. Heißhunger?
von sara am 03.11.2012 18:16bei mir spielt sich das ähnlich ab wie bei rosi.dazu kommt dann noch mein rotes gesicht. heisshunger kenne ich auch , aber habe es erstmal im zusammenhang mit den anderen symptomen bekommen.gruß sara
Re: SLE oder doch nicht?
von sara am 02.11.2012 23:23Du kannst doch eine reha beim rentenversicherungsträger beantragen. wieso musst du zum mdk? wegen der krankschreibung vielleicht? wegen der blutwerte noch: nicht immer und nicht bei jedem ist ein schub im blut nachweisbar, so meine und auch die erfahrung einiger anderer. manchmal sieht man es auch garnicht oder erst später an den werten. liebe grüße sara
Re: Schlimmer Rückfall
von sara am 30.10.2012 16:58liebe chrissie. also so kann das ja auch nicht weitergehen. du gehörst wiederholt gesagt in eine klinik. dir geht es so schlecht und dass du frustiert bist ist ja die logische konsequenz. krankenhaus ist zwar auf eine andere weise nervraubend, aber jemand muss eine übersichtlichere lösung schaffen. jetzt bist zuhause und wie du sagst fühlt sich keiner richtig verantwortlich.es tut mir so leid, daß es dir so schlecht geht. aber so wird es noch anstrengender. du kannst dich nicht darum kümmern, daß sich die ärzte kümmern. es gibt in berlin eine klinik, die auch "liebevoll" patienten wie uns behandeln!!! ich kenne einige, die sich ständig alleine gelassen gefühlt haben und sich auch von weither dort haben hinbringen lassen. wäre das vielleicht noch eine option, die für dich in frage käme? sagt dir das klinikum havelhöhe was? gerade wenn man auch seelisch schon so angeschlagen ist, wäre das vielleicht noch eine möglichkeit. die behandeln auch schulmedizinisch, aber acuh ergänzend anthroposoohisch. außerdem hat der chafarzt der internistischen station ein herz für seine patienten und spricht mit jedem persönlich und ausführlich. ich kenne ihn jetzt seit einem jahr und ich habe gerade so gedacht, wenn ich in deiner situation wäre, würde ich vielleicht nochmal einen weg in den kauf nehmen und an einem ort ankommen, wo ich es auch eine weile aushalten könnte. der arzt ist internist, kennt sich u.a. auch mit diabetes aus und zieht bedarf seinen kollegen hinzu, der rheumatologe ist und auch im haus sitzt. du kannst mir auch eine pn schreiben , wenn es dir lieber ist. liebe grüße sara