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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Grasshoppermouse am 15.03.2013 13:05Hallo SnowWhite,
ich hoffe, Du merkst so langsam einen positiven Effekt. Habe ich dich richtig verstanden? Du bekommst alle 4 Wochen an einem Tag eine Infusion? Bitte schreib weiter, wie es Dir damit geht und lass Dich nicht beirren. Bisher konnte ich mich noch nicht dazu überwinden, eine solche Therapie zu beantragen. Ich gehe noch Vollzeit arbeiten und wüsste gar nicht, wie ich das allein zeitlich gestalten sollte. Wie Du schon schreibst, stelle ich mir das auch sehr anstrengend vor. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du damit Erfolg hast. *Daumen drück*
Viele Grüße
Ika
AntwortenRe: kortison
von Grasshoppermouse am 29.11.2012 15:01Hallo Sara,
wenn dir gestern im Supermarkt derjenige zurück geknurrt hat, dann war ich das. 
Kurz: ja, deine Beschwerden können vom Cortison kommen. Da bei mir keine Mittel greifen, musste ich in meiner langjährigen "Karriere" immer hochdosiert Kortison nehmen. Ich kenne deine Probleme daher nur zu gut. Meiner Erfahrung nach legen sich die Muskelkrämpfe unter einer Dosis von 10 mg. Die Haut wird trockener und dünner durch das Kortison, daher die rissigen Lippen. Kortison ist eben ein Hormon und die schlagen bekanntlich auf die Stimmung. Außer reduzieren - was bekanntlich schwer geht - kann man nicht viel tun. Ich habe mir angewöhnt, über den Tag die von den Muskelkrämpfen betroffenen Gruppen zu dehnen. Ich bilde mir ein, das hiflt ein wenig. Nicht so viel trinken, damit die Wassereinlagerungen nicht so schlimm werden. Ansonsten: entspannen, entspannen, entspannen. Schwierig, ich weiß.
Ich kann dir nur raten, immer wieder zu versuchen zu reduzieren bevor noch richtig gravierende Nebenwirkungen kommen. Ohne dir Angst machen zu wollen, kann das bei Kortison recht schnell gehen.
Viele Grüße
Grasshoppermouse
Re: Lasst Ihr Euch impfen?
von Grasshoppermouse am 24.10.2012 14:34Ich lasse mich jedes Jahr gegen Grippe impfen (letzten Freitag) und achte auch auf die anderen Impfungen. Ich hatte die Grippe einmal und möchte das nicht noch einmal erleben. Die Frage ist nur, in wie weit überhaupt ein Schutz aufgebaut wird unter der Immunsuppression. 2011 bekam in Rituximab und da wurde mir klar gesagt, das Impfen könne ich mir sparen.
Grüße
Ika
Re: Mischkollagenose
von Grasshoppermouse am 03.07.2012 14:59Hallo,
meine Mischkollagenose ist eine Dermatomyositis, mit SLE und Arthritis. Leider mit mittlerweile schwerem Verlauf. an Medikamenten habe ich alles durch ohne wirklichen Erfolg. Zuletzt bekam ich Rituximab, das half zwar bei der Kollagenose hat aber benahe meiner Lunge den Rest gegeben. Daher darf ich es nicht mehr bekommen. Mein Herz ist bisher leicht betroffen. Ich habe große Probleme mit Muskelschwäche und Entzündungen der Sehnenansätze und städig sehr starke Schmerzen. Medikamentös bleiben nur noch Immunglobuline und Belimumab. Von den möglichen Nebenwirkungen mal abgesehen, ist die Verabreichung nicht mit meiner (noch) Vollzeitarbeit zu vereinbaren. Bin ratlos.
Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft und du bald auf ein Medi gut ansprichst.
Ika
Re: sehr interessant
von Grasshoppermouse am 04.04.2011 13:27Auch von mir herzlichen Dank. Das Thema beschäftigt mich gerade sehr.
Grüße
Grasshoppermouse
Neurologe Raum 53... gesucht
von Grasshoppermouse am 29.03.2011 15:24Hallo,
kennt jemand von Euch einen Neurologen im Bonner Raum, der sich mit Lupus auskennt?
Bin für jeden Tipp dankbar.
