Suche nach: "benlysta"
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Re: Benlysta
von Puenktchen am 03.10.2011 23:40Ich werd es bei der nächsten Infusion mal ansprechen. Wobei ich eigentlich über alles immer sehr umfangreich aufgeklärt werde und schon einen riesen Ordner zusammen hab mit Belimumab Infos. Aber von Medikamenten die man davor nehmen soll, hab ich hier zum ersten mal gehört.. Und mittlerweile ist es ja auch keine Studie mehr. Das war es die ersten Jahre. Da bestand noch die Möglichkeit, dass ich evtl ein Placebo bekomme. Seit ca einem Jahr bin ich in der freiwilligen Verlängerung und erhalte 100% das Medikament.
Antworten
Re: Grippeschutzimpfung 2011/12
von MaRi72 am 04.10.2011 21:43Hallo,
habe mich am Freitag impfen lassen. Mache das schon seit Jahren, hatte nie Probleme damit, dabei oder danach. Außer, dass der Einstich und der Arm an dem Tag etwas schmerzen.
Hatte mich jetzt vorher nur erkundigt, ob ich darf, wenn ich jetzt die Benlysta Infusionen anfange.
Wurde mir immer dringend empfohlen.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 04.10.2011 21:45Hallo,
werde am Donnerstag nach meiner 1. Infusion berichten, wie es ab gelaufen ist und was ich alles an zusätzlichen Medis bekommen habe.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 21:48Hallo Leya,
danke der Nachfrage. Tag ging irgendwie vorbei. Habe heute morgen direkt mein Schmerzmittel "Arcoxia" genommen und durch Bewegung wurde es den Tag über besser. Fühle mich aber immer noch wie in einem Schraubenstock eingespannt.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Puenktchen am 25.10.2011 17:25Wirklich seltsam. Ich bekomme seit 2007 monatlich Belimumab und habe weder Medikamente davor bekommen, noch danach irgendwelche Nebenwirkungen..
Re: neue Medikament Belimumab
von Leya am 22.11.2011 00:29Der Handelsname für Belimumab ist Benlysta.
Zu Benlysta findet sich hier ein ausführlicher Thread:
https://lupuslive.yooco.de/forum/benlysta-11228963-t.html
Re: neue Medikament Belimumab
von MaRi72 am 22.11.2011 16:14Hallo kumpi,
habe jetzt bereits meine 3. Infusion mit Benlysta hinter mir und muss sagen, das geht recht gut.
Siehe Thread, den Leya bereits angeführt hat.
Allerdings habe ich keine ZNS oder Nierenbeteiligung.
Sprich die wichtigen Dinge mit Deinem Arzt durch, auch damit Du die Unsicherheit verlierst.
Liebe Grüße
MaRi
Luca
Gelöschter Benutzer
Re: Schmerzen psychisch bedingt ?
von Luca am 23.11.2011 19:36Hallo,
mein aktueller Schub hat letztes Jahr im September / OKtober angefangen. Bin in guter Behandlung bei meiner Rheumatologin. Kümmert sich wirklich gut. Aber irgendwie ist dieser Lupus nicht in den Griff zu kriegen. Habe zum Glück bisher keine Organbeteiligung (ZNS-Beteiligung konnte nicht nachgewiesen werden (aber manchmal könnte das bei SLE ja nicht nachgewiesen werden). Aber neurologische Probleme, Schmerzen (Gelenke, Muskeln und Sehnen) und dieses besch... Fatigue. Bin weder körperlich noch mental gut drauf. Seit ein paar Wochen erhalte ich auch Benlysta. Wirkt aber noch (?) nicht. Ich soll noch ein bisschen Geduld haben. Jetzt wurde angesprochen, dass meine Beschwerden evtl. auch psychosomatisch bedingt wären. Das möchte ich nicht ganz ausschließen - trotzdem fühle ich mich wie ein Simulant. Ich weiß zwar, dass mir meine Ärztin nichts böses will, dass sie sich gut um mich kümmert und überhaupt. Aber irgendwie habe ich auch das Gefühl, vielleicht wissen die jetzt auch einfach nicht weiter. Ich bemühe mich jetzt um einen Termin bei einer Psychologin, bin mal gespannt, wann das was wird. Bin in einer Spirale aus ganz blöden Gedanken gefangen, möchte am liebsten ganz arg heulen. Mach ich aber nicht, dann werden die trockenen Augen zwar feucht, aber auch rot und dick und morgen krieg ich die gar nicht auf. Ich hätte so gern mein Leben zurück. Wie komm ich da nur raus?
Susanne
Re: Und wieder ein neues Medikament....
von Leya am 26.11.2011 00:19Hallo Frechdachs,
es tut mir leid, dass die Medikamente bei Dir so erhebliche Nebenwirkungen verursachen.
Zu Belimumab, das unter dem Namen Benlysta vertrieben wird, findest Du hier Erfahrungen:
https://lupuslive.yooco.de/forum/benlysta-11228963-t.html
Was eine Grippeimpfung betrifft, so schützt diese ja nicht vor Erkältung/grippalen Infekten. Ich denke, in dieser erkältungsreichen Zeit des Jahres steckt man sich ohnehin sehr schnell an, so dass eine Erkältung nach der Impfung bloßer Zufall sein könnte oder man sich bereits vor der Impfung angesteckt hatte.
Wir haben im Forum schon häufiger Erfahrungen zur Grippeimpfung ausgetauscht. Das letzte Mal hier. Vielleicht hilft Dir das ein wenig.
Alles Gute.
Und auch Dir ein schönes Wochenende.
Gruß
Leya
muskel gelenkschmerzen
von patrycja25 am 15.12.2011 23:40Hallo...wollte euch noch fragen welche medikamente oder therapie hilft euch bei schmerzen? Meine therapie hilft nicht und der lupus ist immer noch aktiv. Quensyl vertrage ich nicht...und cellcept hilft mir nicht beim schmerzen...Soll jetzt die benlysta therapie machen ich habe schon wirlich keine Kraft mehr...