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Re: Erhöhte Temperatur
von Kermit am 23.05.2013 20:26rosi, das crp gilt eigentlich gar nicht als marker für eine kollagenoseaktivität, obwohl ich das bei mir schon merke und auch kein anderer grund bisher für das hohe crp gefunden wurde und es sich auch niemand erklären konnte, warum es mit der behandlung mit quensyl recht stark fiel. dafür reagiert bei mir die bsg nicht so heftig wie zb das crp.
@kathi ansonsten sind temperaturschwankungen wirklich natürlich, ich würde das beobachten und wenn es mit symptomen zusammen auftritt, auch aufschreiben. vielleicht erkennst du so einen roten faden.
viele grüße kermit
AntwortenRe: Erhöhte Temperatur
von Kermit am 23.05.2013 02:46naja erhöhte temperatur kann von vielem kommen. muss nichts schlimmes sein. kann sogar noch normal sein, wenn es eigentlich dauernd so ist.
ich hab hohe entzündungszeichen ohne fieber, mein crp lag schon seit 7 jahren nicht mehr unter 15(norm 0,5) meist ist das crp zwischen 20 und 30 lag aber auch schon über 30. keiner weiß so recht warum. mit quensyl ist es aber schnell gesunken, von 35 auf 15.
viele grüße kermit
Re: Im Krankenhaus
von Kermit am 22.05.2013 09:47oh man, da hat es dich ja ziemlich erwischt 
auch von mir gute besserung und hoffentlich finden die ärzte bald die richtige medikation.
kam mal einer auf angioödeme? ich hab eine urtikaria entwickelt und habe auch starke angioödeme, zeitweise war der ganze arm dick und schmerzhaft geschwollen. woran das lag, kam dann durch zufall raus, nämlich als ich es auch im gesicht bekam.
viele grüße kermit
Re: Lässt sich das feststellen?
von Kermit am 22.05.2013 03:07ich würde sagen lass es abklären:
-blutbild-->da besonders ana titer(+differenzierung, besteh auch drauf bei erstdiagnostik und negativen ana zu differenzieren, das ist zwar selten, aber da gibt es auch formen von hohen ss-a oder ss-b antikörpern)
-kortisonstoß zum austesten, ob es systemisch ist
-symptom tagebuch führen, außergewöhnliches fotografieren, triggerpunkte aufschreiben
gibt halt vieles was rote flecken macht und wie schon geschrieben, nicht jede rötung ist lupus und ich glaube, es haben auch nur 40% der sle patienten ein erythem.
wegen der haut, man kann eine biopsie machen, die ist bei hautlupus immer positiv.
du hast ja sicher auch einige lumbalpunktionen hinter dir wegend er epilepsie, da könnten sich auch ansatzpunkte finden.
mein lupus wurde nach langer remission durch eine blutvergiftung ausgelöst. da ging auch meine schilddrüse durch autoimmune attacken kaputt, das immunsystem hat da nach wohl großalarm geschlagen.
viele grüße kermit
Re: Kann mir einer helfen
von Kermit am 22.05.2013 02:30ich hab durch cortison 40kg zugenommen, ohne viel essen wohlgemerkt, ich war noch nie der große esser. bei gehts also andersrum. ich kann mir lebhaft vorstellen, wie das auch nach unten gehen kann mit dem gewicht 
diese kortison kg kleben auch wie pech an mir und gehen sehr zäh weg. da es auch die haut beeinflusst hat, hab ich auch angst vorm abnehmen, da hängt dann wohl alles in den kniekehlen...
von daher wird es wohl bei dir genauso mühsam mit dem rauf von gramm sein, wie bei mir mit runter.
eine rheumatologin meinte mal, cortison beinflusst den stoffwechsel.
seit gestern abend hab ich zucker im urin, bekam am nachmittag eine cortisonspritze, normalerweise nehm ich keines mehr, da es mir auf die muskeln schlägt(brechen einfach mal so weg...)
hab auch eine nierenbeckenentzündung und irgendwas stimmt auch mit dem gesamten verdauungsapparat nicht, mir ist seit einem vierteljahr oft übel, schwindlig und schmerzen rechts, aber mein hausarzt nimmt es nicht mehr ernst. als ich im märz halb zusammen gebrochen bin auf arbeit, kam er mit kälteagglutaminen und er war mal so ein guter doc, aber leider ahb ich das gefühl auch ärzte gewöhnen sich und fallen oft auf das gesunde aussehen rein...
ich lass nachher, zur not auch auf eigene kosten auch die bauchsspeicheldrüse checken.
mein lupus versteckt sich gerne vor ärzten. ich hab das pech, dass meine antikörper schnell hoch gehen, aber auch schnell wieder sinken und sie dem befinden stark hinterherhinken. das ist also auch noch schwierig nachzuweisen, denn außer einem hohen crp, einem immer hohen ana titer und steigenden ck werten ist das blutbild meist ok.
ach ich würde so gern das eine odere andere kilochen abgeben, wobei mir mal eine physiotherapeutin gesagt hat, es wäre fast alles wasser, das nutzt dann wohl leider auch nichts 
was mir noch einfällt, habt ihr die schilddrüse abklären lassen? bei morbus basedow nimmt man ja in den meisten fällen auch recht übel ab, es gibt auch einige fälle in denen das bei der anderen form - hashimoto auch passiert, wobei man da ja eigentlich zunimmt, wegen der unterfunktion. aber auch bei der überfunktion gibt es wieder leute wie mich, die nehmen zu(hatte eine postnatale thyreoiditis). es gibt irgendwie nichts, was es nicht gibt.
