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Bin grade von Rheumataloge gekommen

von mmair am 20.07.2009 16:57

So Ich mag mein mein neuen Arzt sehr, das war meine 2ten Termin bei Ihm. Er kennt sich sehr gut aus mit Kollegnosen, was hat mich überrascht da er nur in einem kleinen Rheumaambulanz ins Kreiskrankenhaus aufs Land sind! Ich hatte gedacht die haben nur alter Leuten mit Arthrose oder Gicht und sowas

heute war ich dort ihm zu informieren das Ich selbständig das Tracleer (Bosentan) vorubergehend abgesetzt hat, und wurde es weider im Herbst anfangen. Eins denke ich das im Sommer ist das Raynauds (bzw. Nekrosen)nicht so ein Problem, und das Medikament ist ja teuer (fast 4000€ im Mon.) ich tue mein KK ein gefallen und geb ein paar Monate zahlungs pause So Er war nicht der gleiche meinung, ja es sind teuer aber.........jedenfalls sagt er wenn Ich das so machen will ist ja gut, dann es belasted auch den Leber und das eine erholungs pause zu geben ist besser als nur den Kosten! Anderseitens hat er ein Herzecho gemacht (wegen Pulmonal hypertonie usw.) meine meinung war er nur faziniert mit mein Dextrokardia Weil er hat eine guten 45 min. geschaut. Jedenfalls PAH hab ich, aber leichtgrädig und jetzt hat er ein basis falls es verschlimmert oder unter der weider einnahme von Tracleer verbessert. Er kommentiert das wenn Ich sterben muss mein Körper als Pharmazeutika Deponie beschriftet und besondere entsorgt Das Ich noch ein halwegs funktionierendes Leber haben ist selbst ein Welt Wunder....... Er wurde gern mit Biologika an mich rumexpierentiern, aber dafur bin ich moment etwas zu stabil (ja GSD!). So meine Diagnosen heissen.......

Mikroskopische Polyangiitis (Primar Vaskulitis) p-anca assoziert
Sklerodermie Overlap Syndrom (nachweis von u1-rNP AK, und Scl-70)
Anti-cardiolipin AK pos. mit prolonged PTT

Ich soll im Herbst anrufen wenn ich den Rezept für den teueren Medikament brauch, anderfalls kann ich mich überlegen ob ich lieber bei Bedarf (je nach Wetter, und symptome) Illoprost infusion in verscheiden abstand machen will, er hat schon eine Patienten das es so macht alle 4 bis 10 Wochen im Winter je nachdem Wetter:) ist aber auch nicht billig, und Ich muss mich den auch haufiger hinfahren (ist nur 25km, aber im Winter schlechte Landstrassen). Er helt das für weniger Sinvoll weil die KK ja kein problem hat das andere zu bezahlen, den der vorausetzung für diesen therapie hat er bei mir dokumentiert und ist registriert mit der Hersteller und Klinischen Studien mit mich als Patienten. Ich soll aufhören mit meinem schlechtes Gewissen!

Leider ist keine von Euch in meiner Umgebung sonst konnte Ich deiser Arzt sehr emfehlung.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: lupus und unterzucker??

von mmair am 18.07.2009 17:04

Sorry Wir haben das ubersehen.........Ich glaube nicht das es ein direkt zusammenhang mit Lupus und Co. hat. Ich sehe ehrlich nicht das es uberhaupt ein Unterzukerung ist (Hypoglykämie versteht man von einer BZ <40 mg/dl. Oder ein wert zwischen 40-50 mg/dl und nachweis von Symptome) Der sognannte Grauzone 50-60 mg/dl haben manchmal Gesunde Menschen, und bei Fasting (mehr als 24 Std.) regelmäßig deisen Wert. Ein wert über 60 mg/dl schleisst ein Hypoglykämie aus. Wie die andere schon geschreiben hab, ist es wohl möglich das der gefuhl mit der Zackende wert (rauf und runter) zutun hat, vor allem bei konsum von Süßikeiten.

