Suche nach: "mischkollagenose"
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Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?
von schnuckschnuck am 16.01.2010 18:30leute, ihr werdet es nicht glauben was ich in baden-baden erlebt habe.
der arzt hat mich nach der schilderung all meiner beschwerden angelächelt und meinte ich hätte eine depression und bräuchte mehr antidepressiva.
da bin ich aufgestanden und gegangen.
mein hausarzt war dann sehr verständnisvoll und meinte, dass man jetzt auch ohne diagnose mal behandeln müsse. er hat mir einen 3 monatigen cortison einnahmeplan gemacht - erst 10 mg dann 7,5 dann 5 und dann 2,5.
also geholfen hat das nur bis 7,5 mg - dananch kamen die schmerzen wieder. ich hab mich dann so
durchgebissen, der sommer und die sonne waren vorbei und ich nahm ab und zu mal ne paracetamol.
sogar mein gesichtsausschlag an nase und ohr ist mit dermatop-einsalben zum winter verschwunden, was er im sommer nicht wollte.
freu.
aber jetzt vor weihnachten hatte ich eine halsentzündung die bis heute noch nicht überwunden habe. das hat wieder so eine art schub ausgelöst. es schmerzen mir ganz schlimm der darm unter den rippen beim luftholen, fast alle körpermuskeln, der nacken, rücken, hüft- und kniegelenk, die mittelfüße, fersen und sogar die finger (letztes gelenk zeigefinger - ich kann oft keinen deckel oder glas vernünftig mehr drehen) - und ich hab das totale erschöpfungssyndrom. mein immunsystem muss total geschwächt sein, die halsentzündung kommt von einem keim, mit dem ein normaler immunkompetenter mensch keine entzündung bekommt laut antibiogramm. ich hab monozytose bei 9 und ganz wenig weiße blutkörperchen. ich muss jetzt 10 tage antibiose mit tavanic machen.
für die anderen schmerzen, die ich für lupus, bechterew oder eine mischkollagenose halte, bekomme ich jetzt auch wieder cortison vom hausarzt (an einen termin beim rheumatologem war nicht zu kommen), es war schmerzlich nicht auszuhalten - ich lag sogar jede nacht im schweiß - und siehe da - es wird von tag zu tag besser.
NUR - wie geht es weiter wenn ich das cortison wieder absetze - das kann ich mir an 3 fingern abzählen.
mein hausarzt meint es wäre was entzündliches wenn cortison hilft - aber keiner weiß WAS.
ich bin ratlos.
kennt jamend einen arzt, der sich auch solcher problemfälle annimmt. wohne in süddeutschland.
die rheumatologie uni freiburg und baden-baden haben mir nicht geholfen - die haben mich nur müde belächelt - bei dr. röther gibt es 2013 wieder termine - lach.
danke ihr lieben und schönen sonntag.
AntwortenGretchens.F...
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?
von Gretchens.Faust am 16.01.2010 18:42Liebe schnuckschnuck,
Das sind nun aber wirklich ziemlich verschiedene Dinge, die Du da in Eigenregie vermutest, meinst Du nicht auch?
Re: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Leonie am 20.01.2010 14:08Hallo Cathy 70
Herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch neu hier und fühle mich schon richtig wohl!
Du schreibst von einem Herd am Rücken. Mich würde interessieren, wie dieser Herd aussieht. Ich habe kreisrunde, rote Flecken und wenn ich kratzte, geht eine ganze Hautschicht runter. Habe Mischkollagenose bzw. SLE
Liebe Grüße Leonie
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Renate am 20.01.2010 14:27Hallo Cathy,
ein herzliches Willkommen bei uns im Forum ! 
Hallo Leonie,
Die Hautausschläge sind ja nicht bei jedem gleich und gerade bei der Mischkollagenose können die sehr unterschiedlich ausfallen, habe auch eine Mischkollagenose.
