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Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Fischerin am 08.07.2011 17:06Hallo Wolvesse,
ich habe auch Sjoegren-Syndrom mir geht es genauso die Schluck beschwerten sind für mich nicht das schlimmste .
Mich belastet mehr das die Drüsen und die Mundschleimhaut so entzündetet sind das tut ja so weh beim essen.
Und Nachts komme ich mit der Mundtrockenheit auch schwer zurecht jede Stunde trinken.
Jetzt hat mir jemand gesagt soll es mal mit inhalieren mit Salzlösung versuchen.
Mein Rheuma Doc tut es auch so ab als wehre es nicht so und hat mir eine Überweisung zum Neurologen gegeben.
Der hat gesagt das ist eindeutig Rheuma Sache. Jetzt hab ich mir einen Ambulanten Termin im KH geholt am 15.8. mal sehen was die sagen. Ich nehme Imurek(AZ) und kann nicht aufhören damit da geht es mir sehr schlecht .Trockene Lippen hab ich auch immer.
Das Mundspray kenne ich nicht muß ich mal ausprobieren,
LG.Fischerin
AntwortenRe: Hallo bin neu hier!!!
von Fischerin am 02.07.2011 11:23Hallo Kumpia,
Du gehst den richtigen Weg ,wenn man den Wolf akzeptiert und ihn annimmt wird es leichter.
Es gibt natürlich auch Tage wo man denkt es geht nicht mehr aber das sind nur kurze Fassen !
Und was auch sehr wichtig ist Familie und Freunde mit ein zu beziehen es wird auch Freunde geben die sich mit der
Zeit zurück ziehen aber damit müssen wir alle Leben . Das ist auch nicht einfach zu verstehen ,das wir nicht so Spontan seinen können und mit unseren Kräften haushalten müssen .Und mit der Müdigkeit ist auch so eine Sache .Wie oft hab ich schon den Spruch bekommen " Ich bin auch müde reiß Dich mal zusammen ".Aber da steh ich drüber.
Ich denke Du hast die größte Hürde genommen .
LG.Fischerin
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
von Fischerin am 24.06.2011 16:21Hallo Stewa,
willkommen bei uns Lupis es wird ein langwieriger Prozess werden bis man gelernt hat mit dem Wolf zu leben.
Aber auch Du wirst es schaffen jeder auf seine Art den richtigen weg zu finden.
Ja ich habe auch sehr große Probleme mit dem Verdauungstrakt.
Zum Beispiel ,wenn ich mich übernehme und meine Ruhepausen nicht einhalte da wird mir übel Bauchschmerzen Durchfall da bricht wie alles zusammen. Dann hilft nur schlafen und danach mit Tee und Zwieback wieder anfangen dann wird es wieder .
Man lernt sich aber genau kennen und weiß wenn man aufhören muß. Wie ist es bei Dir mit dem Darm ?
LG.Fischerin
Re: Mopsmix, Henne699 und Mimi1981 haben heute Geburtstag
von Fischerin am 13.06.2011 09:54Hallo Ihr drei ,
alles liebe zum Geburtstag und ,das Eure wünsche alle in Erfüllung gehen mögen.
Eine schöne Feier mit Euren Lieben. Wetter passt ja .
LG.Fischerin
Re: 6 Fragen an Euch Profis
von Fischerin am 11.06.2011 15:52Hallo Solea,
Zum Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall beantragen ich habe 50% ist sehr wichtig ,wenn Du noch arbeitest .
Patientenverfügung mit Vorsorgevollmacht habe ich auch abgeschlossen ,da mein Mann auch krank ist fanden wir das wichtig.
Und wir haben in der Familie einen Fall gehabt das Ihr ein Betreuer vor die Nasse gesetzt bekommen obwohl ein Ehemann da war.
Wir haben es beim Notar gemacht .
Über das Tatoo würde ich nicht mehr nachdenken ich würde deswegen kein Risiko eingehen.
Ich nehme auch AZ. und Prednisolon NW sind erträglich kann gut damit leben nehme es jetzt 8 Jahre .Erst hab ich 150mg AZ genommen jetz nur noch 100mg wegen Leukopenie die auch jetzt noch da ist-
Was mir Mut macht ist das man trotzdem Alt werden kann mit SLE .
