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Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

von Lupiene am 05.06.2010 12:52

hallo,

ich find's super von euch ( shmoky & doreen) das ihr so mutig seit, euch für's fernsehen zu "outen"!!

gestern habe auch ich vergeblich auf die interviews gewartet....aber früher oder später werden sie schon gesendet werden. ich hoffe nur, dass wir es dann mitbekommen.

viele grüße
lupiene

Re: Lupsi ist seit gestern 3-fache Mama :-)

von Lupiene am 03.05.2010 22:15

hallo antje,
hallo steffen,

das sind ja schöne nachrichten von euch!

meinen ganz herzlichen glückwunsch zur geburt eures sohnes.

lg lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 03.05.2010 22:13

hallo annette,

wie versprochen mein bericht.

der doc meinte, dass das raynaud an der brust etwas sehr seltenes sei. sicher wäre es unangenehm, aber er würde es im moment eher als kosmetisches problem einstufen, da bei mir andere symptome im vordergrund stehen.

berichte doch mal was dein doc dazu sagt.

lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 03.05.2010 22:09

hallo,

vielen dank euch zweien für die informationen!

ich muss nun erstmal die blutwerte abwarten und dann nehme ich mir noch ein paar tage bedenkzeit....mhh, ich habe schiss

lg lupiene

Re: Lea1990 Bianca und Chrissi32 haben Geburtstag !

von Lupiene am 03.05.2010 19:19

hallo ihr drei,

ich wünsche euch alles liebe und gute zum geburtstag!

lasst euch verwöhnen und feiern!!

lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 02.05.2010 16:52

hallo,


@bianca:

ja, das finde ich auch! der gibt einfach keine ruhe....

danke! das ist sehr lieb von dir!! ich hoffe, dass wir uns bald mal wieder sehen und gute news austauschen - die es gott sei dank von dir gibt !!


@dani:
nee, er hat nicht von verdacht gesprochen, sondern er hat die befunde, insbesondere den hrct befund gesehen (da steht es ja drin), und dann gesagt, dass er auch davon ausgeht.


ich bin in einere uniklinik in behandlung und die arbeiten interdisziplinär ganz gut zusammen, insofern habe ich da auch einen lungenarzt der mich betreut.


danke!!

@mondbein:
bei mir stand damals etwas ganz ähnliches "mäßiggradige chronische und geringe floride bronchitis". das war der befund der lungenklinik! die haben aber damals schon in den bericht geschrieben, dass sie von einer "atypischen bronchialen beteiligung im rahmen der grunderkrankung" ausgehen.

der rheumadoc hat sich damals meine biopsie-befunde angeguckt und meinte, dass es drei arten von blutkörperchen gibt. die einen würden für infekte sprechen, die anderen für asthma und wiederum andere für autoimmune prozesse. bei mir fand man damals deutlich vermehrte neutrophile granulozyten und makrophagen, neben lymphozyten usw. der arzt sagte mir damals, dass das auf autoimmune prozesse hindeuten würde. außerdem sagte er "warum sollten sie eine bronchitis haben? sie rauchen nicht und haben es nie getan, sie sind kein mann und auch nicht über 50".

mein beispiel zeigt ja, dass es zum großen teil interpretationssache ist. der eine arzt interpretiert in die richtung und der andere wiederum in eine andere! obwohl sie es bei mir damals in richtung kollagenose interpretiert haben, konnte keine therapie eingeleitet werden, die mir nachhaltig geholfen hätte.
ich habe zwei mediziner im freundes- bzw. bekanntenkreis, aber ich vermeide es weitgehend mit ihnen über meine befunde zu sprechen. mir ist das zu intim und ich denke, dass es auch nicht besonders schön ist, wenn die mediziner in ihrer freizeit auch noch von den freunden mit krankheitssymptomen überschüttet werden...letztens habe ich aber mit der befreundeten ärztin über das raynaud und die medizin im allgemeinen gesprochen. ich habe meine verwunderung darüber geäußert, dass ich immer dachte die medizin sei viel weiter als sie tatsächlich ist! das wird mir erst in den letzten jahren richtig klar! sie hat mir dann erzählt, dass es auch heute noch menschen gibt, die in (deutschen) krankenhäusern "gesund" sterben. "gesund", in dem sinne, dass man einfach nichts gefunden hat!
sie hat mich auch auf die bedeutung der interpretation von ergebnissen aufmerksam gemacht. da fällt mir übrigens ein gutes beispiel von meinem rheumadoc ein: er hat mir beim letzten termin erzählt, dass er eine patientin hatte mit einem ausschlag am bein, den er nicht deuten konnte. dann schickte er sie in die hautklinik, dort guckte ein arzt drauf und sagte gleich, dass es borreliose sei! mein doc war überrascht darüber, dass er es nicht erkannt hat, obwohl es zu seinem fachgebiet gehört und er es hätte erkennen müssen!
du solltest dir vielleicht überlegen noch eine weitere meinung einzuholen!

