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Re: Kann mir jemand weiterhelfen??
from Lilli24 on 02/15/2009 01:30 PMAlso ich hab mir das jetzt mal ein bischen durch den Kopf gehen lassen.
Ich seh schon ein,daß es notwendig ist und ich merke auch immer mehr,daß das Aza fehlt und etwas passieren muß.
Ich werde morgen bei meiner Rheumatologin anrufen und mir diese Therapie genau erklären lassen.Hab mir auch schon eine Liste gemacht,was ich alles fragen will. Lupihirn vergisst ja schnell
Und dann werde ich versuchen,noch in den Ferien einen Termin zu bekommen.Denn bis zu den Osterferien kann ich nicht warten,wir haben 2 Wochen nach Ostern Kommunion,wenn da was nicht so klappt,wie es soll,hab ich sonst ein echtes Problem!!
Jetzt erst mal danke Euch allen für Eure lieben und aufbauenden Worte!
LG Nicole
ReplyRe: Kann mir jemand weiterhelfen??
from Lilli24 on 02/13/2009 09:26 PMDanke Renate,
ich hab mich da mal reingelesen,aber nichts über einen notwenigen stat.Aufenthalt gefunden.Ausserdem muß man sich das selbst injezieren??Ich glaube nicht,daß ich das kann...
LG Nicole
Re: Kann mir jemand weiterhelfen??
from Lilli24 on 02/13/2009 08:04 PMDanke,Renate ich glaub das war`s!!!!Werd gleich mal googeln!!!
Ich hatte bisher eigentlich keinen Grund meiner Rheumatologin nicht zu vetrauen.Sie ist auf Lupus spezialisiert.Aber natürlich bin ich skeptisch,alles auf einmal abzusetzen.Ich will das auch nicht anfangen,wenn ich nicht zumindest ahnen kann,wann ein Ende in Sicht ist.Sie meinte,der Lupus würde bei mir einen schweren Verlauf nehmen und sei nur sehr schwer auf Medis einzustellen....
Danke für Eure Hilfe,
Nicole
Re: Kann mir jemand weiterhelfen??
from Lilli24 on 02/13/2009 05:26 PMSoweit ich mich erinnere,war es etwas mit H.
Abgesetzt werden sollen alle,also Azathioprin,Ciclosporin,Resochin und Cortison,ersetzt werden sollen sie durch dieses eine.
Was meinst Ihr,kann so ein Versuch gutgehen?Und wie lange wird der Klinikaufenthalt dauern?Ich möcht das eigentlich gar nicht machen,hab heute mittag erst mal ne Runde geheult,das belastet mich total.Allein die Aussicht,solange nicht zuhause zu sein,abends mein Kind nicht selbst ins Bett zubringen,morgens nicht dazu sein,wenn sie aufwacht...
Ich hasse diesen Scheiß-Lupus!!!!!
Und dann sagt doch diese Tante bei der Rentenversicherung,sie geht mal vorerst davon aus,daß es sich nur um eine vorübergehende Arbeitsunfähigkeit handelt,bedingt drch die Medikamentenumstellung.GRRRRRRRRRRRRRRRRRRR!!!
Nicole
Kann mir jemand weiterhelfen??
from Lilli24 on 02/13/2009 03:21 PMHallo Ihr Lieben,
ich hatte heute einen Anruf meiner Rheumatologin,daß sie aufgrund meiner immer schlechter werdenden Blutwerte eine sta.Therapie machen möchte.Sie will dabei alle Medis absetzen und durch nur eines ersetzen.Das muß aber überwacht werden,bzgl.Verlauf und Medikation.
Jetzt hat aber mein Lupihirn vergessen,was das für ein Medikament ist.
Kann mir jemand von Euch weiterhelfen???
Endoxan ist es nicht.