Ich bin jetzt 54 und EU-Rentner.
LG.Fischerin
Re: Hallo bin neu hier!!!
von Fischerin am 10.06.2011 18:20Hallo Ihr zwei,
ich weiß wie Ihr Euch fühlt auf einer Art erleichtert ,das Eure Schmerzen einen Namen haben und auf der anderen Art Angst .
Ich glaube so ist es uns allen ergangen .Jeder Mensch geht mit Problemen anders um aber bei mir war es so ,da ich fast 8 Jahre gebraucht habe bis bei mir SLE erkannt wurde hab ich mir gesagt ,das kann nur noch besser werden denn jetzt kenne ich den Feind.
Und nach einem Jahr hab ich den Wolf einfach angenommen und nun gehört Er zu mir .Es ist schwer man muß sein Leben umstellen
und das ist nicht einfach und für die Familie ist es auch nicht einfach redet offen über SLE damit Sie dich verstehen.
Ihr werdet auch lernen mit dem Wolf zu leben ,wenn Ihr was wissen wollt ,dann Fragt ich helfe gern.
Seid ganz lieb gegrüßt von Fischerin
Re: Seit 7 Jahren geschwollene Unterkieferspeicheldrüsen!
von Fischerin am 26.05.2011 18:13Hallo Hundefrauchen,
hab gerade Deinen Bericht gefunden von Deinen Drüsen .
Wie geht es Dir bei mir ist es genau so habe Lupus und Sjörgen habe ständig Schmerzen geschwollene Drüsen Zähne Mundschleimhaut entzündet Kopfschmerzen Ohren .Habe gerade meine Blutwerte erhalten SSA 240U/ml
ANA 1:1000 nehme Azatioprin und Predesilon .Und meine RA geht gar nicht drauf ein .
Ich habe genau so bedenken wie Du. Gibt es bei Dir etwas Neues und bei welchen Arzt bist Du damit in Behandlung zur Zeit?
Ich würde mich freuen auf eine Antwort von Dir.
LG.Elisabeth
Re: Blutwerte???
von Fischerin am 19.05.2011 10:32Hallo ,
heute hab ich bei meiner Rheuma Ä. angerufen wegen den anderen Blutwerten Sie war nicht bereit mit mir zusprechen .
Hat die Werte an meinen HA geschickt als würde der sich damit auskennen! Und Urlaub hat Er extra noch.
Ich bin richtig verzweifelt .
LG.Fischerin
Re: Blutwerte???
von Fischerin am 17.05.2011 17:53Hallo Linn,
ich hab auch Probleme war zum Bluttest zwei tage später schickt mir meine Rheuma Ärztin einen Brief soll unbedingt 50mg Azathiopurin weniger nehmen wegen Leukopenie. Meine Leukozyten sind 2,6 Gpt/I
Erythrozyten 3,9 Tpt/I und HP7,5 mmol/I.
Bin erst mal entsetzt das Sie es nicht für Nötig hält und mich noch mal hin bestellt oder wenigsten am Telefon mit mir spricht.
Denn es ist nicht so einfach wenn der Wolf schlimmer wird geht auch die Amyliodose weiter und das kann noch schlimmer werden.
Oder wenigstens in kurzen Abständen mich untersuchen ob in der Lunge und Herz alles so bleibt.
Was ich nicht verstehe das bei Dir die Leukos so hoch sind? Durch Azathioprin werden Sie doch gedrückt oder liege ich da falsch?
LG.Fischerin
Re: Azathioprin Frage
von Fischerin am 09.04.2011 11:37Hallo Mädels,
meine Rheuma Doc fängt jetzt genau so an Cortison runter fahren ,das ist woll eine Neue Studie .
Ich habe Angst auf zuhören,weil ich eine Amyliodose noch habe und damals im KH wurde mir gesagt ich darf nicht auf hören
damit die Amyl. nicht weiter geht.
Ich bin auch sehr verwirrt und war der Meinung es geht nur mir so .
LG. Fischerin