nein, das nehme ich nicht mehr. ich habe schon viele dosier-aerosole und medikamente ausprobiert- leider mussten alle erfolglos abgesetzt werden.
mir hat bisher nur ein medikament für die lunge geholfen: azathioprin (und cortison über 100mg)! leider bekam ich vom azathioprin gelbsucht, so dass ich es heute nicht mehr nemen darf. die anderen basismedikament (inkl. cortison unter 100mg haben für die lunge nicht angeschlagen)
nimmst du basismedikamente?

ich drück dir die daumen,
lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 02.05.2010 13:35

hallo zusammen,

@mondbein: oh je! es tut mir leid, dass es dich weiterhin so hart trifft. wie onnten ddie ärzte ausschließen, dass der lupus die ursache ist?
ist eine alveolitis das gleiche wie eine fibrosierende alveolitis?

ja, von milchglasdichten infiltraten ist bei mir auch die rede - übrigens unter anderem auch im linken unterlappen. und es gibt noch eine verdichtung im rechten unterlappen. weißt du, wie groß es bei dir ist?

so, wie ich das bei dir verstehe, handelt es sich um eine akute alveolitis. mein zustand ist chronisch und ich habe seit 2006 probleme mit der lunge, aber erst jetzt zeichnet sich eine diagnose ab. den gedanken für den rest meines lebens ein solches gerät bei mir zu tragen, finde ich sehr verunsichernd und gar nicht gut.
liebe monika, ich drück dir die daumen, dass irgendwie doch alles gut wird!!

@leya: ich danke dir sehr für deine ausführliche recherche. du warst ja die halbe nacht damit beschäftigt!! ich habe mir die artikel nun durchgelesen und nun wesentlich mehr informationen, wie bisher! eigentlich bin ich gut in der internetrecherche, aber im moment bin ich zu nichts in der lage. ich freue mich daher sehr über deine unterstützung! allerdings habe ich ein ganz schlechtes gewissen, da du dir die halbe nacht um die ohren gehauen hast...

im jahr 2007 wurde eine bronchoskopie mit bal gemacht. damals war der befund eine "lymphozytäre infiltration", die der kollagenose zugeschrieben wurde. da mein husten an intensität ständig zunahm und keine therapie anschlug wurde dann ein hrct der lunge gemacht: diesmal wurden dann "milchglasdichtes infiltrat" gefunden. die diagnose "fibrosierende alveolitis" war die schlussfolgerung.

@Mondstern: vielen dank für deine aufbauenden und mutmachenden zeilen. du hast recht, ich muss den ärzten vertrauen.....aber das fällt mir irgendwie schwer. ich werde es versuchen.

@gaby: vielen dank auch an dich! es tut gut von euch (mit)getragen zu werden!!

lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 01.05.2010 20:24

danke anne!!

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 01.05.2010 20:23

hallo,

vielen dank für eure lieben antworten!

@leya:

ja, das stimmt. die seiten sind aber überhaupt nicht ergiebig und da steht nie was zu kollagenosen. bei wikepedia z.b. wird eine seite angezeigt bei der es um diffuse-fibrosierende alveolitis geht- ich denke, dass das etwas anderes ist. ich finde einfach nichts zu kollagenosen und fibrosierender alveolitis, sowie deren prognose. freue mich, wenn du mir helfen kannst!

der doc ist in einer rheumaambulanz einer uniklinik. er hat nichts dazu gesagt, ob er sowas schon öfter erlebt hat...er meinte nur "die krankheit tobt in ihnen".

@drago: danke, du hat mich ein wenig beruhigen können. und vor allem deine aussage, dass du es immer wieder nehmen würdest klingt sehr beruhigend!

vielen dank - ich glaube das kann ich gerade total gebrauchen. ich bin so geschockt

@Marion: danke auch für deine zeilen, es tut echt gut, von euch zu lesen! und eigentlich schreibt ihr alle drei, dass ihr dem "zeug" dankbar seit und das es euch geholfen hat. eigentlich müsste mich das total beruhigen....ich weiß auch nicht, warum ich so aufgeregt bin. ich habe gestern bestimmt drei stunden einfach so da gesessen und mich kaum bewegt....

danke!

traurige grüße

Re: Danke für die liebe Post

von Lupiene am 01.05.2010 17:28

hallo dani!

schön, dass du dich so gefreut hast

was wären wir nur ohne dich!

lg lupiene

@anne: DANKE !