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Re: Biologica, wer bekommt sie ???

von Grasshoppermouse am 10.06.2010 09:53

Hallo Heidi,

dann liegt das bestimmt an deiner Privatversicherung. Enbrel ist ja nicht für Lupus und Mischkollagenosen zugelassen, daher der Antrag auf Off-Label-Use.

@Renate: Danke für die gute Erklärung.

Grüße

Ika

Re: Geruchssinn

von Grasshoppermouse am 09.06.2010 16:20

Hallo,

ist ja interessant! Ich dachte schon, ich sei allein. Ich habe dieses Taubheits-/Kribbelgefühl in der rechten Hand, genauer gesagt, Handkante, Kleiner- und Ringfinger. Wenn es mir schlechter geht, breitet sich das in die ganze Hand aus. Fühlt sich dann an, als sei die Hand ein wenig eingeschlafen. Früher ging das unter hohem Cortison fort, seit letztem Jahr nicht mehr. Ich rauche nicht und tippe eher auf Polyneuropathie. In den zehen habe ich das übrigens auch, mal mehr, mal weniger deutlich. Da trat das erst unter einer Arava-Therapie auf, aber kein Arzt wollte sich auf die Ursache festlegen.

Merkt ihr Schwankungen?

Viele Grüße

Ika

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

von Grasshoppermouse am 09.06.2010 16:14

Hallo,

weil ich schon so gut wie alles ohne ausreichenden Effekt durch hatte und Cortison immer hochdosiert (allein über 6 Monate 30mg), bekomme ich seit Dez. 09 Enbrel 50mg/Woche. Und es hilft wirklich! Ich bin zwar nicht Beschwerde frei, aber es ist einigermaßen erträglich und mit dem Cortison konnte ich runter auf 12,5mg.

Das Problem ist, jetzt muss die Therapie bei der KK beantragt werden (Off-Label-Use) und mein Arzt meinte nur lakonisch: Besorgen Sie sich schon mal einen guten Anwalt, die lehnen ab.

Frage: Wie ist das bei euch gelaufen? Gab es Probleme?

Zweite Frage: Habt ihr auch so mit Erkältungen zu kämpfen? Andere Infekte?

Danke und viele Grüße

Ika

Re: Kurzfassung meiner langwierigen Diagnose/Therapiesuche

von Grasshoppermouse am 21.01.2010 13:33

Hallo Susanne,

auch ich drücke dir die Daumen, dass die neue Medi-Kombi den gewünschten Erfolg bringt.

Grüße

Ika

Re: Lupus und Lebensqualität

von Grasshoppermouse am 20.11.2009 11:28

@ karin-maria: herzlich willkommen und danke für deinen Beitrag. Ich kann dich gut verstehen. Ich habe eine sehr starke "Allgemeinsymptomatik" mit extremen Fatique. Ich könnte mitten im Reden einschlafen. Andererseits kann ich aufgrund der Schmerzen nicht gut schlafen. Da ist die Nacht um 2 oder 4 schon vorbei. Ich mach die Augen auf und bin schon fertig mit der Welt. Was will man machen.
Die Wut kenne ich auch gut - und bin froh, dass die noch da ist. Die hält einen schon ein wenig am Laufen.
Bitte, bitte, lass dir bloß nicht einreden, dass du dir etwas einbildest. Es gibt nur einen Spezialisten für dich, und das bist du. Selbst wenn du "nur" eine Depression hättest, das würde doch reichen.

Ich stimme Annette und Susanne zu. Aus der Haltung der Ärzte folgt deren Handeln. Wie sollen die mich adäquat behandeln, wenn sie mich nicht ernst (genug) nehmen? Eine solche "lockere" Einstellung hat dazu geführt, dass meine Erkrankung jahrelang nicht erkannt wurde und damit Zeit hatte, sich so richtig schön breitzumachen. Oder ein anderes Beispiel: Die Relativierung meiner Beschwerden und die arrogante Haltung "Ich Arzt - du Patient: Klappe halten" führte dazu, dass in diesem Jahr letztendlich mit einer Lungenentzündung in der Klinik landete. Das ganze löste noch einen Megaschub aus, der immer noch nicht vorbei ist. Also: eine direkte Auswirkung auf meine Lebensqualität.