Vergessliche Grüße,
Nicole
Re: Einfach mal auskotzen....
from Lilli24 on 02/12/2009 07:02 PMHallo Zaubermaus,
ja das Schlafen ist ein Thema für sich.Bei mir ist es eine Ambivalenz zwischen total ko sein und völlig aufgedreht.Abends bin ich müde,aber wenn ich dann im Bett liege ist an Schlaf nicht zu denken.Nachts bin ich 3-4 mal wach und brauch ewig,bis ich wieder schlafe.Meine Rheumatologin hat mir jetzt Schlaftabetten verschrieben,aber in was für einen Kreislauf komme ich denn da:morgens Cortison das aufputscht,abends Schlaftabletten zum runterkommen,da bin ich ja bald ein Junkie!!!!
Ich hab als Basimedi noch Resochin und Immunosporin,aber das Aza fehlt mir total.Eigentlich ging es mir erst besser,seit ich das bekommen habe.
Ab nächster Woche soll eine Eisentherapie per Infusion begonnen werden und dann noch evtl.eine stationäre mit was weiß ich.Worüber da das letzte Wort noch lange nicht gesprochen ist,denn wenn es irgendwie vertretbar ist,finde ich einen Weg einen stat.Aufenthalt zu umgehen.Da müßt es mir wirklich schlechter gehen,daß ich damit einverstanden wäre.
Danke für deine guten Wünsche für morgen,bin froh,wenn ich das hinter mir habe.Mir liegt das nicht,jemnad zu erzählen,daß es mir nicht gut geht und zu beschreiben,was wann wo wehtut.Irgendwie fühl ich da immer so wehleidig!
Außerdem ist die zuständige Ärztin eine Orthopädin,ob die wohl schon mal was vom Lupus gehört hat,bzw.einen gesehen hat???
LG Nicole
Re: Einfach mal auskotzen....
from Lilli24 on 02/12/2009 03:44 PMHallo Zaubermaus,
ich hab gerade deinen Beitrag gelesen.Bei mir wurde am Montag das Azathioprin von jetzt auch gleich von 200mg auf Null gesetzt.Allerdings hat sich das schon über Monate angebahnt,weil meine Laborwerte einfach grausig sind...Trotzdem geht es mir nicht wirklich gut.Fast sofort haben Gelenkschmerzen wieder angefangen,die Flecken am ganzen Körper kamen zurück,ich bin einfach ko,kann aber schlecht schlafen,weil wir gleichzeitig das Cortison von 2.5 auf 20mg raufgesetzt haben.Ich lauf rum,wie ferngesteuert.Kann da so schnell gehen,daß die Beshwerden wieder da sind???Mit den Medis hatte ih zwar den Lupus gut unter Kontrolle,aber die Nebnewirkungen waren meiner Rheumatologin einfach zu groß.
Naja,vielleicht hat`s ja was gutes:Morgen hab ich Untersuchung für die Rente,da weiß ich wenigstens warum ich hingehe:)
Für dich gute und schnelle Besserung.
LG Nicole
Re: Magen-Darm-Infekt
from Lilli24 on 02/04/2009 08:18 PMNimmst Du was für den Magen?Nexium oder Omeprazol o.ä?
LG Nicole
Re: Magen-Darm-Infekt
from Lilli24 on 02/04/2009 04:09 PMHallo Geli,
ich wünsche Dir von Herzen,daß es Dir bald wieder besser geht.
Ich persönliche finde,der MDV ist mit einer der schlimmsten überhaupt.Mir geht`s da immer total dreckig,mit Schüttelfrost und allem was dazugehört.Ausserdem hasse ich es,wenn ich mich übergeben muß
Aufmunternde Grüße,
Nicole
Re: Schmerzen im Hallenbad
from Lilli24 on 01/27/2009 04:31 PMIch wünsch Dir gute Besserung.
Lilli geht auch sooo gern schwimmen und ich kann nur selten mit ihr gehen,weil ich immer denke,ich bekomme Hausverbot,wenn sie dort die Flecken am ganzen Körper sehen.
Aber unsere kids sehen das ein..Meistens jedenfalls...
LG Nicole