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Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von mmair am 18.07.2009 15:59

Ich kann nur zustimmen, hier ist noch kein Schnee (Nur ganz oben auf die Spitzen, aber die sind auch mit Wolken verhängt. Mehr oder weniger Dauerregen und knapp 11°. Mann soll nicht im Mitte Juli sein atmen sehen (Ich rede nicht von mein Raucherei ) Aber es soll Abend und ubernacht weider auflösen und Morgen kommt gelegenlich auch die SONNE wieder und etwas ertraglicher Tempaturen (18-23°)

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Re: lupus und unterzucker??

von mmair am 17.07.2009 20:24

Kommt jetzt Gewitter und Ich muss ausschalten, aber die Wert die du gemessen hab sei vollig normal mit oder ohne essen. Das körper versucht immer in gleichgewicht zu bleiben (Glukose zwischen 60-120 mg/dl) wenn das essen geht rein, kommt insulin sofort das passiert in sekonden, also nur wenn zuviel insulin sind dann rutscht das runter (unter 60) und bei diabetiker (pre-diabetiker) wirkt das insulin zu langsam und der essen treibt die hoher als 120. Ich hab immer um die 60, und manchmal sogar unter 40. Das zittern kommt nicht bei einem BG von 70 und höher.

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Re: Brauche wieder mal Euren Rat - Frisur

von mmair am 17.07.2009 16:05

Was? Ihr gehen alle zum Frisör? Na iIch brauch dringend hin....aber, I ch wollte schon für ein paar Wochen anrufen und ein Termin besorgen, das hat immer nachgeschoben, jetzt ist es fast nicht mehr zum aushalten. Ich will aber warten noch ein paar Wochen das es kurz vor meinem Urlaub gemacht sind. Also es gibst kein Bild, ich sehe echt so aus als hatte ich ein Perser Katze auf meinem kopf, wenn es noch langer wachst, kann ich für jemand ein Purücke fertigung lassen. Intresse?

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Re: Rote-Hand-Brief zu CellCept - CellCept und eine Form der Anämie

von mmair am 14.07.2009 11:42

Susanne,

Ich wollte nur sagen, du hast das wunderbar geschreiben! So sehe ich das auch (onwohl Ich kein CellCept nehme). Aber wirklich schön geschreiben, Danke!

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Re: Das Elend auf dieser Welt und was von uns unternommen wird um es zu verringern

von mmair am 10.07.2009 12:19

Oje, Ich gebe zu ich tue nicht vieles in Großen rahmen, aber versuch in meinem umgebung obacht zugeben. Es fangt zuhause an oder? Ich kauf wenn möglich produkte aus mein umgebung oder ich produziere das selber (ie. Fleisch, Milche, kleine Gemuse Garten und Erdbeeren hab ich). Ich kauf kein Produkte aud Tierfell, und nicht (wenns mir bewüsst sind) das von Kinderarbeiter gemacht sind.

Meine alte kleidung wenns noch brauchbar sind verkaufe ich selber über Ebay, und was nicht verkäuflich sind machen wir putzlumpen daraus. Ich bin sehr handwirlich und manchmal kreativ, also alte Möbel und Sontiges wandel ich in was einzelenstück und besonderes (ie. mein Terrassen Tisch ist ein alte holz Eßtisch, auf die platte hab ich gebrochen Fleisen stück geklebt seiht aus wie Mosaik)

Für Tier bin ich nicht so aktiv wie Leya, aber dafur achte ich auf mein einige Tier (bzw. Kastrieren, von Autos/Wild/usw. fern halten) Seit paar wochen mach ich das Futter selber für mein Katzen (B.A.R.F.-Biologisches Artgerecht Rohes Futter) das mach ich aus mein einigem Gezüchtets fleisch mit Suppliment (Vitamine, Mineralen) von Futtermittel laden. Ich bin sehr aktiv in einem Forum für tierhalter von Katzen mit Diabetes, und helfen Leute ihre Katzen zu behandelung (ofter kommt Frisch diagnoziert von Tierarzt und glauben das die einschläfern mussen). Ich hab mich bei der Lokal Tierheim bekannt gemacht als erfahrene in sachen Diabietes bei Katzen, falls die hilfe brauchen, oder jemand glaubt Er/Sie kann das nicht und will das Tier abgeben, damit die mit mir ins Kontakt setzt und ich helfen kann das die zurecht kommen mit der behandelung.

