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Re: Bauch durch Cortison?
from CSI on 09/03/2009 08:30 PMan manchen Tagen gehts eigentlich, aber manchmal, vor allem kurz vor meiner Periode bekomme ich son Bauch 
Muss den immer einziehen 
Jetzt im Augenblick fühle ich mich richtig dick, passt gar nicht zum Rest der Figur 
ReplyBauch durch Cortison?
from CSI on 09/03/2009 07:39 PMwie ihr auf meinem Foto sehen könnt, bin ich eine sehr schlanke Person und hatte NIE Probleme mit meine Bauch, da ich auch immer Sport getrieben habe. Seit dem ich Medikamente nehme, ist mir aufgefallen, dass ich fast immer einen dicken Bauch habe, als wäre ich im 3 Monat schwanger 
so richtig aufgebläht.
Der Rest des Körpers ist schlank. Kann es sein, dass es Wasserablagerungen vom Cortison sind? Auch durch Sport bekomme ich den Bauch nicht weg
Im Winter war mein Gesicht auch sehr rund, wie bei einem Schweinchen So ist es mir nicht aufgefallen, bis ich mich einmal auf einem Foro sah
Jetzt gehts mit dem Gesicht, aber der Bauch 
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 05:25 PMAlso ich bin nicht nur beim Hausarzt in Behandlung, da gehe/ging ich eigentlich nur zur Blutabnahme (Quickwert).
Bin schon beim richtigen Rheumatologen/Internisten in Behandlung. Gehe aber auch regelmässig zum Kardiologen und beim Nephrologen war ich auch schon.
Die arbeiten alle zusammen und kennen mich gut. Nach jedem Besuch werden Briefe an alle Ärzte, bei den ich in Behandlung bin verschickt. Ich finde schon, dass sie mich alle gur behandeln und ernst nehmen. Vor allem nach dem Vorfall in der U-Bahn (Bewusstlosigkeit).
In der Südklinik Nürnberg (link) war ich auch schon, auch in der Gerinnungsambulanz. Und nach dem Vorfall in der U-Bahn 
Ich war schon bei vielen Ärzten, weil ich das am Anfang nicht wahr haben wollte, dass ich Lupus habe. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich immer noch eine kleine Hoffnung habe, dass die Krankheit vlt. irgendwann mal verschwindet, bzw. die Symptome nicht mehr auftreten und ich die ganzen Medis absetzen kann. Das wäre mein Traum!!!!
Euch ALLEN wünsche ich das Gleiche!!!
ich weiss, ich lebe in einer Taumwelt 
P.S. diese kleinen Schlaganfälle, die ich hatte, habe ich nicht so doll bemerkt. Einmal, da wars schon so, dass ich am ganzen Körper Schmerzen hatte und keine Luft bekam, aber mein Hausarzt sagte, das wäre eine Verspannung und gab 6 Spritzen in den Nacken 
Eine Kernspintomograpgie hat gezeigt, dass ich zwei Narben im Gehirn habe, von Blutungen im Kopf. Hatte zwei Mal kurze Lähmungen im linken Arm.
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 03:20 PMich habe einen Stufenschnitt
Du hast vollkommen recht, ein Schlaganfall ist viel schlimmer. Ich muss einfach lernen mein Schicksal zu akzeptieren
Kann Stress die Krankheit auslösen? Ich gehe ja bald wieder in die Schule...
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 03:13 PMich war auch zwei mal in Erlangen bei Dr. De la Camp, die haben dort auch Erfahrung mit Lupus.
Als ich aber gesehen habe, dass sie Urlaubsvertretung machen für meinen Arzt, dachte ich, dass ich gleich bei meinem jetzigen Arzt bleiben kann Ich glaube er versteht schon seine Arbeit
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 03:10 PM@anniidol
ja du hast schon recht, dass es dumm von mir war, das Medikament einfach abzusetzen.
Aber ich war sooo verzweifelt, dass mir in dem Moment alles egal war 
An dem Tag hat meine Freundin geheiratet und ich habe mich für die Hochzeit fertig gemacht. Nach dem ich mir die Haare gewaschen und sie gekämmt habe, war ich mal wieder soooo fertig mit den Nerven, weil es unglaublich viele Haare waren - da habe ich rot gesehen und seit dem das Med. nicht mehr angefasst.
Weisst du ich fühle mich einfach nicht mehr hübsch mit so wenig Haaren auf dem Kopf Das war reine Verzweiflung
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 03:03 PM Oh je!
habe jetzt über APS gelesen und vieles passt wirklich zu mir OMG nicht noch das
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 02:58 PM@Renate
ok danke, Erlangen ist mir aber etwas zu weit, wenn ich spontan zum Artz muss...
Ich bin beim Prof. Nüßlein hier in Nbg.
@annidol
ja ich habe Marcumar von heute auf morgen abgesetzt, genau am 1. August '09
Ich werde meinen Arzt wegen APS ansprechen, also er hat es noch nie erwähnt. Nur, dass Lupus-Patienten ein erhöhtes Thrombose-Risiko haben
Re: Schlimme Nebenwirkungen
from CSI on 09/03/2009 02:17 PMWas ist APS?
wie gesagt ich habe nächste Woche bei meinem Rheumatologen einen Termin, da werde ich ihm auch noch alles erzählen.
Aber eigentlich ist er über alles informiert, auch, dass ich Marcumar abgesetzt habe. Er wird entscheiden, ob ich das wieder nehmen muss. Vielleicht kann er mir eine Alternative zu Marcumar und Azathioprin anbieten, was den Haarausfall nicht so fördert.
Was ich allerding komisch finde, ist, dass die erste Zeit nach dem ich angefangen habe Marcumar zu nehmen, ich schon Haarausfall hatt, dann hat es aufgehört. Mein Arzt verschrieb mir wegen den nicht sehr guten Nierenverten Cellcept und da bekam ich wieder Haarausfall, aber richtig krass Jetzt bin ich wieder bei Azathiprin, der Haarausfall hat aber nicht aufgehört.
Ich gehe mit der Krankheit eigentlich schon recht locker um. Hab die zwar noch nicht so lange wie einige hier, aber auch schon seit über 1 Jahr. Bis jetzt musste ich eigentlich auf Nichts verzichten, bin zwar nicht mehr so leistungsfähig, wie früher, gehe aber trotzdem ins Fitnesstudio. Gut im Sommer gehe ich nicht mehr in die Sonne, aber das ist jetzt nicht soo schlimm. War nie ein Sonne-junky, aber ein bisschen mehr Farbe im Sommer ist schon was Feines
Was mich ein bisschen bedrückt, ist, dass einige aus meinem Freundeskreis die Krankheit nicht ernst nehmen und denken, ich will mich in den Mittelpunkt stellen und brauche etwas Aufmerksamkeit, wenn ich etwas erzähle. Ich glaube auch mein Freund hält sich lieber daraus.Einerseits finde ich das gut, dass er mir nicht das Gefühl gibt "krank" zu sein und mich wie vorher behandelt. Aber manchmal will ich einfach, dass mir einer zuhört, meine Ängste vor der Zukunft ernst nimmt. Ich glaube, ihm ist nicht mal bewusst, dass es später problematisch mit dem Kind werden könnte Daran denke ich zwar noch nicht, weil ich wie gesagt ab dem 15 Sep. wieder in die Schule gehe, um mein Fachabi nachzuholen, weil ich noch studieren möchte. (Das erste jahr Abendschule neben dem Job und dann vollzeit)
@Mira
Ich lese, dass du deinen Traumberuf aufgeben musstest bzw. dein Karrierewunsch, warum? Wegen dem Stress oder den Schmerzen? Davor habe ich Angst, wenn ich das nicht mehr verwirklichen könnte, was ich mir vorgenommen habe
@Renate
Du wohnst auch in Nbg, wie ich, darf ich fragen, bei welchem Arzt du in Behandlung bist?
Entwicklung von Lupus
from CSI on 09/02/2009 10:02 PMHallo Zusammen,
wie ich lese, leben viele von euch mit der Krankheit SLE schon seit mehreren Jahren. Was ich gerne wissen würde ist, ob bei euch die Symptome verbessert oder mit dem Alter eher verschlechtert haben?
Gibt es einige von euch, bei denen die Krankheit nach einiger Zeit ganz "verschwunden" ist und Medikamente abgesetzt werden konnten?
Wer von euch musste etwas im Leben aufgeben wegen der Krankheit? Gibt es vlt. irgendwelche Lebensmittel, die ihr meidet?
Wie gehen eure Partner damit um? Bekommt ihr genug Unterstützung?
Ich weiss, ich stelle viele Fragen, aber ich habe ehrlich gesagt furchtbare Angst, dass ich im Alter vlt. nicht mehr arbeiten kann oder auf Dinge verzichten muss, die ich so gerne mache, z.B. Sport.