Search for posts by sungmanitu-wakan

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Gelenk und Muskelschmerzen(Skelettszintigraphie OB)

Hallo Katarina,

finde ich erschreckend das es immer noch Ärzte gibt die es ignorieren das es soetwas wie Fibromyalgie gibt.
Kann ich mir nur so erklären das diese Ärzte keine Lust haben sich mit der komplizierten Therapie auseinanderzusetzen.

Guckmal hier:
http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_545.html

kannst du nachlesen.
Sowohl die Fibromyalgie als auch der Lupus können solche Schmerzen machen. Meines Erachtens kann man da nur ausprobieren was hilft. Habe eine Bekannte die beides hat. Die ist zusätzlich zum Rheumatologen bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung, mußte mehrere Medikamente probieren bis etwas gefunden wurde was ihr hilft.
Kannst du nicht zusätzlich zu einem Arzt gehen der sich damit auskennt. Ruf dochmal bei der Rheumaliga bei dir an oder direkt bei der Fibromyalgieselbsthilfe.

http://www.fibromyalgie-syndrom.com/index~uuid~DB9D4AA8C6215AAE3A28667E2689D079.htm

Viel Erfolg.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Seractil - Dexibuprofen

Hallo ihr,

Hier ist das erklärt warum Ibuprofen für Lupuskranke eher nicht empfohlen wird.:

"sehr selten wurde unter der Anwendung von Ibuprofen die Symptomatik einer Hirnhautentzündung (aseptische Meningitis) wie starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Fieber, Nackensteifigkeit oder Bewußtseinstrübung beobachtet. Ein erhöhtes Risiko scheint für Patienten zu bestehen, die bereits an bestimmten Autoimmunerkrankungen (systemischer Lupus erythematodes, Mischkollagenosen) leiden"
Quelle: Beipackzettel Ibu 400 akut von 1A Pharma

Ich nehme es aber auch manchmal, habe es vor der Diagnose dauerhaft genommen. Meines Erachtens ist es so wie mit anderen seltenen NW in den Beipackzetteln - am besten weitestgehen ignorieren.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ich bin Rentner

Hallo Micky,
freue mich auch mit.
Man gewöhnt sich dran glaubs mir. Bekommst Geld dafür das du mit dir und deiner Erkrankung möglichst gut klarkommst zuhause. Versuche es so zu sehen. Wird schon.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Der Thread "mit ohne Thema" ...

Werde heute erstmal meinen Computer los, mein Sohn meint der müsse "geupdatet" werden.
Weiß noch nicht wann ich dann wieder online bin.
Bis dann Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Frage zu Azathioprin

Hallo Hanni,
ich nehme, mit einem halben Jahr Unterbrechung seit 9 1/2 Jahren Azathioprin. Die ersten 4 Jahre zusammen mit Quensyl.
Ich habe definitiv nicht mehr Infekte gehabt als vorher, eher weniger.
Tigger hat aber recht, sprich doch nochmal mit deinem Arzt darüber. Sicher könntest du es einschleichen, d.h. mit einer kleineren Dosis anfangen.
Dann merkst du ja wie du es verträgst.
Gegebenenfalls ist das Aza ja auch schnell wieder raus aus dem Körper.
Wenn ich wirklich mal einen schlimmen Infekt hatte habe ich auch mal eine Woche kein Aza genommen, natürlich in Absprache mit dem Arzt.
Drücke dir die Daumen das du es verträgst und es hilft.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Kein Ende in Sicht..... :-(((

Ach Mensch Karen, das hört sich jetzt aber wirklich nicht gut an! Ich glaube aber auch das deinen Docs noch etwas einfällt
und drücke dir die Daumen.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: docmarathon - kannst du mich überbieten ? *grins*

Hallo Anne,
na solange uns das nicht so geht wie dem allerersten Marathonläufer
versuchen wir das spaßig zu sehen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Der Thread "mit ohne Thema" ...

Habe heute Schränke ausgeräumt und ganz viele Klamotten aussortiert für die hiesige Kleiderkammer.
Das Dumme ist nur das die Schränke gefühlt genauso voll sind wie vor dem Räumen, brrrr

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: docmarathon - kannst du mich überbieten ? *grins*

Hallo Anne,
letzte Woche mit Mami zur HÄ und zum Seelenklempner, heute morgen ich selbst zur HÄ, nachmittags HÄ mit meiner Mami, danach mit der Mami zum MRT und zum Bandscheibe anpieken damit die nicht mehr piekt, morgen 40 km weiter in die nächste Stadt zur Internistin Befunde von Anfang Oktober holen, danach dort zur Unfallchirugie Röntgenbild angucken lassen ob die Titanplatten aus meinem Arm wieder rausgebaut werden können (beim Röntgen war ich letzten Do), am Mi zur Gyn Zoladex-Spritze setzen lassen, nächste Woche stationär auf die Rheumatologie Ganzkörper-Lupus-RA-Scheck, Anfang Nov Augenarzttermin, Mitte November Endokrinologe... Ich glaub ich hab dich getoppt, bzw. wenn man die Mami-Termine abzieht hab ich gleichgezogen!
Liebe Grüsse und dir und mir Geduld und leere, Schweinegrippefreie Wartezimmer!!
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky