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Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 04.07.2010 13:07

Hallo liebe Forenmitglieder,

zunächst möchte ich euch wirklich sehr dafür danken, dass ihr mir zuhört! Ich fühle mich mit diesen Gedanken oft sehr allein, aber hier weiß ich, dass ich nicht allein bin. Es tut gut, zu wissen, dass man verstanden wird.
Ich habe an diesem Wochenende viel nachgedacht, viel über die Zukunft und auch ein wenig über die Gegenwart.
Ich kenne mein Ziel sehr genau, denn ich verfolge es nun schon seit so vielen Jahren und ich weiß auch, dass ich alles dafür geben würde. Vielleicht zu viel? Ich weiß es nicht.
Ich habe nach Wegen gesucht, um vielleicht das Tempo zu erniedrigen, aber eigentlich keine gefunden. Es bestünde die Möglichkeit mein Vollzeitstudium auf ein Teilzeitstudium umzusatteln. Dann würde ich vielleicht mehr schaffen, also gleichzeitig das "komplette" Therapieprogramm und das Studium. Denn momentan schaffe ich das komplette Studium etwa zu 85 % und das Therapieprogramm zu 40 %. Aber diese andere Möglichkeit gibt es für mich nicht, denn meine Familie möchte mich nicht so lang finanziell unterstützen. Es fällt mir momentan schon schwer, sie zu überzeugen, überhaupt ein Recht auf ein Studium zu haben. Momentan mache ich nicht den Anschein, als könnte ich jemals arbeiten, weil ich so wenig belastbar bin. Seitens der Familie ist es also so, dass sie eigentlich noch mehr erwarten, als ich momentan leisten kann. Meine Mutter hat deutlich gemacht, dass ich ein Teilzeitstudium beginnen darf, wenn ich Rente beziehe. Das hat sich also erledigt.
Habe ihr vielleicht sonst noch Vorschläge, wie das anders funktionieren könnte?
Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. Nur offensichtlich muss es weitergehen.

Liebe Grüße,

Julia

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 02.07.2010 16:47

Hallo Mondstern,

du hast wirklich gut erfasst, wie ich mich fühle.
Und das alles macht mich einfach nur noch sehr unsicher.
Die Gründe die dafür sprechen, einen anderen Weg zu suchen, sind rein rational schon klar.
Meine Neurologin meinte auch, ich kann nicht mein ganzes Leben lang eine Rolle spiele, und so tun als ob ich leistungsfähig bin und so immer wieder an ein gesundheitliches Existenzminimum kommen. Aber spiele ich nicht eigentlich auch nur eine Rolle, wenn ich versuche jemand Anderes zu sein? Ich mein wie soll ich mich verhalten um über die Runden zu kommen? Wer muss ich dazu werden?

Ich weiß ja das ich mein Leben riskiere, wenn ich weiter hin so lebe. Und ich will natürlich gern am Leben bleiben und möglichst lange leben und möglichst beschwerdefrei. Aber habe ich es nicht schon verloren, wenn ich jemand Anderes sein muss, um möglichst gut mit der Kollagenose zu leben?

Ich meine, was habe ich gewonnen, wenn ich es in jeder Sekunde hassen werde, anders zu sein, als ich eigentlich bin? Wie soll ich das machen, wie geht das? Gibt es dafür vielleicht einen Beipackzettel? Vielleicht kann ich verstehen, wie das funktionier soll, wenn mir jemand erklärt, wie das praktiziert wird.

Liebe Grüße und ein ganz großes Dankeschön für eure offenen Ohren.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 23:15

Nein es macht mich nicht glücklich, dass es mir schlecht geht. Deswegen bin ich ja gerade auch so verzweifelt. Zum Beispiel weil ich gar nicht mehr weiß wie ich den Alltag bewältigen soll, weil ich fast nicht mehr von A nach B komme.

Viel Leistung ist viel Quantität, auf jeden Fall aber auch viel Qualität.

Das mit dem Studium müsste noch einer bezahlen .... ich glaub da macht auch meine Mutter nicht mit.
Habe ich ernsthaft eine Chance irgendwann mal zu arbeiten, wenn ich schon das Studium nur auf Teilzeit hatte? Da denken sich doch bestimmt die meisten Arbeitgeber, dass das ja dann bestimmt noch mal vorkommt.

Jetzt habe ich wieder Zwangsurlaub. Es wird bestimmt auch ruhiger, wenn ich umgezogen bin.

Es geht mir hauptsächlich darum, dass Gefühl zu haben, mein Leben selbst in der Hand zu haben. Ist es nicht möglich, dass der Kopf den Körper beherrscht? Ich schwöre, ich arbeite jeden Tag dran.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 22:34

Also die Psychotherapie mache ich mittlerweile schon 6 Monate, und die hat bisher absolut noch nichts gebracht. Das liegt aber an meiner Einstellung. Also ich akzeptiere mich doch wie ich bin, also wie ICH bin. Ich bin doch nicht die Krankheit.
Das ist es doch eben.
Meine oberste Priorität ist geistige Leistung, Literaturwissenschaft, Vernunft, Urteile völlig a priori ...