Mir geht es wie Annette, ich erkenne mich nicht wieder. ich verhalte mich nicht mehr wie ich, sehe nicht aus wie ich, durch die Medis rieche ich nicht einmal mehr wie ich.

lese ich immer wieder. Finde ich ja schön für euch, käme aber keinem in den Sinn, der mich ansieht. Ich habe etliche Kilo zugenommen, bin aufgedunsen, durch die Anämie apart weißlich-graue Haut, geschwollene Augelider mit schweren Augenringen. Das MTX hat mir die Zähne versaut, unter Arava habe ich gut 1/3 meiner Haare eingebüßt und was übrig ist, ist nicht der Rede wert und das Endoxan gibt mir jetzt den Rest. Ich bin in den letzten 2 Jahren um gute 10 bis 15 Jahre gealtert. Meine Eitelkeit hielt sich zwar immer in Grenzen, aber das ist selbst mir zu viel und ich komme nicht damit klar. Da hilft mir auch meine ganze innere Schönheit nichts. Und ja, die Kommentare der Umwelt schmerzen, auch wenn sie nicht böse gemeint sein sollten.

"zu empfindlich". Ich habe mich im nachhinein gefragt, warum ich mich dafür entschuldige. Dürfen wir das nicht auch mal sein? Wenn mal wieder ein Tumorscreening ansteht schlafe ich noch schlechter als sonst, ich habe Bammel, die Untersuchung ist unangenehm, vielleicht sogar schmerzhaft, darf ich da nicht ein wenig Fingerspitzengefühl von meiner Umwelt/Ärzten erwarten? Wie Susanne bin auch ich eine Pessimistin. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob dies am Charakter liegt oder ob mich meine Lebenserfahrung dazu gemacht hat.

Ich kann verstehen, dass niemand etwas über Krankheiten hören will, aber diese ist nun mal ein Teil, ein großer Teil meines Lebens. Wer davon nichts hören will, will auch nicht an meinem Leben teilhaben. Mich gibt es nun mal nur "mit". Anders wäre mir auch lieber. Ich spreche nur auf direkte Nachfrage mit Dritten darüber und belästige keinen mit meinen Gebrechen. Aber warum eigentlich nicht? Ich muss mir doch auch diverse Sachen bis Blödsinn von anderen anhören. z.B. meine Schwägerin, die allen Ernstes der Meinung ist, eine Kollagenose sei harmlos und ein wirklich schweres und stressiges Leben sei es, zwei Kinder fulltime großzuziehen. Geschenkt.

Arbeit:
Liebe Marsy, schön, wenn das für dich funktioniert. Meine Erfahrung sieht anders aus. Erst einmal: in meinem gesamten Arbeitsleben habe ich in noch keiner Firma gearbeitet wo e einen BR oder einen Frauen- oder Behindertenbeauftragten gegeben hätte. Das alles gehört für mich daher ins Land der Märchen. Und was die Hilfen angeht. Da abzusehen ist, dass ich diesen Job so nicht mehr lange werde machen können (ich muss 8 Std. non-stop sitzen und die Schmerzen bringen mich um), habe ich mich an diverse Stellen gewandt und nach Umschulungen/Hilfen/Alternativen gefragt. Arbeitsamt, Integrationsamt, etc. Alle gleich: da können wir nichts machen, da müssen sie sich selber durchkämpfen. Klaro, habe für so was auch noch Kraft übrig. Also wie immer im Alleingang. Wie Susanne schon sagte, man muss fordernder auftreten. Hatte daher einen ergonomischen Bürostuhl beantragt, wenn ich mich schon nícht vom Platz rühren kann. Mein Chef beantragte daraufhin die Schwebi-hilfe für Büromittel. Wurde abgeleht. Papier ist halt geduldig, liest sich auch schön, die Realtität sieht anders aus.