VG
Grasshoppermouse
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von Grasshoppermouse am 15.02.2011 16:19Hallo Susanne,
danke für deine ausführliche Übersicht. Bei mir steht noch nicht fest, ob MTX oder Arava. Ich habe von beiden fiese Nebenwirkungen. Mal sehen. Derzeit bin ich ein wenig nervös, ob ich das Humira vertrage. Ich habe mir den Tag frei genommen, auch wenn es schwierig war. Jedenfalls werde ich berichten, ob das Zeug hilft.
Alles Gute und Grüße
Ika
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von Grasshoppermouse am 14.02.2011 12:41Hallo Susanne,
vielen Dank für deine Antwort. Heute morgen habe ich erfahren, dass ich ab nächste Woche wohl auch erst einmal Humira bekommen soll. Ich bin sehr gespannt, denn ich kann echt nicht mehr. Mir wurde gesagt, dass zu Humira auch immer MTX oder Arava gegeben wird. Nimmst du eine Kombi? Jedenfalls werde ich mich an deine 3/4 Stunde halten. Beim Enbrel nehme ich die Spritze immer 30 Minuten vorher aus dem Kühlschrank.
Es stimmt mich hoffnungsvoll, dass es dir mit Humira besser geht. 
Viele Güße
Ika
Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern
von Grasshoppermouse am 11.02.2011 14:17Hallo,
ich, Mischkollagenose/SLE, bin ein kompletter Therapieversager. Seit Dez. 2010 bekomme ich nun im off-lable-use Enbrel + MTX + Lodotra. Es dauerte keine 3 Wochen und es ging mir deutlich besser. Die Schmerzen gingen auf ein einigermaßen erträgliches Maß zurück, ich konnte wieder besser sitzen, stehen, liegen, gehen, schlafen. Auch der Fatique, bei mir deutlich zurückgegangen. Leider war der Effekt nicht von Dauer. Allerdings weiß ich nicht, ob ich eine Resistenz aufgebaut habe (soll es ja geben) oder ob der Wirkungsverlust in den häufigen Unterbrechungen der Therapie (Infekte, OPs) begründet liegt. Ich denke, es ist insbesondere für austherapierte Leute einen Versuch wert. Ich habe es übrigens sehr gut vertragen. Nur die Einstichsstelle hat am Anfang weh getan und heftig gejuckt, aber das ist nach kurzer Zeit verschwunden. Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen.
Die Kassen/MDK verweigern leider oft die Kostenübernahme mit Verweis auf die nicht vorhandenen Studien, die eine Wirkung belegen würden. Daher finde ich es umso wichtiger, dass sich hier viele, die TNF-alpha-Blocker bekommen, melden und von ihren Erfahrungen berichten. Nur so kann man mal ein wenig "Datenlage" schaffen.
Grüße
Ika
Re: Notfall-Card
von Grasshoppermouse am 28.06.2010 14:12Es ist gut zu wissen, dass sich auch andere in diesem Punkt gedanken machen. Mit persönlich hat kein Notfallpass/Medikamentenausweis o. ä. wirklich gefallen. Daher habe ich mir einfach einen eigenen zusammengestellt und gebastelt. Auf Neon-farbigen roten Papier auf Personalausweisgröße ausgedruckt, habe ich aufgeführt: Notfallausweis, Erkrankung, behandelnde Ärzte(Name, Adresse, Telefonnr.), Hausarzt (Name, Adresse, Telefonnr.), Allergien, Medikamente habe ich auf der Rückseite gesondert aufgeführt, einfach untereinander durchnummeriert und mit Bleistift (wegen der Aktualität) eingetragen. Ich bin dazu übergegangen, den Ausweis auch bei Arztbesuchen zu verwenden. Ständig wird die Medikation abgefragt. Ohne lange zu diktieren, zücke ich jetzt den Ausweis und die schreiben fleißig ab. Letztens hat sich eine Ärztin selbst das gespart sondern direkt eine Kopie gemacht und an meine Akte getackert. Aus die Maus. Meiner Erfahrung nach, wird der Ausweis gut angenommen. Zum Schluss: Meine Familie und Freunde wissen, dass ich den Ausweis bei meinen anderen Papieren trage und können im Notfall darauf verweisen. Durch die Augenwegätzende Farbe fällt er sofort auf. Von meinem Chef (Arzt) weiß ich, dass durchaus nach sowas geschaut wird.
Grüße
Ika