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Re: Lupus-Fog
von engelchen am 21.02.2012 10:46Hallo Leya,
mein ZNS ist ja betroffen. Und ich kenne diesen fog nur zu gut. Du hast diesen artikel ja von einer amerikanische site, ich lese da auch viel weil das gefühl habe das die da viel weiter sind wie hier...
In den niederlanden nennt man den lupus der auch das ZNS betrifft NPSLE. Neuro-Psychiatrische SLE....der begriff umfasst viele neurologische probleme natürlich nicht nur psychiatrische art sondern auch cognitieve störungen, PNP, Tia's, kopfschmerzen, vergesslichkeit, sprachstörungen, verwirrt sein usw. usw.
Ich selber versuche meine sachen immer an der gleich stelle ab zu legen...damit ich sie schneller wieder finde wenn mein gehirn mal pause macht.
Ich führe ein kalender wo alles drinn steht von termine über anrufe die ich tätigen muss oder wann meine familie termine hat usw.
Namen von personen wird immer schwieriger...ich frage mich ob wir solche therapeuten für solche störungen überhaupt haben und ab wann man dafür in frage kommt....
LG,
Engelchen
AntwortenRe: Ödeme ...
von engelchen am 21.02.2012 10:10Hallo BadCat,
Ich habe auch probleme mit Ödeme. Ich trage inzwischen stützstrüpfe, das die beine nicht zu voll sind mit wasser. Ich bekomme auch einmal die woche lympfdrainage und das tut sehr gut.
Man hat bis jetzt keine ursache dafür gefunden, ich hatte das auch schon bevor ich die ganze medi bekam. Die ärzte meinen es kommt von der kollagenose.
Ich habe eine zeit diuretika genommen und ich trinke tatsächlich auch brennesseltee. Manchmal habe ich aber das gefühl das alles was ich trinke drin bleibt und dan bin ich ein richtiges michelin-männchen und manchmal renne ich nur zur toillette und geht viel wasser ab.
Ich habe das gefühl das wenn die krankheitaktivität höher ist oder eine umstellung von medi erfolt (hauptsächlich korti) das die einlagerung auch schon mal variieren kann.
LG,
Engelchen
Re: Zuckungen
von engelchen am 14.02.2012 08:45Hallo collinmama,
Ich will dir keine angst machen sondern beruhigen....
Ich habe eine beteiligung des ZNS....ein herd im gehirn und viele neuro-probleme. Dennoch gibt es so einige medi die dem ein wenig abhilfe verschaffen. Mir geht es trotzdem ganz gut damit....ich vergesse viel und verspreche mich oft...aber es gehört zu mir und niemand lacht mich aus. Es gibt phasen da ist es schlimmer...aber bis jetzt ist das auch immer wieder besser geworden.
Ich kenne auch diese zuckungen...mein arzt sagt...."dann ist das eben so"...und ich versuche einfach damit zurecht zu kommen....denn ich kann es nicht ändern und muss es hinnehmen...wie diese krankheit auch . Dann ist das eben so
.
Lass dich mal vom neurologen untersuchen...in den meisten fällen finden die nichts!!
Liebe grüße,
Engelchen
Re: Film der Achse zu seltenen Erkrankungen (1min)
von engelchen am 12.02.2012 09:59Hallo,
warum die frau fettige haare hat.....
!! Weil "gesunde menschen" denken das wir "kranke menschen" nur so aussehen!!
Sonst kommt der spruch....das sieht man dir aber gar nicht an das du krank bist...vielleicht sollten wir nur mit fettigen haare rum laufen und bewirkt es was.....
!!
(natürlich alles quatsch
)
Engelchen
Re: Film der Achse zu seltenen Erkrankungen (1min)
von engelchen am 10.02.2012 08:49Guten morgen Leya,
Ich habe den kurzfilm grad angesehen....!!
Ich finde den ganz gut...kann man gut mal freunde zeigen um bildlich da zu stellen wie hilflos man manchmal ist in den wirwar von untersuchungen und arztbesuche.
