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Re: Lupus und Augen

from Leya on 01/06/2016 11:32 PM

Hallo Dini,

Du musst doch nicht Dich selbst fragen. Befrag doch einfach mal Deinen Rheumatologen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Lupus und Augen

from Leya on 01/06/2016 05:48 PM

Hallo Dini,

da Ursula Dir derzeit wegen eines defekten Geräts nicht selbst antworten kann, hat sich mich gebeten, Dir ihre Antwort zu übermitteln:

"Ich arbeite in einer Augenklinik. Bei einer sich wiederholenden Episkleritis, Skleritis und Uveitis werden unsere Patienten immer auf V a. Rheuma oder autoimmune Prozesse zum internistischen Rheumatologen geschickt. Bewahrheitet sich der Verdacht, wird zusätzlich systemisch behandelt. Z.B. mit hochdosiertem Kortison ggf. danach oder parallel mit einem Basismittel. Hoffe, ich konnte dir helfen."

Gruß

Leya

Re: Reha und dann Rente???

from Leya on 01/06/2016 05:41 PM

Hallo Sandra,

welchen Wert hat die Einschätzung einer Klinik, die mit Dir nichts anfangen konnte?!
Und diese (Fehl?-) Einschätzung wird nun Dein Berufs-/Renten-Leben bestimmen?!
Widerspruchslos?

Ich würde mich kurzfristig rechtlich beraten/unterstützen lassen (SoVD, VdK, Rechtsanwalt).

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

from Leya on 12/30/2015 09:04 PM

Hallo Mminzh,

ich finde es überhaupt nicht peinlich.
Besser einmal zu früh in die Notaufnahme als etwas versäumen.
Sehr wichtig auch zum Ausschluss einer Nierenerkankung.

Ja, niedrige Leukozyten und ein hoher CRP treten m. E. auch bei einem grippalen Infekt auf.

Die Abgrenzung zu einem Schub kann ein Facharzt vornehmen, der auch Deine vorherigen Leukozyten- und CRP-Werte kennt, aktuell bestimmt, durch weitere Diagnostik ergänzt und auch Deine Beschwerden berücksichtigt.

Super, dass Du bereits im Januar einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen hast.
Hinsichtlich des Berichts des KKH würde ich Anfang Januar nachfragen.

Baldige Besserung.

Guten Rutsch.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

from Leya on 12/29/2015 01:15 AM

Hallo Mminzh,

tut mir sehr leid, dass es Dir schlecht geht.

Abwarten würde ich nicht.

Die medizinischen Fragen, die Dich bewegen, muss Dir ein Arzt beantworten.

Auch wegen Deiner Vorgeschichte und der hinzu gekommenen Diagnose Lupus würde ich in Deinem derzeitigen Zustand umgehend meinen Hausarzt aufsuchen oder, wenn das nicht geht, meinen Hausarzt um einen sofortigen Hausbesuch bitten. Alternativ bleibt das Krankenhaus.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Ein frohes Fest

from Leya on 12/25/2015 02:36 AM

Danke, Fischerin. Das wünsche ich Dir auch.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

from Leya on 12/24/2015 04:25 AM

Hallo MM,

hier kann man sich von der Rheuma-Liga Schweiz die Broschüre "Systemischer Lupus erythematosus" kostenfrei herunterladen
http://www.rheumaliga-shop.ch/de/publikationen/weiteresrheuma/systemischer-lupus-erythematosus.html

Auf der vorletzten Seite findet sich der Hinweis auf

Sofern sich die Diagnose Lupus bestätigt, könntest Du vielleicht dort zur Beratung einen Termin vereinbaren, so dass man Deine Fragen zu Verhütung, Medikamenten während Schwangerschaft etc. beantworten kann.

Hier noch Infos zum Wirkstoff Hydroxychloroquin (Plaquenil) vom Portal "Embryotox"

https://www.embryotox.de/hydroxychloroquin.html

Auf der Homepage von lupus suisse habe ich eine Selbsthilfegruppe an Deinem Wohnort gefunden.
Vielleicht magst Du dich auch dort austauschen; gerade die Betroffenen vor Ort können u. a. gute Tipps zur niedergelassenen Spezialisten und geeigneten Ambulanzen oder Kliniken geben:

http://lupus-suisse.ch/Deutsch/Kontakt-in-der-Region/Zuerich/


Hast Du einen Hausarzt, der Dich unterstützen und beraten kann?

Übrigens kann ich vor dem Hintergrund der Erblindung Deiner Großmutter nachvollziehen, dass Du bei Plaquenil ein ungutes Gefühl hast. Sollte sich die Diagnose Lupus bestätigen, könntest Du mit Deinem Arzt ja mögliche Therapiealternativen erörtern.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

from Leya on 12/24/2015 03:28 AM

Hallo MM,

ich würde auch meinen, dass außer einer Blut- und Urinunterschung und Röntgen des Thorax sowie der Untersuchung der Augen weitere Diagnostik erforderlich ist.

Aufgrund Deiner Beschwerden an mehreren Gelenken und an den Muskeln, sollte man meinen, dass Deine Gelenke und Muskeln eingehend untersucht werden.

Üblicherweise wird auch ein Herzecho (Ultraschall vom Herz) und eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane vorgenommen.
Außerdem Lungenfunktionsuntersuchungen, EKG und Blutdruckmessung.
Eine Untersuchung des Gehirns gehört meines Wissens nicht zum "Standardprogramm", d. h. sie würde nur vorgenommen werden, wenn Beschwerden dazu Anlass gäben.

Nein, Du reagierst nicht über. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du eingehend untersucht werden möchtest. Schließlich könnte der Lupus jedes Organ und auch alle anderen Strukturen des Körpers beeinträchtigen.

Zu unterschiedlichen Verläufen schau hier bitte unter der Überschrift "Verlauf"
http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

Hat Deine Rheumatologin Dich aufgeklärt hinsichtlich möglicher Auslöser von Schüben?
Ganz wichtig ist, dass Du Dich nicht ungeschützt der Sonne aussetzt - unbedingt Sonnenschutzmittel benutzen.
Und auf keinen Fall ins Solarium gehen.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

from Leya on 12/22/2015 09:57 PM

Hallo MM,

herzlich willkommen im Forum.

Die Ausführungen Deiner Rheumatologin wären mir auch zu wenig.
Ich würde einen Termin bei ihr vereinbaren und mir dann ihre Diagnose ausführlich erläutern lassen.
Dabei könntest Du ja auch alle Deine Fragen loswerden.
Außerdem würde ich die Rheumatologin um einen Arztbericht bitten.
Je nachdem, wie lange es bis zum Termin dauert, könntest Du darum bitten, dass Dir der Bericht schon vorher zugeht.

Außerdem besteht ja grundsätzlich die Möglichkeit, bei einem anderen internistischen Rheumatologen eine Zweitmeinung einzuholen.

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

from Leya on 11/17/2015 10:54 PM

Heutiger Online-Bericht der Lupus Foundation Of America

Zu Studien der Phase II von Anifrolumab

und einer Studie, in der Benlysta (Belimumab) subcutan gegeben wird.

Außerdem Ausführungen zur Epigenetik (Wissenschaft von Faktoren, die Gene an- oder abschalten) bei Lupus. Luftverschmutzung scheint einer der umweltbedingten Verursacher von lupusverursachenden epigenetischen Veränderungen zu sein. So zeigt sich eine Häufung von Lupus-Fällen unter Menschen, die an stark befahrenen Straßen wohnen.

http://www.lupus.org/blog/entry/new-promising-lupus-therapies-and-insights-into-environmental-triggers