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Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Dani on 08/14/2009 11:46 AM

Hallo Kristina,

lass Dir doch mal die Tel.Nr. von Renates Ärzten geben. Sie hat ja auch eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung.
Soweit ich weiß, stehen für alle Kollagenosen die gleichen Medikamente zur Verfügung. Da ist es egal, welchen Namen diese Kollagenose hat. Darum verstehe ich nicht ganz, warum Du immer auf dieses MCTD/SLE "pochst".

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Kristina on 08/14/2009 06:42 PM

Vielen Dank fuer die Ratschlaege.
Ich habe hier, zusammen mit meinem Mann, sehr viel versucht, aber uns wurde gesagt, dass meine Mischkollagenose mit SLE zu selten ist und es hier keinen Spezialisten fuer mich gibt. Das wurde uns schriftlich am 11.April 2005 vom Medizinischen Chairman unserer Gesundheitsbehoerde mitgeteilt. Wir konnten uns Nirgends hin wenden, um Einspruch gegen dieses medizinische Urteil zu erheben.
Nach meinem ersten Nierenversagen in 1971 wurde ein Jahr spaeter, als ich wieder robust genug war, eine Nierenbiopsy gemacht und es gab schlimme Komplikationen dabei und mir wurde damals gesagt, eine weitere Nierenbiopsy waere viel zu riskant. Ich wurde seitdem mit Vasculitis und Antiphospholipid Syndrome diagnostiziert.
Ich habe hier mir vielen SLE-Patientinnen am Telefon gesprochen und mir konnte hier Niemand einen Spezialisten empfehlen.
Mein Mann und ich haben studiert und wir sind hochqualifiziert. Es liegt nicht an uns, dass kein Arzt/Spezialist fuer mich gefunden wird, das Problem ist, hier ist Niemand zustaendig und es kann Niemand gefunden werden, der zustaendig sein will. Ich muss unbedingt vermeiden, von Arzt zu Arzt zu wandern, weil meine Nieren inzwischen nur noch ca 10% funktionieren und ich immer noch nicht weiss, ob mein Nierenversagen durch einen SLE-Krankheitsschub verursacht ist oder nicht, und ob mein Nierenversagen durch eine gezielte Behandlung von einem erfahrenen Arzt aufgehalten kann oder nicht.
Falls Jemand einen Arzt/Spezialisten mit medizinischer Integritaet kennt, der Erfahrung mit MCTD/SLE und Nierenversagen hat, an den wir uns vertrauensvoll wenden koennen, um mein Nierenversagen eventuell noch aufzuhalten, waeren mein Mann und ich sehr dankbar. Oder vielleicht existiert eine Stelle oder ein Buero, das in diesem Dilemma weiterhelfen kann?
Vielen Dank.
e-mail:

//Edit: Mail-Adresse mit Spamschutz versehen, LG Karen

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Micky on 08/14/2009 07:02 PM

... und ich dachte immer, bei MCTD ist immer SLE dabei? Hab ich nämlich auch.
Liebe Kristina, höre auf, den Lupus-Spezialisten zu suchen und gehe zu einem Nierendoc. Aber schnellstmöglich!

Gruß Micky

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from Renate on 08/14/2009 07:36 PM

es muss doch bei euch auch internistische Rheumatologen und Nephrologen geben ?

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from Renate on 08/16/2009 10:00 AM

hier ist beschrieben was eine MCTD(auch Mischkollagenose oder Sharp-Syndrom genannt) ist:
MCTD,Mischkollagenose Klick hier

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

from marsy on 08/18/2009 07:24 PM

Hallo Kristina,

ich hab mich bisher zurück gehalten, weil mir der Sinn deines threads noch nicht so ganz einleuchtet...
Also eine Frage an dich: Was suchst du?? Einen Arzt, der dich sofort behandelt oder einen Gutachter?
Zitate aus deinen Beiträgen:

- wegen was verantwortlich gemacht? Hast du dich geweigert Medikamente zu nehmen, oder warum? Deine Frage an Renate:
- hast DU eine Medikamentenunverträglichkeit?


- Bewerbungen an einen Arzt?? Ich könnte mir vorstellen, dass es da wenig Antworten gibt - die werden wahrscheinlich so behandelt wie sogenannte "Hoax"-Kettenbriefe per email, in denen von kranken Angehörigen berichtet wird - also bitte nicht wundern, wenn da wenig Rückmeldungen kommen. Zumindest bei uns "bewirbt" man sich nicht bei einem Arzt, sondern geht persönlich hin und versucht gemeinsam ein Vertrauensverhältnis aufzubauen.