vor dem aktiv werden des lupus und der schilddrüsenerkrankung hatte ich 65kg.
viele grüße kermit
Re: Leukos im Urin
von Kermit am 22.05.2013 02:12ich hab auch andauernd leukos positiv, meist laut stick zwischen 2++ und 2+++ dooferweise oft beim rheumatlogen(alle 3 monate) natürlich nix...
aber beim hausarzt fiel es schon auf und ich fotografiere die sticks jetzt, wenn sie auffällig sind. hab welche daheim, weil ich öfter blasenentzündung hatte.
nun hab ich verdacht auf nierenbeckenentzündung und mal sind leukos da, mal nicht, mal auch eiweiß 2++ und mal positiv auf hb oder erys
rückenpartie rechts tut höllisch weh
nitrit ist nie positiv. schon seltsam.
viele grüße kermit
Re: So viele Fehlzeiten - was kann man tun?
von Kermit am 13.05.2013 01:17oh das kenne ich auch, man will, aber man kann einfach nicht mehr so wie früher :(
ich arbeite nun offiziell seit nov. 2012 wieder, hatte bis ende dez. resturlaub aus dem beschäftigungsverbot und leider war ich bisher fast nie eine ganze woche arbeiten. habe schon vom neuen urlaub 7 tage weg und ich arbeite nur 4h und nichts wirklich schweres und es macht mich fertig, dass das einfach nicht geht.
im januar hatte ich eine lungenentzündung, da war ich sehr lange krank, dann magen darm virus(aber auf arbeit geholt, da waren über 5 leute krank nach hause gegangen am selben tag) und nun nierenbeckenetzündung und so wie es aussieht, geht es wieder nicht. die schmerzen sind so stark, dass ich nicht schlafen kann. vor lauter stress kommt mein wölfchen auch zum vorschein, denn mein erythem blüht und brennt.
vor den wochenenden hab ich schon panik weil ich weiß, 2 tage reichen nicht zum ausruhen.
mir ging es mal sehr gut mit quensyl, bis es ein arroganter(er war wirklich sehr von oben herab) arzt abgesetzt hat weil einmal alles ok war. danach - ich hab blöderweise erst nach 9monaten einen anderen rheumatologen konsultiert, ging es den bach runter. nun wirkt das quensyl nicht mehr so wie vorher, aber bei den kontrollen ist meist nur der ana titer hoch. das eiweiß ist natürlich auch nicht im urin, wie so oft daheim und beim hausarzt. aber die neue ärztin, die ich seit letztem herbst habe die glaubt es mir wenigstens.
aber, ich habe gemerkt, je mehr ich mich bemühe und arbeiten gehe, bevor es ok is, dann wird es noch schlimmer.
zum glück kennen die netteren kollegen noch meinen vorher zustand und denken sich schon ihren teil, wenn ich seltsam laufe und mich an der wand abstütze weil mir mal wieder schwummrig ist.
ich habe die option auf imurek, wir wollten allerdings die wirkung des quensyls noch abwarten bis zum sommer.
also wenn du nicht kannst, dann geht es nicht. je mehr du dich bemühst, desto mehr triggerst du alles weil du dir stress machst und stress ist ein großer triggerfaktor. :(
viele grüße kermit
Re: Voltaren Tabletten und Lupus - bin sehr verunsichert ):
von Kermit am 13.05.2013 00:53ich hatte davon einen anaphylaktischen schock. mir wurde schwummrig und dann bumm, weg war ich.
kam aus heiterem himmel, ich hatte es schon eine weile genommen und auch gut vertragen. ich bin allerdings auch seit einiger zeit recht empfindlich was medikamente angeht, ibuprofen hatte mich fast genauso aus den latschen geworfen. aber glücklicherweise nur fast. mir war nur hundeelend, kreislauf ging in den keller, aber ich wurde nicht bewusstlos.
viele grüße kermit
Postfach leer
von Kermit am 13.05.2013 00:49hallo, ich war ja länger abwesend und nun schau ich in mein postfach und alles ist weg. posteingang und ausgang - alles leer. es waren aber nachrichten drin, als ich das letzte mal hier war.
hat das einen grund? normalerweise bleibt das postfach ja erhalten, auch, wenn man länger weg ist.
lg
viele grüße kermit
Re: Rechtschreibung etc. - ein ernstgemeintes Anliegen
von Kermit am 13.05.2013 00:46ich schreibe alles klein, da mir das einfach leichter fällt. es ist im internet auch allgemein so, dass früher schon viel klein geschrieben wurde. lesen kann man es trotzdem. ich denke man sollte viel eher mal einen punkt und kommas machen uuuuund ganz wichtig sind halt absätze.
mir fällt es zb schwer einen text zu lesen, der quasi ohne punkt und komma ist und dann vielleicht auch noch als zusammenhängender textblock, ohne absätze. das fällt mir extrem schwer und ich denke, ich bin da nicht alleine.
rechtschreibung und grammatik wird denke ok sein, solange man es lesen kann. 
viele grüße kermit