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Re: wolfskind

inzwischen hat man auch festgestellt dass meine medi-resorption gestört ist weil das herz schlecht arbeitet. das heißt dass die medis die ich als tablette nehme nicht richtig aufgenommen werden können. gemerkt hat man das weil das fortecotrin das ich montag vor enodxan i.v bekam, besser wirke als was ich als tablette bekam. beim zofran war es genauso.
ich kann und darf aber auch nicht alles i.v bekommen wegen der beschränkten flüssigkeit die ich erhalten darf. 

danke leya, ja ich mag rosa und lila und violett sehr :)  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

ja chrissi, mein bmi is auch in etwa so niedrig. ich bekomme trinknahrungen. sehr viele davon. vielleicht wäre das was für dich? ich habe ja auch diese pankreas-beteilgung die du hast, muss ja auch enzyme nehmen usw
es gibt da verschiedene firmen die sowas anbieten. zu hause hab ich immer monatsbedarf fresubin (a drei flasschen pro tag = zusätzl 900cal, weil eine flasche 300cal hat) ich esse halt das was ich kann und vertrage und sonst trinke ich meine nährstoffe.
im kh bekam ich dann andere sorten, es gibt diese mit und ohne balaststoffen. bei pankreas beteilgung nimmt man eher ohne balaststoff, also ohne fibre. ich hatte im kh fortimel und resource. kannst das ja mal googlen. denke mal dass die das bei dir im kh auch haben. ich habe immer wenn gefragt wurde was ich essen will gesagt dass mir nicht gut ist heute und dass ich lieber mehr von den flaschen hätte, dann bekam ich auf einem tablett gekühlt die flaschen gebracht :)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Schlimmer Rückfall

wie groß bist du eigentlich? wie ist dein BMI? 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

von blutwäsche war schon die rede. und davon nur corti-bolis zu geben, um mich nicht weiter abstürzen zu lassen. das wird nun die uni entscheiden. wobei ich aber denke dass sie mich mit so viel corti nicht vollpumpen wollen aus sorge vor den NW und dass ich dann daran versterbe. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

ich melde mich nur kurz, weil es mir nicht gut geht.
das endoxan wird nun erst mal abgebrochen, nach drei stößen die ja wöchentlich gegeben wurden. da das herz unter dem endoxan jedes mal abstürzte. diesmal musste eine infusionspumpe geholt werden, weil es sonst nicht eingelaufen wäre, weil die herzleistung sogar im liegen zu schwach war (es tropfe nicht mehr egal wie hoch man es drehte).

ich weiß nicht was jetzt passiert.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

man hat mir ein paar fragen gestellt zum herz und meinte dass es sein kann
dass das endoxan bei mir negativ auf das herz wirkt weil es vorgeschädigt ist
und dass es dafür sprechen würde, weil in der krebstherapie unter endoxan rhythmusstörungen beobachtet wurden 
und dass es sein kann dass das daher so ist bei mir also zusätzlich zu der vorerkrankung dann die NW und dass wir dann aber schaun müssen was wir dann machen
und ich meinte dass es interssant wäre zu schaun wie das herz reagiert wenn wir nur cortison geben und der arzt meinte ja das kann man versuchen aber auf dauer geht das leider auch nicht so viel corti dauerhaft das macht es ja immer nur kurz besser aber ich wäre ja eh ein spezieller fall und dass es dann schwierig wird noch was zu finden was mir helfen kann
dass man dann warten muss was die uni sagt dass wir halt abwarten müssen wie es ist

außerdem bekam ich heute nur die halbe flüssigkeit im tropf (statt 500ml für 1g corti nur 250ml) "ich habe mir überlegt dass es nicht gut wäre wenn wir ihr herz mit zu viel flüssigkeit belasten"
gestern sagte er noch "flüssigkeit kann nie schaden"

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Re: wolfskind

ich bin schwach und erschöpft. es geht mir nicht gut.
ich habe nun den zweiten tag im dritten zyklus 1000mg cortison bekommen.
morgen noch mal 1000mg und montag wieder endoxan.
ich soll diesmal vor endoxan auch dexamethason bekommen und zofran i.v
außerdem bekomme ich dexa auf bedarf gegen die verzögerte übelkeit 4mg p.o

ich habe etwas bessere blutwerte aber meine herzwerte sind nicht gut.
gestern beim legen des neuen zugangs hat es sehr geblutet, weil das herz nicht gut pumpt.
der zugang war so vollgeblutet das alles versaut war, das zugangs-pflaster klebte nicht mehr,
alles drum herum war vollgetropft am arm lief es runter. wie ein schlachtfeld.
es wurde dann drin gelassen bis das corti durchgelaufen war, als die infusion fertig war
lief blut zurück in die leitung und es wurde dann alles rausgezogen und entfernt.
heute hatte ich einen notdürftigen starren butterflyzugang, der dann auch wieder gezogen wurde.
es geht mir nach dem zweiten cortistoß im dritten zyklus besser als gestern vor beginn des dritten zyklus.

aber das endoxan schlägt noch nicht an, zwischen den cortistößen stürtzt alles immer wieder ab.
wir warten nun den dritten stoß ab und dann, am ende der nächsten wochen wir nägel mit köpfen gemacht
die uni wird informiert über alles und dann wird entschieden wie es weiter geht.
während das endoxan einläuft stürzt das herz deutlich ab, es sieht eher danach aus,
als würde sich das endoxan negativ darauf auswirken und dem SLE nicht die chance geben sich zu stabilisieren
wenn es vorzeigig deswegen abgebrochen werden muss.

was kommt dann? ich bin am ende mit den kräften.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Dexamethason

aber warum wirkt dexa gegen brechreiz und predni nicht?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Dexamethason

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Dexamethason

in der packungsbeilage zu Dexamethason steht dass es auch bei SLE eingesetzt wird, zur unterdrückung des immunsystems. nun frage ich mich: wann wird prednisolon und wann Dexamethason eingesetzt und was ist der unterschied?

ich bekomme es zusätzlich zum prednisolon derzeit gegen brechreiz im rahme der chemotherapie. nehme also tägl morgens und mittag jeweils 4mg Dexamethason. wie ist der unterschied (wirkung, NW, wirkstärke, körperreaktion..) zum normalen cortison?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.