Suche nach: "mischkollagenose"

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: Schmerzen in den Gelenken! (discoider Lupus)

Huhu
ja ich habe auch einen discoiden Lupus seit mittlerweile 91, das mit den Gelenkschmerzen ist bei mir auch so, das Cortison ist die beste Sache in dem Moment ( jedoch ist eine niederige Dosis auch ausreichend und nur über max 4 tage), das dir in Akutphasen dann hilft. Die Blutwerte werden dann immer etwas abweichen bei mir tauchen immer wieder auch andere kuriose Werte dort auf die niemand erklären kann aber es wird immer wieder gut :) natürlich nerven mich die gelenkschmerzen auch aber ein definitiv bestimmbarer Rheumafaktor urde nie gefunden als ist es eine Mischkollagenose :) ich selber nehme keinerlei Basisthrapie, das Cortison habe ich immer zuhause so das ich es dann selbständig einnehmen kann und nicht jedes mal zum Doc rennen muss :) Wie gesagt ich kann Dir viele Dinge beantworten falls was ist :)
Lieben Gruß Imke

Re: Schmerzen in den Gelenken! (discoider Lupus)

Re: Schmerzen in den Gelenken! (discoider Lupus)

Gruß Micky

Re: Schmerzen in den Gelenken! (discoider Lupus)

Huhu :)

naja Rheuma als feststehende Diagnose im Blutbild ist nicht nachweißbar, der Ana-wert in Akut- phasen dann erhöht, entzündliche Wert: Nicht nachweisbar^^ Eine Mischkollagenose ist es und ehrlich : mir ist es doch egal was da steht^^, Es ändert sich nichts . zwinker, der discoide ist der geisterwolf unter dem bild:) und seit fast 20 jahren ist es so, du hast von jedem ein bischen und von daher :), hm was macht mein Lupus, haut ist zur zeit arg betroffen, im gesicht geht es gerade, die Pigmentstörungen sind im Winter immer schön blaß :) die knochen tuen mir auch weh, mein orthopäde, welcher auch ein Rheumatologe,ist^^ und plan hat ist nun der meinung das ich ja auch osteoporose haben könnte^^ *hust* ausreden kann ich es nicht, also: Knochendichtemessung, immunologie abe nach hamburg, danach werde ich ihn wieder angrinsen und sagen, sehen sie, nüx :=LG imke

Re: Schmerzen in den Gelenken! (discoider Lupus)

Hallo Imke,

bei dir ist das dann wahrscheinlich eher eine undifferenzierte Kollagenose, denn für die Mischkollagenose(Sharpsyndrom) gibt es halt eigene Diagnosekriterien. Aber klar ist es nicht wichtig wie sich die Kollagenose nun genau nennt, denn die Kollagenosen werden ja eh alle ähnlich therapiert.

Cathy, an deiner Stelle würde ich noch einen internistischen Rheumatologen oder immunologische/rheumatologische Klinik/Ambulanz hinzuziehen. Es kommt zwar nicht häufig vor, aber manchmal kann sich aus dem Hautlupus auch die systemische Form, also der SLE entwickeln.

LG Renate

Re: Was würdest du opfern, um wieder gesund zu sein?

Hallo,

für mich war es immer ein Bein.
Wenn ich jetzt darüber nachdenke müssten es wohl meine Erfahrungen, Wissen, Gefühle etc sein, die ich als kranker Mensch gemacht habe . Welcher Gesunde ist sich seiner Gesundheit wirklich bewußt?
Meine Krankheit macht mich grundsätzlich traurig, wäre ich gesund würde ich ein völlig anderes Leben führen.
Aber sie hat mir auch viele neue Wege und Möglichkeiten gegeben, die ich als gesunder Mensch nicht gehabt hätte.
Ich bin jetzt 30 Jahre krank, mal mehr, mal weniger. Ich habe gelernt mich seelisch nicht zu reduzieren und suche immer noch nach Nischen und Möglichkeiten, die mein Leben bereichern.


Meine Mischkollagenose habe ich oft mit einem Job verglichen, in dem ich unterschiedlich viel arbeiten muss.
Es ist ein Sch...job den ich da am Bein habe, aber was soll´s, ich kann machen was ich will die Firma Kollagenose GmbH
schmeißt mich nicht raus.

Re: Was kann ich tun damit es mir besser geht ?

Hallo !

Mein Verhalten war/ist nicht immer beispielhaft.Habe mein Leben auch nicht so geführt wie es gut wäre.Habe aber viele Fehler eingesehen und entweder beseitigt oder bin dabei das zu ändern.Manches habe ich realisiert aber kämpfe immer noch mit bestimmten problemen wie z.B das ewige thema rauchen bei mir.Bin einsichtig aber nicht fehler frei.Ich lasse die vergangeheit sein und schaue nach vorn.ich kann meine lupus/mischkollagenose nicht heilen aber bin überzeugt dass bestimmte gesunden lebensweisen mich helfen würden oder auch geholfen haben.

Mein Thema Nr.1 ist oft diese Müdigkeit und Erschöpfung körperlich und geistig.Ich muss sagen nachdem ich versucht habe alle körperlich Ursachen auszuschalten bleibt nur eins übrig.

Wenn ich total müde und kaputt bin

"was kann ich tun damit es mir besser geht?"

Schlafen,hinlegen,ausruhen,nichts tun,muskelentsapnnung nach Jacobsen,hörbuch hören,lesen im Bett

je nach Grad der Müdigkeit/Erschöpfung

Teilweise erhole ich mich dann,teilweise dauert dieser Zustand (wenn sehr schlimm) ein paar tage bis eine erholung sich einstellt.

Vitamin C

Meine Tochter hatte heute Termin beim Orthopäden wegen Skoliose.Er meinte ,sie hat schwaches Bindegewebe ,und hat ihr hochdosiertes Vitamin C verschrieben.
Sie hat Mischkollagenose,und ich frage mich ob das Immunsystem durch hochdosiertes Vitamin C nicht noch mehr unnötig angeregt wird.
LG Vesna