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Myositis und myasthenes Syndrom
von chrissi32 am 19.09.2010 17:10Hallo,
ich war die letzten Tage in der Neurologie, da sich unter meiner Kortison-Behandlung zwar meine Muskelschmerzen und die Kraft gebessert hatte, nicht aber meine Doppelbilder und das Schlucken.
Nun hat man dort die Diagnose gestellt:
Myositische Myopathie bei Kollagenose und myasthenem Syndrom.
Ich bekam im Krankenhaus zusätzlich zum Kortison Mestinon als Versuch.
Und siehe da: Die Doppelbilder verschwanden immer mehr, das Schlucken und Kauen bessert sich auch immer mehr. Bei den anderen Muskeln merke ich keine so deutliche Verbesserung durch das Mestinon.
Anscheinend habe ich ein Mischbild aus einer Myositis und einer Myasthenie...im Rahmen meines Lupus.
Zusätzlich bekomme ich jetzt Azathioprin, und weiterhin das Prednisolon.
Bis jetzt habe ich ein sehr gutes Gefühl bei den Medikamenten, vertrage auch das Azathioprin blendend. Ich habe aber den Eindruck, dass schon nach einer Woche meine Muskelschmerzen besser geworden sind, vielleicht ist es aber auch Einbildung (angeblich wirkt Aza ja erst nach 3 Monaten?)
Ich bin auch sehr gespannt, wie das Aza sich auf meine Nierenproblematik auswirkt.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenRe: UKM Münster
von chrissi32 am 19.09.2010 17:02Hallo,
kann mich der Frage anschließen. Ich habe im November dort einen Termin, und würde auch gerne wissen, ob mir jemand seine Erfahrungen mitteilen kann.
Da ich momentan keine Antikörper habe und auch bei starken Beschwerden keine Entzündungszeichen im Blut habe, bin ich ein etwas schwierigerer Fall!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 01.09.2010 11:40Hallo,
war gestern bei meinem Hausarzt. Er war der Meinung, dass wir einen Versuch mit dem Azathioprin starten. Parallel dazu werde ich das Prednisolon erstmal wieder auf 60 mg erhöhen (ich hatte auf 10 mg reduziert, und darunter ging es mir wieder sehr schlecht).
Trotzdem habe ich irgendwie etwas Angst vor diesem neuen Medikament, denn das ist ja eine Spur härter als die Mittel, die ich vorher hatte....sprich, es kann auch mehr Nebenwirkungen geben. Und garantieren kann mir natürlich keiner, dass es mir hilft.
Aber ich versuche, optimistisch an die Sache ranzugehen.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 30.08.2010 15:56Danke Dani für die beiden Links. Finde ich sehr interessant!
LG Chrissi
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 29.08.2010 20:07Hallo,
also ich habe seit ca. 1 Jahr ab und zu Eiweiß im Urin gehabt, damals war der 24-h-Sammelurin vom Protein noch im oberen Normbereich. Seit 6 Monaten ist Protein im 24-h-Sammelurin jetzt permanent erhöht (ca. 300 mg/d, Norm < 150), Tendenz leicht steigend trotz Kortison-Stoß. Dazu hatte ich auch schon häufiger Erythrozyten, Leukozyten und pathologische Zellzylinder im Urin.
Der Nephrologe, den ich aufsuchte, ist der Meinung, man könne, müsse aber nicht unbedingt punktieren, da der Proteinwert die letzten Monate relativ stabil ist. Die Rheumathologin scheint das anders zu sehen.
Übrigens tritt nach dem was ich gelesen habe die Lupus-Nephritis immer beidseitig auf, da muss ich Renate recht geben.
LG
Chrissi
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 28.08.2010 12:17Hallo Pauline,
ja die Ärztin ist in der Jürgensallee in Hamburg. Ich war bisher auch zufrieden.
Das Problem ist eben nur, dass ich ja aus NRW komme, und Hamburg auf Dauer natürlich schon weiter weg ist.
Aber wenigstens für den Anfang, um mal eine richtige Therapie einzuleiten und die Diagnose näher einzugrenzen, hatte ich schon den Eindruck, ich bin dort gut aufgehoben.
Letztendlich hängt es jetzt wirklich etwas an meinem Hausarzt, was er zu der Sache sagt....
LG Chrissi
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 28.08.2010 09:56Hallo wolfskind,
ja ich habe einen Bericht von der Privatärztin, der eigentlich auch sehr gut strukturiert und gut verständlich ist.
Meine eigene Unsicherheit besteht eben nur darin, ob ich erstmal die weitere Diagnostik angehen soll, um vielleicht näher eingrenzen zu können, welche Kollagenose es ist, oder ob ich gleich mit der vorgeschlagenen Behandlung anfange.
Die HNO-Ärztin, bei der ich wegen der Lippenbiopsie und der Speicheldrüsen war, meinte auch, dass Azathioprin eben kein Aspirin sei, was man mal einfach so einnimmt, das kann eben auch gravierende Nebenwirkungen haben.
Von daher bleibt mir sowieso abzuwarten, ob mein Hausarzt das Azathioprin verschreiben würde (er ist Internist und hatte mir vorher auch das Prednisolon verschrieben).
Und natürlich habe ich auch selber Angst vor einem neuen Medikament, denn es ist ja nicht garantiert, dass es bei mir hilft oder meinen zustand nicht noch verschlechtert. (Das Quensyl, was ich bisher genommen habe, hat keinerlei Wirkung gezeigt.)