Ich hoffe auch arzte sehen den film....denn viele sind doch noch gar nicht so weit um an immer häufig vorkommende AI-erkrankungen zu denken!!!
Also verbreiten....
Liebe grüße,
Engelchen
Re: MTX und übelkeit
von engelchen am 29.01.2012 14:29Hallo,
Renate danke für die worte...denn man zweifelt ja schon sehr an dem medikament wenn es einem so schlecht geht.
Dann werde ich tapfer sein und das erstmal weiter durchstehen.
Ich muss heute abend die nächste nehmen....stöhn
!!!
Schönen sonntag noch und grüße,
Engelchen
Re: Lupis und Familie / Kindheit
von engelchen am 28.01.2012 13:49Hallo,
mir geht es wie Renate...ich habe die veranlagung in der wiege gelegt bekommen (eltern beide autoimmunkrank) und dann hat man die persönliche trigger wie hormone und sonne usw.
Ich habe als junges mädchen eine schwere sepsis gehabt und später hormone bekommen gegen hochwuchs....meine ärzte sehen da vielleicht eine verbindung....aber fakt ist doch das diese erkrankung leider noch nicht genug lobby hat für ausreichende untersuchungen und weiterentwicklung usw.
Aber...da es immer mehr autoimmunkranke gibt gehe ich von langsamen fortschritt aus und hoffe das wir mehr aufmerksamkeit und anerkennung bekommen.
Lg,
Engelchen
Re: MTX und übelkeit
von engelchen am 28.01.2012 13:21Hallo an alle,
ich nehme das MTX jetzt seit 3 wochen....ich nehme 2 stunden vor der MTX-tablette 20 tr. MCP ein, sonst nux vomicaD6, mein arzt hat nichts dagegen.
Bei mir hält aber auch so eine dauernde übelkeit an von tablette zu tablette....mein arzt meinte jetzt ich sollte das MCP dauernt einnehmen (3 x 20 tr. am tag) dann würde ich das MTX evt. insgesamt besser vertragen.
Obwohl ich immer sehr müde werde von den tropfen werde ich es mal ausprobieren um zu sehen ob es mir dann wirklich besser geht direkt nach dem MTX und auch während der woche.
Meine freundin arbeitet in einer apotheke und die meinte es gibt auch noch DOMPERIDON als mittel gegen die übelkeit.
Noch eine frage....ich habe solche schmerzen nach der MTX einnahme, die dauern so 3 bis 4 tage an. Der doc meinte es könnt eine erstverschlimmerung sein....kennt ihr das...??
Liebe grüße,
Engelchen
Re: MTX und übelkeit
von engelchen am 12.01.2012 14:57Hallo,
@Renate...danke für deine antwort.
Ich habe gerade eine e-mail von meinem arzt wieder bekommen und er sagt ich könne ruhig nux vomica D6 nehmen wenn mir das hilft.
Ich warte jetzt mal meine zweite gabe ab und probiere es ohne MCP.
Liebe grüße,
engelchen
Re: MTX und übelkeit
von engelchen am 11.01.2012 10:41Hallo,
Erstmal danke für die antworten !!
Ich habe am sonntag angefangen und entschieden statt vom arzt vorgeschrieben 3 mal vorher MCP-tropfen (warum auch immer) nur 1 mal 2 st. vorher 20 tropfen zu nehmen.
Ich werde sie nächste woche nicht wieder nehmen da mir wieder erwarten gar nicht übel war...am nächsten tag vieleicht etwas flau im magen.
Was ich aber gemacht habe ist nux vomica D6 kügelchen zu nehmen nach der MTX einnahme und vor dem schlafen gehen.
Jetzt hat mir aber wieder jemand gesagt das man das GAR nicht soll....das die pflanzliche mittelchen nicht zur de medikation von MTX usw. passen.
Ich werde mein arzt nochmal fragen.
Mir war aber am tag nach der MTX einnahme alsob mich ein bus überfahren hätte, kopfschmerz, benommen, total müde und nicht wirklich fähig auf zu sein.....ich hoffe das lässt im laufe der zeit nach.......
Liebe grüße,
engelchen