Quelle:Mischkollagenose(Sharp-Syndrom) hier klicken
LG Renate
Re: Leonie stellt sich vor
von Leonie am 20.01.2010 20:19Hallo Cathy
Meine Herde sind nicht im Gesicht. Angefangen hat es unter beider Brüsten. Ich habe monatelang vermutet, mich würde der BH drücken. Dann bekamm ich am ganzen Körper diese Räder, ausser im Gesicht. Immer wieder Fieberschübe mit Halsschmerzen, Grippesymptome usw. ANA sind schon 12 Jahre hoch. Auch manchmal ANCA. Im KH der Elisabethinnen wurde 2006 eine Biopsie eine Herdes gemacht. Mit negativer Lupusdiagnose. Trotz hoher ANA und Cardeolopin AK. Nach 2 Monaten ging ich nach Wien zu einem berühmten Hautarzt . Der sagte wieder ich habe keinen Lupus obwohl im Wilhelminenspital von nicht befallener Haut SLE Antikörper festgestellt wurden. Doch ich hatte zu dieser Zeit keinen Organschaden. 3 Monate später beklam ich von einem Rheumatologen in Linz Resochin mit der Diagnose Mischkollagenose, bzw SLE. Seit dieser Zeit ging es mir bedeutend besser. Nur ab und zu kleine Rädchen, aber keine Fieberschübe mehr. Vor drei Wochen bekam ich aber wieder Fieber, Grippesymptome, Herzrasen, totale Unruhe in mir. Nach einer Woche Halsschmerzen, Gefühlsstörungen in einer Lippenhälfte, wieder mehr Hautauschlag usw. Seit gestern geht es mir wieder besser. Mein Ausschlag macht bis jetzt keine Beschwerden. Ich bin mir sicher, daß ich Lupus schon seit meiner Jugend habe, da ich sehr viel krank war. Ich hatte immer Grippeartige Beschwerden. Seractil half und hilft noch immer. Wenn ich eine nehme, fühle ich mich gesund, bin nicht mehr müde usw.. Bis die Wirkung wieder nachlässt
Liebe Grüße Leonie
Re: Kein Lupus - dafür Aspi
von Sheryn am 21.01.2010 10:41hallo Tom...
welch ein Zufall....ich habe mich heute hier angemeldet...wegen Mischkollagenose und nun lese ich hier deinen Beitrag.
Mein ältester Sohn (20) ist auch Aspi und hat auch noch ADS. Lange wussten wir nicht, wie er sein Leben meistern soll....Beispiel: einmal traf er einen seiner Lehrer im Supermarkt und erkannte ihn nicht, einfach ,weil der Lehrer nicht dort war ,wo er hätte sein sollen ...in der Schule. Er erkennt auch keine Mimik und tappt daher fast in jedes Fettnäpfchen. Für sein ADS muss er seit 4 Jahren Concerta nehmen....und damit ist es ihm auch gelungen, seine Lehre mit ausgezeichnetem Erfolg abzuschliessen. Leider hat er nur einen einzigen Freund ,und der ist nun nach NÖ gesiedelt. Also sitzt er in seiner Freizeit leider nur vor dem PC.
Aber ich hoffe ,dass er eines Tages mal eine nette Freundin findet.
liebe Grüße
Sheryn
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Vererbung
von Renate am 24.01.2010 12:10Es ist halt so, dass die Veranlagung zu entzündlichen rheumatischen Erkrankungen weiter gegeben werden kann. Das bedeutet aber nicht das es dann zB. bei allen Kindern ausbricht. Bei mir hat zB. mein Vater rheumatoide Arthritis und ich eben die Mischkollagenose, aber meine drei Geschwister haben bislang keine Autoimmunerkrankung.
Sina84
Gelöschter Benutzer
Re: Ich kann so langsam nicht mehr!
von Sina84 am 25.01.2010 08:15Hallo ,
nach einer langen Internetpause bedingt durch eine Störung in unserer dsl Leitung und mindestens 100 anrufe bei der Telekom, bin ich nun endlich wieder online und kann berichten wie es mir ergeht.
Ich bin ja jetzt in Behandlung bei dem anderen Rheumnatologen, wo ich ja am 14.1. meinen Termin hatte.
