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Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

also bei mir sind und waren sich immer alle uneinig. die kopfgeschichten wurden von manchen auf die psyche geschoben, da hab ich von anfang an einwände gehabt und sofort widersprochen. mein HA dachte immer dass es was neurologisches ist...
erst seit dem offiziellen lupus/LE/SLE... nahm man das wirklich ernst von seiten der neurologie... es ist ja auch bewiesen, dass sich seit dem kortison meine sehleistung wieder um fast 2 dioptreen verbessert hat. also irgendwas "messbares" zum glück.
naja. wie gesagt, ich höre ständig was anderes. manche denken immer noch an borrelien, hab ich gerade vor kurzem wieder gehört. die augenärzte sagen "irgendwas im kopf" die neurologen ZNS-beteiligung schwierig festzustellen, aber liquor sprach kürzlich dann doch dagegen. wie auch immer... wir sind am herumprobieren was mir helfen könnte.
gerade jetzt sind meine kopfprobleme wieder stärker geworden. jetzt darf man dann raten, ob es der stress war (ich hab klausurwoche!) oder ob es um runterdosieren des korti oder vom runterdosieren des saroten kam... *rätsel, rätsel*
das wird noch ne weile dauern, aber ich/wir bleibe(n) ja dran^^

bei manchen ging es aber auch ganz fix mit der diagnose...

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

was ist denn greifbarer als so hohe ANA zu haben und diese symtome?
ich verstehe das nicht so ganz? bei mir warteten sie immer auf diese ANAs und dann waren alle ganz enttäuscht weil ohne ANA kein lupus.
mit ANA auch nicht mehr? das ist mir zu hoch?

Re: und jetzt?

wie läuft das bei euch eigentlich ab?

also bei mir ist das so, dass der HA immer alle befunde von den ärzten bekommt! ich lasse sie mir immer dort ausdrucken, so hab ich alles!

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

hallo letty,

willkommen hier, und danke

keine diagnose stimmt ja auch nicht ganz. hautlupus ist bei mir ja fix und was "immunologisches" auch. jetzt hab ich offiziell auch die undiff. kollagenose... obwohl bei manchen ärzten auch SLE drin steht...

und es ist echt schlimm, dass man nicht behandelt wird, wenn man keine "fixe" diagnose hat!!! und wir haben hier ja auch fälle, die trotz fixer diagnose nicht ordentlich behandelt werden?!?!?

ich hatte aber durchwegs glück mit meinen ärzten, und die, die mich nicht ernst genommen haben, da bin ich nicht mehr hin. es wurde sogar im kh intern so gemanaged, dass ich auf der neurologie nicht mehr zu einer bestimmten ärztin musste. ich hab das offen gesagt, dass ich mich nicht ernst genommen fühlte.. als sie von der hautstation aber doch nochmal eine neurologische untersuchung wollten, haben sie das gemacht.

ich habe jedenfalls bisher festgestellt, dass es wohl den meisten ärzten schwer fällt, da jeder lupus anders ist... die ärzte müssen dabei genauso lernen wie die patienten selbst. aber die meisten bemühen sich sehr und bei mir klappt das bisher ganz gut. mir fehlt auch noch der richtige rheumatologe. ich denke/hoffe aber dass ich ab anfang feb. dann auch diesen gefunden hab, zumindest hab ich da einen termin...

im moment gesellen sich ja einige neue lupis zu uns.... ev sollten wir mal einen thread für lupus anfänger machen?
ich habe hier scho so viele tolle links und tips von erfahrenen lupis erhalten. ev. wäre es ja mal was, das zu sammeln? nachher findet man das oft wieder nicht so...oder gibts das schon?

so, jetzt sind wir aber hier ganz vom eigentlichen thema abgekommen...

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

huhu

ja die sollen dich mal etwas aufpäppeln da! 41 kg ... das ist wirklich wenig... :(

ich würde dir ja gerne etwas von mir abgeben, ich nehme ständig zu seit dem saroten, ich muss dringend mit dem doc darüber sprechen...

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

guten morgen

ja klar soll sie zum rheumatologen gehen! ich hab ich auf dieses zitat hier

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

also wenn dieser hausarzt einen lupus diagnostiziert hat wird er glaub ich gar nciht so schlecht sein...

meine ist 1,5 jahre im dunkeln getappt, aber ich bleibe trotzdem bei ihr. sie nimmt mich ernst, versucht zu koordinieren und bemüht sich. was will man mehr?! und lupus ist nicht gleich lupus.... das ist für ärzte auch nicht leicht.

was ich damit sagen will ist, gleich davonsausen und einen neuen arzt suchen, ich weiss nicht, ob das nötig ist?!

ich selbst hab meine endgültige diagnose ja noch nicht. eine kollagenose halt mit schmetterlingserythem. das weiss ich jetzt seit april und seit quensyl und kortison gehts mir viel besser!

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Hatte ich nicht gemeint dass es nicht stimmt! Nur dass es erstmal viel aussieht siehe Post oben Nachti

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Finde ein Monat zu lange... Muss aber jetzt ins Bett... Bis morgen.. Kopf hoch, man kann damit meist gut leben, es klingt anfangs etwa erschreckend alles ... Gute nacht