Im großen bin ich immer bereit jemand zu helfen in sachen wo ich viel efahrung hab oder wissen. ie. Medizin, Wissenschaft, Tierhaltung, Haushalts sache usw.

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Re: Bei lebendigem Leibe maschinell gerupft

von mmair am 09.07.2009 16:32

Also in Bezug auf das Artikel, muss Ich sagen WENN DAS WAHR IST, es ist eine frecheit. Aber in solche Sachen gibsts es immer 2 seiten, und der 3te ist der wahrheit. Ich kann nicht glauben alles was Ich lesen und Bilder konnen auch gefalscht sein. Wir sein "punkt" deutlich machen will können eine Menge Tricks benutzen, und das haben viele deiser militanten Organizationen gemacht. Andereseitens wenn das nun einmal passiert an einem lebenden Tier ist das einmal zuviel. Ist das gesetzlich verboten oder nicht? Aus deisem Artikel kann Man das nicht festellen. Meiner meinung das sol dringend von denjenigen das die Zustandigkeit (überwachung) deisen Klagen verantwörtlich sind.

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Re: An die Vaskulitis Betroffenen

von mmair am 08.07.2009 14:44

Meine Antwort ist glaub ich wenig hilfreich, weil ich ein andere Form das Vaskulitis hab. Ich hab das MPA, das sind ein einigeständiges Krankheit (primär Vaskulitis) das auch ohne Lupus oder sontiges auftretten kann. Besonderes bei deisen Form ist der Nieren und andere organe betroffen (nich nur das Haut). Es ist ein lebensgefährliches typ von Vaskulitis und wurde immer mit sehr Hochdosiertes Cortison bei akut symptome behandelt (1000mg/Tag) und meistens auch mit Endoxan. Als erhaltungs therapie sind MTX oder Azazthioprin (Imurek) am häufigesten verschreiben.

Ich bekomme kein jückende ausschlag, wo der haut betroffen sind ist das meistens harte knollchen das rot und heiss sind. Die tun dann auch weh, und später sterbt das Haut und fettgewebe ab, bildet sich Nekrosen (schwarze krüsten) und mussen operiert. Nach dem abheilung lass es oft große Eingedrückte Narben oder "dauer bleue flecken" (Hemosiderin).

Ich nehme als LZ- therapie Azathioprin, im anfang war das MTX vorgeschlagen, aber wegen die Nieren soll das Azathioprin besser sein. Bis jetzt komme ich gut zurecht, Ich nehme auch immer noch das Cortison in unterscheidliche dosis (10-100mg)

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Re: Lupus & Rauchen?!

von mmair am 07.07.2009 14:14

Schuldig! Ja ich bin auch immer noch Raucherin Hab für 2 Jahre etwas reduziert, anfangs ein bisschen, dann fast 1 Jahre lang nur ein paar Zigaretten am Tag, seit mehere Monate hab ich etwas mehr geraucht, mal so mal so. Es ist für mich auch ein Teufelskreis, da ich ein stärke Raynaudssyndrom hab (gefäß krampf) was das Rauchen noch schlimmer macht, hab auch erlebt das als ich viel weniger geraucht, war das etwas besser, aber naja.....Überwinden könnte ich nicht. Also wir wissen das es nicht gut ist (nicht nur weil wir Lupus haben, sondern ist einfach Gift) aber das aufhören ist nicht so einfach, für mich scheint es so das Ich das gefühl hab durch Krankheit ua. Ich hab soviel "vorloren" das dass Rauchen aufzuhören wird auch als ein großes verlust emfunden. Hab auch angest das Ich dann auch viel zunehmen (Gewicht) was für mich auch traumatisch sind. Irgandwann schaff ich das (auch wenns zu spät ist ) Hey, Only the Good die young. Ich soll dann ein langes Leben haben!

Wilkommen bei Uns!

LG
Monique

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