Ja Susanne, ich habe mir das auch schon gedacht, mit dem fordernder Auftreten. Mit dem Abstellgleis ist das so: Wer soll mich einstellen mit 40, schwer chronisch krank, schwerbehindert und man sieht es mir auch deutlich an. Richtig: keiner. Das weiß auch mein Chef. Warum also in mich investieren mit Gehaltserhöhung (habe seit über 5 Jahren keine bekommen), Weiterbildung, Beförderung und sei es auch nur dem Titel nach, wenn er weiß, dass ich nicht weg kann. Die volle Leistung bekommt er ja auch so. Davon ganz abgesehen ist man in unserer Firma eh erst mit Dr-Titel was. Ich habe in einem Personalgespräch einiges gefordert. Das ist 16 Monate her und ich warte auf Rücksprache. Ich habe zwischenzeitlich nicht locker gelassen und gedrängt, aber wurde immer wieder vertröstet. Ich würde mal sagen, das ist deren Art mir zu sagen, was ich sie kann, oder? Was will da noch machen? Du hast ja recht, man muss seine Arbeit so lange behalten wie es irgend wie geht. Nurfühle ich mich ausgenutzt und veräppelt. Es macht mich nur ungeheuer wütend. Umso mehr, da ich weiß, dass mir das niemals passieren könnte, wäre ich nicht krank.

Mit dem relativieren ist das so eine Sache. Sicherlich findet man immer jemanden, dem es noch schlechter geht. Aber hilft mir das in meinem Leben konkret weiter? Ich kann keine Treppenstufe besser hochsteigen nur weil ich weiß, dass irgendwo ein Kind verhungert, so schlimm wie das auch ist. Das hilft mir nicht weiter und ist für mich irgendwie auch eine Form von "Klappe halten". Meine Kollagenose ist seit 2 Jahren so aktiv und kein Medi schlägt an, dass bei mir alle Lebensbereiche gegen Null tendieren. Ich tue alles was ich kann, um durchzuhalten. Aber es muss auch gestattet sein zu sagen: ich kann nicht mehr. Es muss auch gestattet sein, die Verluste zu beklagen an Handlungsfähigkeit und Möglichkeiten, und dass dadurch meine Welt mit jedem Tag kleiner wird.

Sorry für den langen Text, aber wie gesagt, das Thema treibt mich um. Danke für den Austausch.

LG
Grasshoppermouse

Re: Lupus und Lebensqualität

von Grasshoppermouse am 18.11.2009 13:36

Eben! Mir reicht das auch nicht. Es ist mir schon klar, dass das mit der "Wanderung über die Alpen" nichts mehr wird. Aber zwischen dem und gar nichts muss es doch noch was geben, oder etwa nicht? Wie komme ich da hin?

- Wie kann ich der Entmenschlichung im Klinikaltag entgegenwirken. (Ich kann mir nicht helfen, aber ich komme mir manchmal vor wie eine Schweinehälfte bei der Fleischbeschau: mehrere werfen einen Blick drauf, drücken dran rum, dann Stempel auf die Backe und weitergeschoben); die Komentare sind dabei eine Seite der Medaille

- Wie komme ich zu Lebensqualität, wenn kein Medikament greift und ich mich gerade nur noch so durchschleppe?

- Wie komme ich von dem totalen Abstellgleis runter, auf das mich mein Arbeitgeber geschoben hat, seit mit bekommen hat, dass ich chronisch krank bin? (Hat nichts mit meiner Leistung zu tun)

- Wie bekomme ich mein Umfeld dazu, meine Erkrankung zu akzeptieren oder zumindest, dass ich mich mit meinem Leben darauf entsprechend einstellen muss. Es braucht mir wirklich keiner das Händchen zu halten, aber die Sprüche "Pausen sind für Weicheier" u. ä. würde ich wirklich gerne abstellen.

Das sind nur einige Punkte. Es steht und fällt halt alles mit gesundheitlichen Verfassung. Klar hilft jammern nicht weiter und positive Einstellung ist immer gut. Kann nur gerade beim besten Willen keine mehr aufbringen. Wie gesagt, ich trete Lösungstechnisch auf der Stelle?

Viele Grüße

Grasshoppermouse

Re: Lupus und Lebensqualität

von Grasshoppermouse am 17.11.2009 14:58

Hallo,

ich antworte ein wenig spät, musste aber erst einmal in mich gehen, befinde mich krankheitsbedingt in einer großen Krise. Das Thema "Lebensqualität" treibt mich daher auch eine Weile um, besonders nach einer Episode aus der Rubrik" Desletzt im meiner Klinik":

Arzt (nicht mein Rheumadoc): Wie geht es Ihnen den so mit der Kollagenose?
Ich: Nicht gut. ....... an Lebensqualität ist praktisch nichts übrig geblieben.
Arzt: Was erwarten Sie eigentlich? Seien Sie doch froh, dass Sie überhaupt noch laufen können.