Ich glaub wenn ich die Wahl hätte, entweder lang weiter zu leben, und dafür das alles aufzugeben ...... und mich mit Dingen zu frieden gebe (die mich nicht glücklich machen), oder ich einfach lebe wie bisher (beziehungsweise eigentlich noch intensiver) .... dann wähle ich lieber das große Glück mit wenig Quantität

Ich mache das mal an einem Beispiel: Meine erste Kollagenosebeteiligung war eine beidseitige Sehnervenentzündung mit bedrohlich naher Erblindung .... damals wusste niemand, dass es eine Kollagenose ist ... spielt auch ja alles keine Rolle
....

aber ich wusste, es gäbe mich blind nicht mehr, weil das Leben keinen Sinn mehr hätte. Man hätte mir alles genommen.Glücklicherweise hatte sich das wieder gut gelegt.

Ich verstehe deine Argumentation wirklich Dani. Sie ist logisch und schlüssig, aber sie macht mich nur unglücklich.
Das das Leben nicht nur aus Leistung besteht hat auch die Ärztin heute gesagt, das versteh ich auch. Aber um im Geschäft zu bleiben muss ich eben auch Leistung erbringen.

Ich will einfach kein anderes Leben, ich will mein Leben so wie es mal war.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 21:57

Hallo,

diese Dinge gehen mir ja auch durch den Kopf. Aber das fühlt sich einfach zu fremd an, nicht nach mir. Wo ist die Autonomie geblieben? Darum geht es mir hauptsächlich.
Jetzt im Moment höre ich auf meinen Körper, aber nur weil er total ausgebremst wird. In einer Woche ist das wieder vorbei, also wenn ich wieder in die Uni kann.
Noch ne medizinische Frage: Meine Hüften und mein unterer Wirbelsäulenteil sind ja gerade mit Entzündungen beschäftigt, aber langsam fühlen sich meine Beine ganz komisch an. Ganz schwer und schwach und unbeweglich. Kennt das jemand?

Aber wann ist später? Wie sieht später aus? Ich mein, wer garantiert mir denn, dass es ein später überhaupt gibt. Warum soll ich jetzt brav sein, wenn die Kollagenose es auch nicht ist?

Ist die Frage nicht auch, womit bin ich glücklicher? Ich meine, es geht ja nicht nur um Quantität sondern auch um Qualität.
Meine Neurologin meinte heute zum Beispiel auch, sie würde mir gern Physiotherapie und Ergotherapie verschreiben. Aber ich habe das abgelehnt, weil es doch bisher auch nicht viel gebracht hat. Man fühlt sich danach drei Tage besser und dann ist es wie davor. Und dann meinte sie, dann müsste ich es eben immer regelmäßig machen. Aber jetzt mal ganz ehrlich: Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie .... und ach ja, da ist ja noch ne Kollagenose ..... und wo bin ich? Wo finden die Dinge platz, die mir wichtig sind? Es kann doch nicht sein, dass ich nur drum kämpfe meinen Körper aufrecht zu erhalten. Deswegen habe ich diese Therapien auch abgelehnt. Was soll das alles bringen?

Hmmmm.... Verwirrung pur

Ganz liebe Grüße,

Julia

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 14:45

Hallo,

komme jetzt gerade von meiner Neurologin und bin einfach mehr als geladen.
Sie hat gesagt, sie sieht da auch keinen Ausweg, und sie würde mir auf keinen Fall mehr Schmerzmedikamente geben. Jetzt hat sie mich krank geschrieben und meinte ich soll mich erholen, in der Hoffnung, dass es davon etwas besser wird.
Aber jetzt mal ganz ehrlich, was soll das alles bringen? Na und, dann erhole ich mich halt eine Woche. Das ist doch aber nicht lang anhaltend. Ich will eigentlich nur ein stärkeres Schmerzmedi und meinen Alltag weiterführen wie immer.
Meine Ärzte vertreten da völlig unterschiedliche Ansichten:
Mein Rheumatologe hilft mir, über das Semester zu kommen, egal wie. Aber er versteht vor allem, dass ich meine Träume und Ziele wegen der Kollagenose unter keinen Umständen aufgeben werde. Und nein, ich gebe mich nicht mit weniger Leistung zufrieden. Das kann und will ich nicht.
Meine Neurologin vertritt eine ganz andere Ansicht. Sie sagt ich soll ruhiger machen und mich weniger stressen etc.. Das typische eben.
Jetzt frage ich mich aber, was will ich? Ich will mich nicht mit weniger Leistung zufrieden geben. Was mache ich da? Denn mein momentanes Pensum ist nicht gerade viel. Ich habe ja nur 2 Lehrveranstaltungen am Tag. Aber selbst die schaffe ich nicht, ohne meine Gesundheit zu riskieren. Aber wer fragt mich was ich will? Was soll das alles bringen?
Mein Kopf kann das ja alles, nur mein Körper nicht. Bisher konnte ich den Körper aber immer sehr gut zwingen.
Vielleicht seid ihr jetzt ärgerlich, weil ich mir solchen Gedanken mache, aber mich beschäftigt das wirklich. Ich hoffe, ihr versteht mich schon irgendwie.

