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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 05/20/2012 09:12 AMdas heißt antiepileptikum.
die vaskulitis hab ich schon länger , die spielt sich eigentl.überall im körper ab . aber die ärzte hier meinten der verlauf wäre ohne diese sache niemals so schlimm und auch am auge sieht man die engstellung der gefäße und das auge trockent halt extem schnell aus schon durch diese sicca sache..wobei wir das inzwischen ganz gut im griff haben dank salben und tropfen die ich ständig reingebekomme. sie meinten auch die grunderkrankung hatten zusätzlich einen starken einfuss was die schmerzen angeht , also es wäre wohl deshalb alles noch schmerzhafter. das zieht sich halt alles ohne ende in die länge..trotz starker schmerzmittel und mein schmetterling glüht hier jeden tag ,noch deutlicher als sonst. ist denen hier auch am 2ten tag gleich aufgefallen .anfangs bekam ich noch infusionen zur durchblutng darunter war mir auch nicht ständig so extrem kalt und ich sah auch richtig an meiner haut das die durchblutung besser wird oder es lag am hohen corti ka..auf jedenfall wars besser..aber die wurden nach ner woche abgesetzt. das dauert halt und wir müssen geduld haben meinte der oberarzt vorhin wieder und das man alles versucht mich so schnell wie möglich dann ambulant und die schmerzambulanz hier zu schicken.
ReplyRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 05/19/2012 04:38 PMja oxycodon is sowas wie morphin , man meinte auch wenn die oxy erhöhung nix bringt will man es mit nem anderen opiat dazu versuchen aber man muss halt aufpassen da ich schon verdammt viel nehm und eh unter 50 kilo wieg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 05/19/2012 04:36 PMja das mag ja sein aber die ganze sache hat sich auch auf diese nerven mit gelegt darum tut das alles noch mehr weh und ist noch schwieriger in therapieren. ich hatte vorher gabapetin dagen das half auch überhaupt net , das lyrica auch net das einzigste was jetz auch zumindest ein wenig hilft bei allem ist das neue antiep. auch aber nur ein wenig . und schmerzmittel hab ich ja schon oxy...der schmerthap. von hier meinte ,er kann wenn die gürtelrose abgeheilt ist zumindest versuchen gegen die trigeminussache diese spritzen ins gesicht 2 zu geben und spezielle infusionen 2 mal die woche. aber alles in allem gestaltet sich das schwierig,da wohl durch die vaskulitis alles noch mehr wehtut , sie meinten die kollagenose mischt da schon sehr stark mit und macht die ganze behandlung schwer , da man dieses antiep. normal gar nicht nehmen darf wenn man sowas hat. auch viele andere medis würden deshalb wegfallen.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 05/19/2012 04:13 PMund eine trigeminusneuralgie hab ich auch , die hatte ich vorher schon ..das die sache noch komplizierter macht
gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
from SnowWhite on 05/19/2012 04:11 PMhallo
ich lieg seit 15 tagen im krankenhaus weil ich eine gürtelrose am ohr und im gesicht habe. das ganze nennt sich Ramsay-Hunt-Syndrom mit Fazialsparese rechts IV Grades.
angefangen hat alles mit ohren und kieferschmerzen und das die rechte zungehälfte taub war und ich dort keinen geschmack hatte, nicht mal 24 h später wachte ich mit ner komplett gelähmten rechten gesichtshälfte auf und tierischen schmerzen im gesicht und kiefer und ohr. meine ärztin wieß mich sofort ins krankenhaus ein,die behielten mich nach einigen tests dort und fingen mit 250 mg corti und acic infuisonen an. inzwischen lieg ich hier seit 15 , das acic wurde vor 3 tagen abgesetzt , corti gabs 6 tagen 250 absteigend mit 25 mg wurde an den 6 aufgehört und ich wurd auf 15 mg ab tag wieder normal auf meine therapie dosis eingestellt. die starken schmerzen bekommen sie aber net in griff , weshalb ich immernoch hier bin. ich kam 6 tage dynastat i.v. was net half , zusätzlich meine 30 mg oxycodon am tag. 2 mal fette spritzen ins gesicht in die gesichtsnerven mit einem betäubungsmittel das half zumindest ein wenig aber auch net optimal. seit 4 tagen bekomm ich oxcarbazepin eins tarkes antiepileptikum das hilft zumindest etwas aber macht total verplant und müde und ich lass ständig irgendwas fallen...davor lyrica was gar nicht half. seit ca. 11 tagen hab ich eine starken visusverlust ich seh links nur noch 40 % und rechts 20 % vorher waren es beidseitig 80 %...der sehnerv wäre aber ok, ich hab sehstörungen und seh verschwommen mit weißem schleiher. ich bekomme täg. seit 15 tagen 2 verschiedene augentropfen und 2 verschiedene augensalben und nachts einen urglasverband drum.
