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Re: Quensyl --> Ablagerung an Augen?
von Lilli24 am 26.02.2009 11:29Ich nehme jetzt seit über 2 Jahren Resochin und habe auch ( noch ) keine Probleme mit den Augen.Ich gehe auch ca. alle 6 Monate zur Kontrolle,das ist schon wichtig,damit es rechtzeitig erkannt wird,sollte es Probleme geben.
Mir wurde auch gesagt,es ist dodisabhängig ob odr wie schnell es zu Schädigungen kommen kann.Ich nehme z.B. 250mg und das ist wohl rel.bedenkenlos.
LG Nicole
AntwortenRentenantrag
von Lilli24 am 26.02.2009 09:36Guten Morgen zusammen,
Eben kam mit der Post die Ablehnung meines Rentenantrags.Die zuständige Ärztin ( eine Orthopädin) hat die Ablehnung damit begründet,daß die Einschränkungen durch den Lupus in ihren Augen eher eine vorübergehende Arbeitsunfähigkeit als einen Rentenanspruch darstellen.
Jetzt bin ich mir schon bewußt,daß es bestimmt auch mit an mir liegt,daß sie so entschieden hat.Ich hab ja schon mal geschrieben,daß es mir sehr schwer fällt,bei einem Arzt ( und auch sonst ) zu jammern und zuzugeben,wenn es mir nicht gut geht,aufzuzählen,was weh tut etc.Ich hab zwar versucht,ihr die Einschränkungen,die ich hab,zu beschreiben und hab auch gesagt,daß der damalige recht stabile Zustand eben dadurch zustande kam,daß ich sehr auf mich achte,aufpasse,mir nicht zuviel vornehme,rechtzeitig Pausen einlege...Und auch,wie schnell es zu einer Verschlechterung führt,wenn ich ein paar Tage volles Programm habe und mir zuviel zumute.Aber scheinbar hab ich das nicht gut genug erklärt.
Sicher werd ich jetzt Widerspruch einlegen,aber nutzt das wirklich was?Die Meinung der Ärztin steht doch schon fest.Oder bekommt das dann ein anderer Arzt zugewiesen?
Mir wurde ja shcon oft gesagt,daß so ein Rentenantrag nicht enfach durchzubekommen ist,aber irgendwie hatte ich doch gehofft,daß es einfach klappt:(
LG Nicole
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 19:49Gesundheitlich ging es mir mit der bisherigen Medikation super,nur die Blutwerte waren eben nicht ok.
Ich fand`s ja auch ok,daß sie versucht hat umzustellen,aber jett nehm ich mehr als vorher und es wird immer schlechter!
Ich hab`s mir die letzten Tage überlegt,Erlangen kommt für mich nicht in Frage.Im Moment will ich nur,daß es schnell besser wird.
Nicole
Re: Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 19:24Hallo Krümelmonster,
noch ist in Bezug auf neue Medis gar nichts passiert!Sie hat Aza abgesezt,nach einer Woche wieder auf 100mg erhöht,das hat nichts gebracht,es wurde immer schlimmer,jetzt nehm ich 150 mg,dazu 15 mg Corti,200mg Ciclosporin,250mg Resochin.Das ist mehr als vorher und trotzdem wird es von Tag zuTag schlechter!!!
Lg Nicole
Ich hasse Ärzte!!
von Lilli24 am 24.02.2009 17:56Hallo zusammen,
ich hab ja vor 2 Wochen schon mal geschrieben,daß meine Rheumatologin an meinen Medis rumexperimentiert.
Ich hab dermaßen die Nase voll,seit letzte Woche hab ich die totalen Gelenkschmerzen,schmerzenden Ausschlag am ganzen Körper,bin einfach schachmattEssen schmeckt nach nichts,schlafen kann ich nicht.Durch ihr blödes Weglassen und Umstellen hat sie den totalen Schub ausgelöst!!
Und erreichen kann ich sie auch nicht,sie hat Urlaub.Na hoffentlich geht`s wenigstens ihr gut!!!
Ich weiß gar nicht,was ich jetzt machen soll,kann doch nicht selber an den Medis rumdoktoren!!
Ich hoffe nur,der Chefarzt unseres KH meldet sich morgen bei mir,ich glaube,ich würde die Humira Therapie lieber bei ihm machen lassen,mir fehlt im Moment echt das Vertrauen zu meiner Rheumatologin!!!
Sorry,für`s auskotzen,das mußte mal raus,bin echt nicht gut drauf
LG Nicole
Re: Pantozol
von Lilli24 am 19.02.2009 11:19Ich nehme jetzt schon 2 Jahre Omeprazol,immer morgens und hab keine Schwierigkeiten damit.
LG Nicole
Re: Imurek
von Lilli24 am 16.02.2009 21:05Hallo Gabi,
ich hab mich da vielleicht nicht ganz richtig ausgedrückt:retuximab soll bei mir alle Medis ( Resochin,Azathioprin,Ciclosporin und Cortison )ersetzen.Welches davon letztlich für welchen schlechten Wert verantwortlich ist,ist nicht raus..
LG Nicole
Re: Imurek
von Lilli24 am 16.02.2009 20:17Hallo Saine,
ich nehme jetzt seit ca.1.5 Jahren Resochin ( wie Quensyl) und Azathioprin ( wie Immurek).Es hat mir lange geholfen,mir ging`s wirklich gut.Nur in den letzten Monaten haben sich meine Blutwerte so verschlechtert,daß jetzt nach einer Alternativtherapie gesucht werden muß.Die Ärzte gehen davon aus,daß das Azathioprin schuld ist.Was jetzt aber nicht heißen soll,daß da bei jedem so verlaufen muß.
LG Nicole
Re: Kann mir jemand weiterhelfen??
von Lilli24 am 16.02.2009 16:33Ich habe heute morgen noch mal mit der Ärztin telefoniert und irgendwie scheinen wir wohl ziemlich aneiander vorbei geredet zu haben.Sie sprach von einer stat.Therapie n Erlangen ( über 100km weg von uns!!) mit rituximab.Nachdem ich jetzt über die Nebenwirkungen gelesen hab,kommt das für mich nicht in Frage.
Ich hab jetzt mit meinem HA gesprochen,er will sich für mich mit dem Chefarzt einer Klinik in unserer Stadt in Verbindung setzen,der mir zu Beginn der Diagnostik schon angeboten hat,eine evtl.anfallende stat.Behandlung zu übernehmen.Allerdings kommt der
erst am 24.02.wieder aus dem Urlaub zurück.Mein HA würde eine Behandlung mit Humira wohl bevorzugen,da das Mittel veträglicher und ausgereifter wäre als rituximab.
Ich weiß natürlich nicht,wie meine Rheumatologin darauf reagieren würde,wenn ich mich gegen die,von ihr empfohlene,Behandlung enscheiden würde.Ich will sie auch nicht übergehen,aber wenn eine Behandlung bei uns in der Stadt möglich wäre,würde ich das schon aus fam.Gründen vorziehen!!Zumal ich nicht so ganz weiß,wie weit ich ihr vorbehaltlos vetrauen kann,denn soweit ich weiß,arbeitet ihr Mann in Erlangen in der Forschung,also wäre es für sie vielleicht nur interessant mich dort zu haben??
Alles nicht so leicht,aber ich hab ja noch ein paar Tage Zeit,mich zu entscheiden.
LG Nicole
Re: 1 phase der stammzellentherapie überstanden
von Lilli24 am 16.02.2009 12:59Alles,alles Liebe und ganz viele positive Gedanken auch von mir:)
Nicole