Aber so genau weiß man das wohl vorher nie, wie der Körper reagiert.
LG
Chrissi
Habe neue Therapieempfehlungen
von chrissi32 am 27.08.2010 11:46Hallo,
ich war vor 4 Wochen bei einer Rheumatologin in Hamburg, sie wurde mir empfohlen, dass sie auch kompliziertere Krankheitsbilder einordnen kann, allerdings musste ich sie selber bezahlen....
Ich habe jetzt die Therapieempfehlung, dass ich, um Prednsiolon einzusparen, Azathioprin 100 mg/d nehmen soll. Die Ärztin ordnet meine Krankheit als Kollagenose mit führender Muskelbeteiligung ein, welche Kollagenose genau schreibt sie aber auch nicht....
als weitere Diagnostik schlägt sie eine Nierenpunktion vor (habe immer leicht erhöhte Eiweißwerte im Urin), eine Lippenbiospie, Speicheldrüsenszinitigraphie und eine Immundefektdiagnostik.
Jetzt ist natürlich das Problem, dass die Ärztin mir das Azathioprin ja nicht verschreiben kann, da sie ja eine Privatärztin ist. Das müsste also mein Hausarzt machen, ich weiß aber nicht, ob er das macht, er hätte am liebsten, dass ich einen Rheumatologen vor Ort habe. Ich habe aber bisher keinen guten gefunden....bzw. habe erst in mehreren Monaten Termine.
Wenn ich aber jetzt mit Azathioprin beginne, bringt dann die empfohlene Diagnostik überhaupt was? Ist eine Nierenpunktion oder eine Lippenbiopsie unter Prednisolon und Aza überhaupt aussagekräftig?
Andererseits - ich habe einfach keine Lust mehr auf weitere Diagnostik, Warterei, Ärger mit Ärzten. Vielleicht werden die Beschwerden unter Azathioprin auch einfach besser....
vielleicht sollte ich auch einfach meinen Hausarzt entscheiden lassen, entweder er verschreibt mir das Aza oder auch nicht...
bin grade etwas verunsichert.
Was meint Ihr?
Liebe Grüße
Chrissi
Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von chrissi32 am 27.08.2010 11:31Hallo SnowWhite,
ich kann sehr gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst. Bei mir lief es ähnlich, als ich aus der Neurologie nach meiner Muskelbiopsie entlassen wurde. Ich bekam dort die Empfehlung 80 mg Prednsiolon zu nehmen, aus meinen ganzen Vorbefunden ging hervor, dass ich eine Kollagenose habe, die aber keiner richtig einordnen kann.
Ich hatte einen Tag nach meiner Klinikentlassung einen Termin bei einem Rheumatologen, bei dem ich früher schonmal war. Er las sich die ganzen Vorbefunde gar nicht durch, nichtmal die Sache mit der Muskelbiopsie, etc. drückte mir nur einige Gelenke kurz, nahm Blut ab, und meinte, ich solle in 3 Monaten wieder kommen. Ich wurde dann 2mal von der Praxis angeschrieben, dass ich Protein im Urin hätte (was ich weiß, und ich hatte auch einen Nephrologen-Befunde dabei, der darauf eingeht, den aber anscheinend auch keiner gelesen hat).
Jedenfalls hat dieser Rheumatologe mir dann auch verkündet, bei mir seit alles o.k., keine erhöhte BSG oder CRP (was ich ja noch nie hatte), derzeit keine ANA, und die CK hat er gar nicht überprüft...
Sie brauchen derzeit keine Medikamente und haben nichts Gravierendes....kommen Sie in 6 Monaten wieder, evtl. früher, wenn Sie Gelenkschwellungen haben (mein Problem sind nicht die Gelenke sondern die Muskeln!).
Sorry, wollte Dich jetzt nicht mit meiner Geschichte zutexten, aber vielleicht hilft es Dir, dass es anderen ähnlich geht. Ich habe zum Glück einen Hausarzt/Internist, der mir bisher die Medikmente verschrieben hat, wie lange das ohne Rückhalt eines Rheumatologen vor Ort gut geht, weiß ich aber auch nicht!
Ich meine auch, Du solltest auf jeden Fall nochmal in der Rheumaklinik Druck machen, bzw. um Rat fragen. Lass Dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Fieber unter Prednsiolon?
von chrissi32 am 15.08.2010 16:42Hallo Renate,
ich nehme als Basismedikament Quensyl.
Da bei mir BSG und CRP nie erhöht waren (außer einmal CRP bei einer Angina), würde ich die nicht als Maß für einen Schub nehmen. Bei mir ist immer C3 erniedrigt, hat sich aber auch unter dem Kortison nicht gebessert.
Tja, mein Gefühl sagt mir aber, dass ich zu schnell das Prednisolon reduziert habe....von 45 mg/d auf 25 mg/d sollte man vielleicht nicht runtergehen.
Man soll ja eigentlich max. 5-10 mg/Woche reduzieren, oder?
Da mein HA meinte, ich könne auch Prednsiolon einfach so absetzen, dachte ich: Gut, wenn es eh nicht hilft (angeblich), kann ich auch gleich in größeren Schritten reduzieren.
Sollte man aber wohl nicht....
Ich werde mich jetzt brav an die Vorgaben der richtigen Ärzte halten,...und die anderen reden lassen.
LG
Chrissi