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Re: Ich verabschiede mich...

ALLES GUTE!!!!!!!!

Re: Darmverwachsungen

ich hab leider keine ahnung davon....

will aber willkommen zurück sagen! schön, dass du wieder zuhause bist

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

also eine ärzteodysee haben die meisten hier hinter sich (ich auch)

ich höre immer wieder, dass das quensyl sehr gut verträglich ist und sehr gut auf haut und gelenke wirkt, auch der rheumatologe gestern hat es wieder gesagt.

ich habe übrigens tatsächlich das gefühl dass es seit dem ich mit dem rauchen aufgehört habe noch besser wirkt!

so. es melden sich bestimmt noch "chilblainer" bei dir.

Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?

Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?

hallo renate

danke der nachfrage.... also termin beim rheumatologen verlief gut! er war sehr nett und es passt menschlich ganz gut glaube ich. er war etwas "erschrocken" weil ich einen ordner voll befunde mitgebracht habe und auch ein symtomtagebuch, welches ich aber schon seit meinem kh aufenthalt nicht mehr weiter geschrieben habe. er hat aber auch verstanden wieso ich das damals geschrieben habe.....

jedenfalls hab ich ihn gefragt, ob er mich als patienten nimmt. und er hat gesagt ja, aber ich muss zustimmen, dass er mich wenn er nciht mehr weiter weiss ins kh schickt. das ist für mich ok.

er glaubt eigentlich auch nicht wirklich an einen systemischen lupus, wegen der meist fehlenden ANAs und 1:160 nimmt er nicht wirklich ernst. er denkt aber schon dass es irgendwas autoimmunes ist, da ich so gut auf quensyl und kortison anspreche. auch auf das HLAB27 hat er mich wieder hingwiesen, dass es schon eine bedeutung haben könnte. naja. ich verlange von keinem arzt meine symptome in eine schublade zu pressen, solange mir meine beschwerden abgenommen werden und versucht wird mir zu helfen! das sehe ich schon so bei ihm. wir haben auch übers runterdosieren vom korti gesprochen und er meinte, ich selbst muss da ein gefühl dafür bekommen. das hört sich für mich sehr gut an.er wollte sich die befunde vom kh kommen lassen, und das finde ich schonmal gut! ich denke dass sich da eine gute arzt-patienten-beziehung entwickeln wird und freu mich nun dass ich einen fixen rheumatologen habe!

ich soll aber weiterhin auch auf der hautambulanz in behandlung bleiben... das wäre ich aber auch so.... passt also alles

Re: Klinikbericht

super dann kannst du ja bald heim! da wird sich dein nik sicher freuen!

Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?

vielen dank

ich finde das ist doch sehr ähnlich.... ich habe seit heute auch einen rheumatologen, und soll da alle 3 monate hin.

Re: wie oft geht ihr zur kontrolle?

Vielen Dank euch allen!

Renate, wieso machst du einen Lungenfunktionstest, hast du eine Lungenbeteiligung?

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

hallo

hab auch keinen chilblain.... vertrage das quensyl gut, und es hilft mir auch sehr! haut und gelenke sind viel besser damit!

Re: Ich bin die Neue!!!!

hallo claudia,
willkommen im forum