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Re: Behauptungsspiel
von solea am 26.04.2011 19:25nein, das ist noch soo lange hin
Du fandest den Tatort gestern langweilig!
AntwortenRe: Entweder - oder.....
von solea am 26.04.2011 19:23Ausschlafen, habe Urlaub 
Nase hochziehen oder Taschentuch? 
Re: 3 Wörter plus eins
von solea am 26.04.2011 19:19Tanz in den Mai - altmodisch
altmodisch - Kücheneckbank
Kücheneckbank - Oma
Bestaunen
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 26.04.2011 16:59Hallo zusammen,
es ist wirklich tröstend, dass ich mit euch schreiben kann.
Heute ging es mir wirklich gut, ich verdränge fleissig, genieße das schöne Wetter, bin fleissig und werde heute abend lecker und aufwändig kochen.
Und ich bin nicht den ganzen Tag zuhause geblieben und habe auf den Anruf der Klinik bzw. der Hausärztin gewartet. Bis jetzt nichts gehört, dann kann das ja nicht so dramatisch sein, wie es sich im Befund anhörte 
Ich habe eine Woche Urlaub und will so viel Gutes mitnehmen wie möglich davon.
Seit einem Jahr geht es mir gesundheitlich wieder gut und ich genieße mein Leben wirklich, es ist so schade, dass nun neuer Kummer dazukommt.
Ich bin auch traurig, wenn ich hier lese, auf welche Dinge ihr verzichten müsst, wie oft ihr von Zuhause weg seid, welche Kompromisse ihr eingehen müsst. Das ist echt so ungerecht. Bin schon wieder am Jammern...
aber Ängste fressen Seelen auf, so kann man nicht leben...
@lilli: mit dem Befund bin ich selber schuld, den wollte ich haben, war ja gut, meine Hausärztin hat das ja noch nie gehört. Dein Gedanke, dass die Zukunft sowieso ungewiss ist, fand ich hilfreich. Eine Putzhilfe fänd ich jetzt schon schön
@sarah02: danke, du hast ja ähnliche Probleme mit deinem Freund. Meiner gibt sich im Moment sehr viel Mühe. Ich hoffe, dass wir das beide durchhalten. Das wünsche ich Dir und deinem Partner auch.
lg
solea
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 17:43Ich bin sehr beeindruckt und auch berührt, wie ihr die Geduld aufbringt anderen Menschen zu helfen und ihnen Eurer Ohr zu leihen, trotz aller Anstrengung, die ihr für euer Leben aufbringen müsst.
Von Euch kann ich sicher eine Menge lernen (und ich hab mich eigentlich gefreut nur noch die DInge lernen zu müssen, an denen ich Spaß habe, Chinesich, Klarinette, mein Auto reparieren 
)
Im Moment bin ich sehr verwirrt und kann keinerlei Prioriätäten setzen, alles geht unreflektiert in meinem Kopf umher, sicher ist es wurscht, ob man sich die schöne Wohnung noch leisten kann und die Angst vor Beatmung existentieller, ob mein Freund mich verlässt oder ob ich zu allen DIngen, die ich gerne mache keine Kraft mehr habe.
Der Gedanke, dass alles Gut werden kann, den muss ich erst wachsen lassen, hegen und pflegen und lernen, dass ich nicht alles kontrollieren kann.
Aber ihr macht mir ein bisschen Mut und das ist im Moment etwas, was mich über den Tag bringt. Merci 
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 16:40Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Ich habe noch so viele Fragen und bisher niemanden, der mich so richtig versteht.
Ihr sagt, das wird wohl noch schlimmer kommen? Grade am Arbeitsplatz mache ich mir Sorgen, da wird nicht geschwächelt.
Kann man denn von der EU-Rente wirklich leben? Ich habe immer hart gearbeitet für meinen bescheidenen Wohlstand. Ist echt gemein, oder?
Aber ich habe auch Angst meiner Familie nicht gerecht zu werden, die sind jetzt schon traurig oder sauer, wenn ich Dinge nicht tun kann.
@Wolfskind, vor der neuen Türe habe ich echt gehörig die Hose voll.
Wer hilft euch denn, wenn ihr eure Dinge nicht alleine erledigen könnt? Gibt es auch Tage, an denen man nicht aus dem Bett kommt, sich nicht waschen kann usw @Patina?
Ich bin sonst nicht so selbstmitleidig, hoffe ihr seht mir das nach. Bin eigentlich fröhlich und lustig, manchmal sarkastisch, aber sonst lieb.
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 15:40Ja, da habe ich wohl wirklich Glück gehabt, dass ich die Diagnose relativ schnell, nach ca 1 Jahr bekommen habe.
Angst habe ich davor, ob schon fibrotische Veränderungen in der Lunge sind, kurzatmig bin ich auch, schob das immer auf mein Übergewicht, hoffe das das auch so ist.
Ich bin so sauer, weil ich schon zweimal wegen anderer Erkrankungen dem Tod von der Schippe gesprungen bin, ey, dachte das soll mal reichen mit meinen piepsjungen 39.
Dann lese ich hier, das ihr alle so piepsjung seid!
Auch du Wolfskind, bist so jung! Wie kommt man denn, wenn man grade erst angefangen hat mit dem spannenden Erwachsenenleben, mit dieser Erkrankung klar? Das tut mir so leid, wenn ich an die Konsequenzen für die jungen Frauen und Männer so denke...
Respekt vor soviel Kampfeskraft, Gelassenheit, Lebensfreude und Mut.
Ich hoffe, ich komme da mit...
Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?
von solea am 25.04.2011 14:45Ich finde es schön, dass Du meine Fragen ernstnimmst, Wolfskind und sie mir beantwortest.
Von Ärzten werde ich wohl viele Fragen nicht beantwortet bekommen, die für mein Leben letztendlich wichtig sind.
Da ist der Gewinn durch dieses Selbsthilfeforum für Betroffene sehr groß.
Ich stelle mir die Fragen und leide unter den Ängsten, wie wohl sehr viele von Euch am Anfang der Erkrankung.
Meine Beschwerden sind noch sehr gering. Außer den Schmerzen in den Gelenken fühle ich mich gesund.
Ich kann mich in die Krankenrolle noch nicht einfinden, bin Krankenschwester, die sind eh die schlimmsten Patienten.
Was hat Euch am Anfang geholfen?
Nochmal Danke, Wolfskind, war ja schon fast dabei meine Patientenverfügung zu schreiben, jetzt lass ich mir noch ein bisschen Zeit damit.
lg
Solea