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Re: Benlysta
von sara am 27.10.2012 22:38hallo. ich wollte mal bescheid geben. ich habe die erste infusion benlysta bekommen. bei mir lief es ähnlich wie bei pünktchen. die vormedikation bekam ich nicht, da der arzt der meinung war, diese sei NUR empfohlen und keine bedingung. zur sicherheit-wie er sagte- hat er die infusion aber statt auf eine auf zwei stunden durchlaufzeit gestelllt und ist die gesamte zeit im infusionszimmer geblieben. ich habe ihn nach impfungen gefragt und auch nach der mehrstündigen beobachtungsphase. beides hielt er für nicht notwendig bzw. die impfungen seien zur zeit nicht vorrangig. ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht , daß ich davon gelesen habe, aber er war sich sicher, es sei in ordnung, daß ich gehe. ich war in begleitung, sonst wäre ich nicht gegangen sondern einfach sitzengeblieben. es ist alles gut gegangen, aber ich bin doch sehr irritiert. jetzt- drei tage später-habe ich etwas fieber und ohren/halsweh und nebenhöhlenschmerz, auch leichte gliederschmerzen sowie dicke lymphknoten. ich war so aufgeregt diesmal, daß ich nicht weitergefragt habe.das ärgert mich, obwohl ich dem arzt eigentlich vertraue. zusätzlich nehme ich jetzt noch 17,5 prednisolon, 200 quensyl und bei bedarf novalgin. soviel zu meiner erfahrung und meiner sprachlosigkeit...liebe grüße und gute nacht.
AntwortenRe: Benlysta
von sara am 22.10.2012 23:09@ pünktchen. ja habe ich schon gelesen, daß das be dir so läuft. ist bei jedem anders anscheinend. die empfehlungen unterscheiden sich allerdings von dem wie es bei dir läuft. aber es ist gut hören, daß du es so toll verträgst. das macht mir auch mut. trotzdem werde ich das nochmal erfragen. ich habe gerade einfach ein bißchen schiss. liebe grüße sara
Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von sara am 22.10.2012 12:27genau darauf wollte ich hinaus. der rheumatologe ist der richtige ansprechspartner. laut vieler ärzte hatt ich ja jahrelang auch "nichts" oder was undefiniertes. mein jetziger rheumatologe ist da anderer meinung. und ich bin mir sicher, daß du bei den werten, die du vorher hattest und aufgezählt hast, eine mtx behandlung von deinem rheumatologen wohl durchdacht ist.lass dich nicht von ärzten verunsichern , die nicht vom fach sind und dich vorher nie gesehen haben. wobei ich es total verstehe und mir wahrscheinlich genau so gehen würde.
Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von sara am 22.10.2012 09:51ja. das hatte ich öfter. allerdings nicht ganz so hoch. so um 38. meine blutwerte waren auch nie verändert dadurch und trotzdem ist mein rheumatologie inzwischen der meinung, daß es von der erkrankung kommt. meine c3 c4 werte waren noch nie erniedrigt und trotzdem habe ich mittlerweile die diagnose. welche ärzte haben das denn angezweifelt? rheumatologen? liebe grüße sara
Re: Benlysta
von sara am 21.10.2012 22:02hey leya, du hast natürlich recht. ich sollte das unbedingt besprechen. ich nehme mir das zu herzen und drucke die links aus und stelle die fragen. ich hoffe die schwester lässt mich bis donnerstag durch, bestellt ist das medi schon.danke. ich bin so unsicher mit sowas.
Re: Benlysta
von sara am 21.10.2012 19:32oh je . jetzt bekomme ich irgendwie immer mehr muffensausen. die sprecshtundenhilfe hat am telefon gesagt, daß es insgesamt eine stunde dauert. von vormedikation wie gesagt keine rede. und danach bleiben hat sie auch nix von gesagt. außerdem habe ich auch gelesen, daß man bestimmte impfungen haben solle. habe ich nicht. hat der arzt auch garnicht nach gefragt. weiß irgendwie nicht wie ich mich verhalten soll. der arzt ist sehr engagiert und fürsorglich, deswegen will ich jetzt auch nicht mit einem beipackzettel aus dem internet kommen und mit dem finger auf alles zeigen und ihn damit kränken. aber nach dem was ihr sagt, fange ich an zu denken, daß er vielleicht keine ahnung hat oder es mir einfach noch nicht erklärt hat!?! keine ahnung. am donnderstag gehts los. ich habe jetzt extra meinen vater gefragt ob er kommt und mich hinbringt un abholt und 2 tage bei mir bleibt. er wohnt weit weg, hmm. vielleicht auch übertrieben? bin gerade ein bißchen unsicher mit allem. aber ich habe ja auch sowas noch nie gemacht. vielleicht erklärt er ja noch alle!s!?danke für eure schilderungen. sara
Re: Benlysta
von sara am 20.10.2012 19:18hallo, freut mich dass es euch beiden linderung gebracht hat. aber schade, dass du es nicht vertragen hast, carmina!! was bekommst du jetzt?
ich bekomme mitte der woche die erste infusion. ich bin sehr aufgeregt. von vorab kortison war keine rede. und die sprechstundenhilfe meinte es dauert eine stunde.
wie macht ihr das? lasst ihr euch abholen oder kommt jemand mit?
GRUSS SARA
Re: Benlysta
von sara am 12.10.2012 18:33hallo, wollte nochmal bescheid geben. der arzt hält weiter an benlysta fest. wieso habe ich immer noch nicht recht verstanden. ich habe im moment so viele beschwerden, daß ich mich aber nach all den untersuchungen und fragen und antworten nicht getraut habe nach deen genaueren gründen zu fragen. erstmal kriege ich jetzt aber schonmal noch einen prednisolonstoss. wenn ich doch nochmal genaueres herausfinde warum jetzt dieses und nicht jenes, sage ich bescheid. wie geht es euch anderen inzwischen mit den infusionen? liebe grüße und ein schönes wochenende . sara
Re: Schlimmer Rückfall
von sara am 12.10.2012 00:32hallo liebe chrissi, schön von dir zu hören.dann erstmal willkommen daheim. schade, daß es dir immer noch schlecht geht und es irgendwie nicht deutlicher bergauf geht. ich drücke dir weiterhin die daumen und wünsche dir kraft und zuversicht. alles liebe sara
Re: Muskelhartspann
von sara am 12.10.2012 00:29Hallo red cow, das kenne ich auch sehr gut. hast du es mal mit magnesium versucht? bei mir hilft das manchmal etwas. liebe grüße sara