LG

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 30.06.2010 08:13

Hallo Leute,

ich weiß, ihr habt ja Recht. Es wär bestimmt intelligenter jetzt mal auch an den Körper zu denken, zu mal er mich ja ohne hin mit Schlaf schon dazu zwingt.
Ich habe gestern sehr viel geschlafen und konnte mich ein bisschen erholen. Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meiner Neurologin, mal sehen was sie sagt. Mein Rheumatologe ist jetzt leider im Urlaub. Ich denk auch viel länger würde ich ohne hin nicht mehr schaffen, mir tut echt alles weh.
Die Klausuren kann ich leider nicht verlegen, da muss ich durch. Aber ich könnte gegebenenfalls mehr Zeit für etwaige Hausarbeiten erfragen.

Es ist einfach immer wieder frustrierend, wenn man merkt, dass der Kopf noch kann und auch will, aber der Körper da nicht mitmacht. Meine Philosophiedozenten würden da vielleicht von einer Art Determinismus sprechen .... vielleicht kann man irgendwann einen Weg finden, wie man das alles gut zusammen auf die Reihe bekommt.
Naja zusätzlich stresst mich leider auch mein Privatleben gerade ganz gehörig, weil ich einen Umzug plane. Das tue ich aber ja auch alles nur, um dauerhaft zu mehr Ruhe zu kommen.

@Lilie: Deine Lerntipps sind wirklich klasse . Ich denke ich werde zukünftig einige integrieren. Ich wünsch Dir auch noch ganz viel Glück für deine Klausuren .

Danke für eure lieben Worte,

Julia

Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 28.06.2010 22:54

Hallo ihr Lieben,

aus purer Verzweiflung bitte ich vorab schon mal für Verstädnis, auch wenn ich weiß, dass mein Verhalten momentan sehr risikoreich ist.
Ich bin gerade in der Uni mal wieder in der Prüfungsphase, und habe so viel zu tun, dass ich mich förmlich drehe wie ein Brummkreisel. Zudem bin ich gerade im Schub, gegen den auch 50 mg Cortison bisher nicht so richtig ankommen. Es kommen eher immer mehr Symptome dazu, leichtes Fieber und ein Ausschlag bei sonnenexponierten Stellen. Gegen die Hüftschmerzen helfen noch einigermaßen Tilidin - Tropfen. Auch habe ich wieder heftige Herzprobleme.
Mit der erhöhten Aktivität und der Sonne etc. kommt leider auch wieder diese krasse Müdigkeit. Sobald ich versuche mich 5 Minuten zu konzentrieren, um etwas für die Klausuren zu lernen, schlafe ich ein, und das sogar in der Uni. Das ist mir voll peinlich .
Was soll ich nur tun, um das alles hin zu bekommen? Das geht noch mindestens drei Wochen so, ich weiß aber nicht wie ich die noch schaffen soll. Ich brauch jetzt schnelle Tipps die gut helfen, vor allem die mich wacher machen. Ich überlege schon mit Koffeeintabletten zu besorgen, habe aber doch etwas Angst um das Herz. Ich bin schon totel im Verzug mit dem Lernpensum.

Sorry für´s Jammern, mir wächst irgendwie alles über den Kopf .

Liebe Grüße,

Julia

Re: Was wenn MTX nicht ausreicht?

von coffeesickly am 25.06.2010 15:09

Hallo,

also auch die Rheumatologen meinten, das wäre mit den Augen etwas problematisch zwecks Quensyl. Aber das ist für mich nicht unbedingt das Totschlagargument. Also ich habe halt ein bisschen bedenken, weil ich Literaturwissenschaften und Philosophie studiere, da bin ich ja absolut drauf angewiesen sehen zu können!
Heute bin ich schon wieder bei 40 mg Corti und musste 200 mg Tilidin nehmen um über den Tag zu kommen. Erstmal abwarten, vielleicht kommt ja nach diesem Schub auch gar kein weiterer mehr. Cellcept wär auch vor Endoxan vielleicht ne Variante.

Liebe Grüße

Re: Was wenn MTX nicht ausreicht?

von coffeesickly am 24.06.2010 21:00

Also ich glaub Quensyl kommt auch nicht in Frage, weil meine Augen schon ziemlich geschädigt sind. Das würde ich in jedem Fall ablehnen. Hatte vor 3 Jahren mal nur ne Sehfähigkeit von 35 %.
Aber Azathioprin und Sandimmun sind dann also auch noch möglich .... das ist erstmal gut.
Gut dann lass ich jetzt meine Ohren nicht weiter hängen, und hoffe, dass ich ab dem nächsten Montag zumindest für die Klausur vom Tilidin weg bin.

Danke Leute, so habe ich schnell einen guten Überblick bekommen und kann erstmal beruhigt sein.

Liebe Grüße an euch alle