basis medis nehm ich außer corti nix ein ,da ich mtx und imurek net vertragen hab und quensyl net wirkte und ich ständig irgendwelche infekte darunter hatte.
meine frage , hat jemand von euch schon mal ne gürtelrose im gesicht gehabt ? wie lang hat das gedauert? was habt ihr für medi s bekommen ? die ärzte sind hier auf der hno ziemlich überfodert ,weil ich so vieles net vertrag an medis und weil nix so richtig hilft. ich muss hier alles paar tage runter auf die station zur augenkontrolle...die empfehlen das corti zu erhöhen schon alleine wegen der kollagenose ,aber hier oben tut man das nicht. sie augenä.meinen der verlauf wäre nur wege der kollagenose so schwer. mein auge geht ja seit 15 tagen net zu...sie meinten auch wenn sich das net bald ändert oder sich da ein infekt reinsetzt steht eine augen op an. den visusverlust können sie net erklären , verdacht ist das es vom lyrica ist oder der gürterose oder der kollagenose...darum wollten sie das dass corti wieder hochgesetzt wird aber hier oben will man davon nix wissen. ich hatte heut auch gesagt das ich seit einigen tagen kollagenose schmerzen habe ,darum wurde das oxycodon von 30 mg auf 50 mg erhöht..aber das hilft ja net gegen die ursache.
die hno ärzte meinten die lähmung wird wohl noch länger dauern sie rechnen mit bis zu 6 monaten...da sich nix regt bisher. die nerven wären wohl stark geschädigt. außerdem hab ich seit tagen nasenbluten beim naseputzen..dagegen bakam ich jetz ne hydrocortison salbe. die mundschleimhaut ist entzündet dagegen hab ich ne mundsp. bekommen , der arzt meinte es wären wohl alle schleimhäute mit entzündet.
auf einen schub werd ich net untersucht, die haben irgendwie ka von kollagenosen.
so langsam verzeifelt man damit echt , da sich nix tut , essen und trinken schwer fällt , sprechen undeutlich ist und man halt ständig diese starken schmerzen hat. außerdem wird der mund schon schief , die augenbraue hängt runter...
kann jemand irendwas empfehlen ? oder sagen wie lang sowas dauet?
lg
Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?
from SnowWhite on 05/03/2012 08:19 AMich hatte anfangs auch "nur" so ein mundgel gegen den pilz. das half nicht, dann bekam ich die flucozanol tabl. 50 mg aber in der rheumaklinik meinten sie 50 mg wären zu wenig und gaben 200 mg tägl. die hauten mich total um. ich hatte den pilz auch im darm , mein bauch wurde dadurch dann auch endlich wieder dünner...und ich hatte wieder weniger probleme mit lebensmitteln und bauchweh. nach dem absetzen der tabl. wurde wieder letztens jahr im dez. eine darmmykose festellt aber nicht behandelt. dann vor ca. einem monat machte der hautarzt im mund nen abstrich und gab mir wieder fluconazol aber nur 50 mg...irgendwie kümmert sich hier keiner richtig. nur in der rheumaklinik hatten sie das wirklich ernst genommen . mein internist meinte letztens nur " er mischt sich in diese pilzbehandlungen gar nicht mehr ein , da er sowas überhaupt net für nötig hält"...meine rheuma ebenfalls nicht , sie wäre damit überfordert und würde sich nicht sowas nicht auskennen. die tabl. sind bald alle , dann werd ich wohl nochmal bei diesem hautarzt einen termin machen. die zahnärztin meinte , man sieht noch etwas auf der zunge aber ansonsten siehts ok aus , aber schmerzen der mundschleimhaut sind ja trotzdem da . sie meinte da muss man auch nicht immer etwas sehen ,zähne und schleimhaut wären ein kompliziertes thema...aber ich könne jederzeit zu ihr kommen wenn ich probleme hab. ich denke mal sie wäre auch bereit dann einen abstrich zu nehmen. wobei ich der meinung bin man sollte da eine richtige biopsie mal durchführen . aber das macht sie sicherlich nicht.
Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?
from SnowWhite on 05/02/2012 08:45 AMdas hab ich auch nie gesagt , sondern nur das es halt so aussieht,sicherlich muss sie das letzendlich ärztlich abklären lassen. cathy , wer hat bei dir die probe aus der mundschleimhaut genommen ? bzw. wie wurde das festgestellt? ich hab ständig eine mundschleimhautentzündung , seit einem monat nehm ich wieder fluconazol tabl. ein da wieder ein pilz festgestellt wurde ,per mundschleimhautabstrich aber trotzdem wird es nicht besser. aber mehr als einen abstrich auf pilze untersucht da irgendwie keiner. meine rheuma guckt mir nicht mal in den mund , mein internist meint immer nur das käme vom cortison ..aber keiner kümmert sich wirklich drum. der hautarzt guckte sich das auch nicht an sondern ordnete nur an das die schwester eine probe nehmen sollte. die stellten schon wieder diesen pilz fest und er schickte mir das rezept zu. ich hatte das schon verganges jahr ,aber danach ging das nicht weg. meine mundschleimhaut sieht durchweg entzündet aus und wurde immer heller . teilweise an manchen stellen dann sehr dick ,dann beißt man ausverstehen drauf , dann entstehen so rote punkte ich denk mal durch die einblutung . heut hab ich einen zahnarzt termin , ich hoff mal das die sich dann der sache annimmt. meine alte zahnärztin ist leider schwer erkrankt und kann nicht mehr arbeiten , sie war die einzige die sich drum gekümmert hatte. ich hoff mal die neue tut das auch.
Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?
from SnowWhite on 05/01/2012 07:49 AM"Vaskulitsche Veränderungen oder Gefäßobliterationen lassen sich im Gewebepräparat nich nachweisen
Allerdings kommen tiefes Korium und Subkutis nicht zur Darstellung. ( da könnte ich wirklich heulen. Die Probe wurde nicht tief genug entnommen und darum kann man dazu nichts sagen,echt toll). "
da steht es ja das die probe net tief genug genommen wurde. die roten punkte hab ich net , das wird dann wohl lichen ruber sein denk ich mir mal..
aber alles andere sieht genauso aus wie bei mir,diese hautzeichnung ,das ist dann bestimmt nicht nur lichen ruber. lichern ruber spricht auch auf corti und azathioprin an hab ich grad gelesen .
ich würd auch nochmal eine weitere arztmeinung einholen.
Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?
from SnowWhite on 04/30/2012 07:51 PMnaja ihre biopsie war aber auch net tief genug . ich hab das jetz seit ka mehreren jahren schon ,genau kann ich es net sagen aber 2006 fing das glaub ich schon an,dass es nicht mehr wegging. aber es wurde in den letzten 2 jahren zunehmend schlimmer.
Re: Mein Ausschlag Anzeichen für Lupus?
from SnowWhite on 04/30/2012 08:52 AMnormal sollte was auf cortison ansprechen , also als tabl. und auf andere immunsuppressiva . bei salben weiß ich net aber bestimmt auch. ich hab bisher keine salbe bekommen. da es zu großflächig ist ,man meint nur immer das würde sich bessern wenn die therapie stabiler ist bzw. ich bräuchte ein stärkeres basis medikament. zur zeit nehm ich nur cortison ein . als ich imurek hatte wurde es besser ,leider hab ich es net vertragen. ich hab das am ganzen körper ,aber dauerhaft sichtbar ist es "nur" an den beinen hinten . bei wärme oder kälte reizen kommt es aber am ganzen körper durch.