Eine Woche zuvor hatte ich wieder so einen Fieberschub, mir tat alles weh und ich hab mich einfach nur mies gefühlt.
Habe den Arzt dann angerufen und ich durte zum Glück sofort kommen.
Er hat mich dann untersucht und es wurde Blut abgenommen ( mal wieder ) !
Dann hab ich Cortison bekommen und musste 4 Tage auf die Blutergebnisse warten.
Die Besprechung war für mich ein Schock aber auch eine Erleichterung.
Er meinte, dass ich ein ausgeprägtes Rhaynaud symptom habe, dass ich hoch positiv auf weichteilrheuma bin und das meine Blutwerte auch nicht ok sind.
Mein Ana- wert liegt bei 1.1560 und ich habe, die passenden Werte für Lupus und für eine Mischkollagenose. ( Hat das auch jemand von Euch ??? )
Leukos waren zu niedrig aber alle anderen Werte wohl soweit ok.
Er meinte man hätte mich wohl in einem direktem Schub erwischt.
Mein Cortison hat er daraufhin erhöht und wenn ich dieses zu ende genommen habe, soll ich Quensyl 2 mal am Tag nehmen.
Davor muss ich aber noch zum Augenarzt und auch während der Einnahme alle 6 Monate zur Kontrolle.
Zu dem Rheumatologen muss ich jetzt nach einnahme alle 2 Wochen zum BB und alle 4 Wochen zum Gespräch und Untersuchung.
Endlich weiss ich jetzt endlich was ich habe. Das Quensyl macht mir ein wenig Angst- hat von Euch jemand Erfahrung damit? Vor allem habe ich so eine Broschüre bekommen , damit ich aufgeklärt bin wegen der Augenärztlichen Kontrolluntersuchungen, da steht drin das es bis zu 6 Monate dauern kann bis das Medikament anschlägt und die Symptome abklingen.
So, das war es fürs erste von mir, Grüße Sina
Re: Ich kann so langsam nicht mehr!
von Leonie am 25.01.2010 08:33Hallo Sina!
Wie ist dein Fieberschub verlaufen und wie lange und wie hoch war dein Fieber? Hast du Rheumawerte in Blut usw. Ich habe auch Mischkollagenose bzw. auch Lupus. Ich nehme Resochin. Hatte auch jahrelang Fieberschübe. Bis vor 3 Wochen, seit der Einnahme von Resochin, keinen mehr. 3 jahrelang.
Leonie
Ela
Gelöschter Benutzer
Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....
von Ela am 26.01.2010 18:05Hallo Sheryn,
vielen Dank für deine Infos! Also kommt es vor allem auf den CK-Wert an (der ist bei mir z.B. nicht erhöht), ob man es mit einer Dermatomyositis zu tun hat.
Was ist denn ein "Overlapsyndrom" im Vergleich zu einer Mischkollagenose (oder ist das das gleiche?)
Irgendwo habe ich gelesen, dass Mischkollagenosen nicht so leicht zu behandeln sind. Da ja dann ganz unterschiedliche Symptome zusammenkommen, kann ich mir das gut vorstellen!
Fähige Diagnostiker u. Therapeuten zu finden, ist jedoch - so meine Erfahrung - nicht so ganz einfach... In meinem Fall hat sich nun herausgestellt, dass der rheumatologische Blick auf das Ganze auch zum Tunnelblick werden kann...
Bei mir wurden die Schmerzen (beginnend im Schulter-Armbereich) im Laufe der Wochen immer schlimmer (Brustkorb, Rücken, Hüfte, Beine). Der Rheumatologe wollte daraufhin unbedingt Immunsupressiva einsetzen (obwohl keine inneren Organe bei mir betroffen sind!) Zum Glück habe ich mich geweigert, denn seit heute weiß ich, dass für die Schmerzen im Brustkorb und weiter unten nicht der Lupus, sondern ein Bandscheibenvorfall verantwortlich ist... Was soll man dazu sagen? 
Liebe Grüße und dir alles Gute weiterhin!
Ela