Letztendlich habe ich mich dann auch gefragt: Was darf/kann unsereins/ich noch erwarten mit knapp 40 an Lebensqualität, die sich für mich an verschiedenen Lebensbereichen festmacht (wahrscheinlich noch was vergessen):
- Gesundheit/Krankheitsverlauf
- Umgang mit der Krankheit durch Ärzte/Umfeld
- Aussehen
- Freizeitgestaltung/Mobilität
- Arbeit
- Partnerschaft

Alles nur noch nada? Alles gut, solange man nicht tot ist? So kommt es mir vor, wenn ich höre, was mir da so gesagt wird und mir widerfährt. Mir persönlich ist das zu wenig, weiß aber ehrlich gesagt nicht, wie ich das ändern kann. Positive Einstellung ist sicherlich ein Anfang, bringt mich aber auch nicht wirklich weiter, da ich auf grundlegende Faktore keinen Einfluss habe. Ich bin i. M. aber sicherlich auch zu empflindlich.

@Susanne: Danke für die Fragestellung. Es tut gut zu wissen, dass mich dieses Thema nicht alleine umtreibt.

Gruß
grasshoppermouse

Re: Zungenbrennen

von Grasshoppermouse am 24.08.2009 12:30

Hallo Dani,

ich habe das Problem immer wieder seit meiner MTX-Therapie und jetzt unter Endoxan taucht es auch wieder stärker auf. Mein Hausarzt empfahl mir Panthenol-Tabletten. Die haben sehr gut geholfen, auch gegen das wunde Zahnfleisch. Jetzt kaue ich täglich 2 Tabletten, wenn das Brennen mal wieder stärker wird, auch mal 4. Seit dem ist es ok und ich habe auch keine wunden Stellen mehr im Mund. Nachteil: Man muss das Zeug selber zahlen.

Grüße

Grasshoppermouse

Re: Endoxan und Bauchweh

von Grasshoppermouse am 24.08.2009 12:24

danke für eure antworten.

@neli78: was meinst du mit "irgendwann ist alles auch vorbei gewesen..". Haben sich die Nebenwirkungen gelegt oder musstest du absetzen?

@Karen: ich bekomme Tabletten. Zuerst 1 Woche 50mg, dann 100mg. Nach insgesamt 4 Wochen gingen dann die massiven Bauchschmerzen los. 1,5 Wochen aussetzen, als fest stand, dass es kein Infekt ist, wieder mit 50mg angefangen. Es ist zwar etwas besser geworden, aber weg sind die Nebenwirkungen nicht. Ende Sept. wird dann entschieden, wie es weitergeht und ob wir noch einmal erhöhen. Wirkung verspüre ich auch noch keine, nach 7 Wochen wohl auch noch zu früh, oder?

Karen, es tut mir leid, dass du auch schon am Ende der Fahnenstange bist. Kommst du gut damit klar? Ich nicht, dafür wurde ich in letzter Zeit zu sehr "gebeutelt". Danke für deine guten Wünsche, die ich dir gerne erwidere.

Grüße

Grasshoppermouse

Endoxan und Bauchweh

von Grasshoppermouse am 21.08.2009 11:49

Hallo,

ich bin neu hier, verfolge aber euer Forum schon eine Weile und finde es sehr gut.

Ich weiß, zu Endoxan wurde schon viel gefragt und geschrieben, aber zumeist dreht es sich bei den Nebenwirkungen immer um den Haarausfall und die Übelkeit. Mein Hauptproblem scheint ein anderes zu sein: das Zeug scheint eine durchschlagende Wirkung auf meinen Darm zu haben. Ich habe ständig ein brennendes Gefühl im Bauchraum und muss doch mehr als häufig Richtung Bad entschwinden. Meine Frage: Kennt das oder ähnliches jemand von euch? Ich würde nur ungern die Therapie jetzt schon abbrechen, da ich sonst schon so ziemlich alles ohne Erfolg durchhabe und ich "mit dem Rücken zur Wand stehe". (O-Ton meiner Rheumadocin) Ach ja, ich habe eine überaus resistente und renitente Mischkollagenose.

Grüße
Grasshoppermouse