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lilli

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wie schützt ihr euch im auto?

von lilli am 04.05.2011 21:20

hallo
die frage steht ja schon oben. ich bin regelmässig gezwungen auto zu fahren (kinder abholen, uni) und das sind schon einige stunden pro woche insgesamt...

ich habe immer kopfbedeckung auf, aber die hilft auch nur bedingt.
darf man als kranker wahrscheinlich trotzdem die vorderen scheiben nciht abdunkeln, oder?
gibt es tips und tricks? ----> dann her damit ;-)

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lilli

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Re: Wiedereingliederung

von lilli am 03.05.2011 21:29

ich finde das super mirja....

du hast wohl echt glück mit deinem chef ;-)

ich wünsche dir einen guten start und übernimm dich nicht gleich!

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lilli

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Re: Oxycodon und Alkohol?

von lilli am 29.04.2011 11:16

ich gebe renate völlig recht. man kann nicht immer vernünftig und krank sein...



wünsche dir auch viel spass!

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lilli

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von lilli am 28.04.2011 22:44

hallo
ich denke, dass es vielleicht helfen könnt ein symptomtagebuch zu führen? also ohne tochter, nur du... kinder vergessen schmerzen beim spielen usw.

bei mir äussert sich die sonnenempfindlichkeit erst stunden später. stress ist ganz schlecht und die hormone oje...

ev. lässt sich so ein muster finden?

mehr ideen habe ich momentan leider nicht. ich finde schön dass du deine tochter ernst nimmst und ihr glaubst, das ist schonmal extrem wichtig.

mit diesem ANA wert würde ich auf jedenfall auch mal einen rheumatologen aufsuchen. ich werde immer wieder gefragt ob ich darmprobleme habe.. (hab ich nicht) es gibt aber wohl auch rheumatologische krankheiten die mit dem darm zusammenhängen, sag ich jetzt mal so laienhaft.

alles gute!

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lilli

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Re: Studium/Ausbildung mit SLE?

von lilli am 28.04.2011 22:33

puh also das ist schwer.... jemanden einen rat geben. ganz ehrlich ? das erste was mir einfiel bei dem thema ist die berufswahl selbst. das ist einfach ein stressiger job, man muss sich ständig weiterbilden. ich sehe so viele nahe am burn out.... aber gut, man muss machen was einem spass macht und einem liegt...

ich studiere an der uni und ich muss sagen dass ich gesundheitlich die prüfungsphasen extrem merke! es gibt tage, so wie heute... da komme ich vor 24 uhr nicht ins bett weil ich am lernen/arbeiten bin. (mache gerade kurze ablenkungspause) ich habe seit tagen keine rihtige ruhepause gehabt... das sieht man in meinem gesicht, das merke ich in meinem kopf! ganz deutlich ist stress einfach nicht gut. und eben weiss ich nicht mehr wie ich sitzen soll weil mir mein kreuz shcon so weh tut ;-)

der vorteil, ich kann mir das meiste selbst einteilen. das was bei mir alles erschwert sind die kinder. deswegen kann ich dann oft doch nicht lernen wenn ich energie habe, sondern wenn die kinder das "erlauben" also wenn ich halt nix anderes machen muss so als mutter.

ich habe jetzt nciht ganz geschnallt in welcher phase einer ausbildung/arbeit du jetzt gerade steckst? würdest du dann nur studieren oder auch arbeiten?

also egal welche art des studiums - die zeit die du an der uni bzw. an der FH verbringst ist der geringere aufwand. es ist nicht einfach berufsbegleitend, aber es ist wenn man will sicher schaffbar. ich war vor 2 semestern etwas zurückgetreten und habe weniger scheine gemacht, dafür schiesse ich jetzt gerade extrem über meine eigene leistungsgrenze, da ich scheine im arbeitsausmass von eigentlich 43,5 h woche habe.

wie sehen denn die beruflichen chancen im vergleich aus? also 2x2 h fahrzeit finde ich nicht ohne. auch der punkt mit dem stress klingt überzeugend. auf der anderen seite stelle ich mir vor, dass es wahrscheinlich einfacher ist ein studium zu "schwänzen" also wenn es einem mal schlechter geht, als eine ausbildungsstelle... wobei mit FHs kenne ich mich nicht so aus, auf der uni wäre das einfacher zu managen.

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lilli

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Re: Hat man bei euch schon mal einen Gentest gemacht?

von lilli am 26.04.2011 07:59

also unter dem suchbegriff HLA-DRB1 findet man schon einiges. dann auch mit zuordnung zu 1001 und 0401

ich würde aber sagen, dass es vielleicht gar nicht so toll ist sich das alles reinzuziehen....

es geht dabei wohl 1. um zuordnung von autoimmunkrankheiten und 2. um verlaufsformen

besser ist sicher erstmal mit deinem arzt darüber zu sprechen. er hat bestimmt mehr ahnung darüber und sieht es im kontext mit deinem befinden und anderen werten. er oder sie kann sich dann bestimmt auch ein besseres bild darüber machen als sich bruchstückhaft informationen über genetik aus dem internet zu saugen.. für sie/ihn hat es ev. bedeutung in der wahl der medikamente und sowas alles.

lg

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lilli

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Re: Hat man bei euch schon mal einen Gentest gemacht?

von lilli am 25.04.2011 21:19

hallo
also ich habe jetzt ein paar minuten geschaut und ich finde hautpsächlich zusammenhänge mit rheumatoider arthritis.
hier gibt es zu HLA-DRB1-1001 und 0401 eine risikobewertung. laut dieser quelle wäre das jetzt nicht soooo hoch. das buch ist allerdings schon von 2004 und es ist in englisch. auf seite 110 ganz oben gibts die aufstellung, die kann man auch ohne englischkenntnisse erkennen.

hier


ich muss jetzt weiter arbeiten. wenn ich wieder etwas zeit habe kann ich ja nochmal suchen.

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lilli

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Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

von lilli am 25.04.2011 19:01

herzlich willkommen :-)

das lief ja dann nicht so toll, den befund ohne worte vor den feiertagen zu bekommen?! :(

ich glaube was du gerade durchmachst, das kennen wir alle. anfangs liest mal erstmal die infos im netz, weil sich ja keiner damit auskennt, und ist geschockt. die antworten der ärzte sind aber meist auch sehr unbefriedigend.
wie die zukunft genau verläuft, das weiss wohl keiner, aber das war vor der diagnose eigentlich auch so. man hat es nur anders wahrgenommen. ich weiss auch nicht, ob ich jemals wieder vollzeit arbeiten kann, und ich studiere trotzdem und habe zukunftspläne. ich denke aber gerade über eine putzhilfe nach, das wäre schön :-)

mit den richtigen medis geht es den meisten hier eigentlich ganz gut.

ich hoffe du bekommst bald deinen termin um mit deinem doc über weitere schritte (medikamente usw.) zu sprechen.

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lilli

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Re: Hat man bei euch schon mal einen Gentest gemacht?

von lilli am 24.04.2011 21:27

hallo
also ich glaube ja, dass es keinen allgemeinen gentest gibt, sondern von ärzten auf bestimmte fragestellungen bestimmte werte gesucht werden... irgendwie so halt. ich weiss, dass ich HLA B27 pos. bin. meine ärzte erwähnen das schon immer wieder einmal, dass es doch mit meinen problemen auch zusammenhängen könnte.... wird wohl mit morbus bechterew usw. in verbindung gebracht usw...

mehr weiss ich darüber leider nicht.

ich kann dir auch zu deinen anderen fragen leider keine antwort geben. für mich sind bei dem thema diagnose auch noch jede menge ????

schön, dass du wohl einen engagierten arzt hast. das mit dem darm wurde ich zum beispiel schon sehr sehr oft! von verschiedenen ärzten gefragt, aber ich habe damit keine probleme. es wundert mich jetzt zu lesen, dass das wohl nicht wirklich interessiert?

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lilli

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Re: Kollagenose und Leukos, Frage.

von lilli am 23.04.2011 22:43

;-);-)

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