- Seid ihr Ärzte?? Ich glaub, wenn ich meinem Arzt etwas ausrechnen würde, was ich habe - na ja, siehe oben "Vertrauensverhältnis"


- Ein medizinisches Urteil? Ich vermute, da liegt wohl der Knackpunkt, dass ihr einfach einen Gutachter sucht, der das bescheinigt, was ihr vermutet? Einen Arzt finden, der evtl. einem anderen Arzt einen Fehler/ falsche Behandlung nachweist ist sehr schwierig, vor allem wenn nicht alle Details bekannt sind. Sollte es um ein Gutachten gehen, müsstet ihr vor Gericht gehen und eine Anklage erheben.

- hast du dich auch gegen eine Behandlung verweigert?


- hier schreibst du, du weißt immer noch nicht, ob sle daran schuld ist, aber dann in einem anderen Beitrag:


und dann aus einem anderen thread von dir:

"Beweisen" muss man eigentlich nur vor Gericht etwas.


Sorry, aber was bezweckst du hier? Eine Stammzelltherapie ist sicher eine anstrengende Geschichte. Wenn die Nierenfunktion schon so eingeschränkt ist kommt doch wahrscheinlich nur noch eine Dialyse oder eine Transplantation in Frage?

Ich weiß, dass ich dir mit meinem Beitrag sicher nicht helfen konnte - außer dass es mich ziemlich angestrengt hat... Aber von solchen threads sind immer einige ziemlich betroffen. Es geht ja vielen von uns nicht gut. Ich hab das Forum auch immer als Informationsort verstanden. Aber solche threads in denen es auch um Beweise, Gutachten und Lebensgefahr (wie von dir dargestellt) geht sprengen die Möglichkeit dieses Forums.
Für mich hast du nur folgende Möglichkeiten:
geh zu einem Nephrologen - egal ob lupusspezialist oder nicht - wichtig ist die Nierenfunktion
wenn du Gutachtenprobleme hast, geh zu einem Anwalt und lass dich dort beraten

Alles Gute
marsy

Re: Bin neu hier!!

from Renate on 08/21/2009 10:59 AM

so richtig aktiv ist meine Mischkollagenose nicht immer. Die Schilderung trifft jetzt nur den krassen Ausbruch, da hatte ich auch extrem hohe Entzündungsaktivität. Das besserte sich auch nicht von selber, erst als ich Medikamente bekam wurde es langsam besser.

Spüren tu ich die Erkrankung/Beschwerden halt immer, aber mal mehr und dann eben wieder weniger, aber besser als ohne Therapie ist es auf jeden Fall.

Ich muss halt auf micht achten, darf meine Belastungsgrenze nicht überschreiten, muss mir meine verbliebenen Kräfte gut einteilen. Stress vertrage ich gar nicht mehr.

Das Raynaudsyndrom habe ich mittlerweile an Händen und Füssen. Kälteempfindliche Hände hatte ich schon immer, habe mir da aber nie was dabei gedacht.

Aber als dann die Krankheit richtig ausbrach, bekam ich Taubheitsgefühle und weiße Finger. Es fing mit zwei, drei Fingern an. Später wurden es alle Finger oder die ganze Hand und dann wurden die weiß, blau und dann rot und Schmerzen. Im Laufe der Jahre weitete sich das auf die Füsse aus. Bei Kälte ist es sehr extrem, im Sommer habe ich es aber auch, aber da ist es erträglicher.

LG Renate

Endoxan und Bauchweh

from Grasshoppermouse on 08/21/2009 11:49 AM

Hallo,

ich bin neu hier, verfolge aber euer Forum schon eine Weile und finde es sehr gut.

Ich weiß, zu Endoxan wurde schon viel gefragt und geschrieben, aber zumeist dreht es sich bei den Nebenwirkungen immer um den Haarausfall und die Übelkeit. Mein Hauptproblem scheint ein anderes zu sein: das Zeug scheint eine durchschlagende Wirkung auf meinen Darm zu haben. Ich habe ständig ein brennendes Gefühl im Bauchraum und muss doch mehr als häufig Richtung Bad entschwinden. Meine Frage: Kennt das oder ähnliches jemand von euch? Ich würde nur ungern die Therapie jetzt schon abbrechen, da ich sonst schon so ziemlich alles ohne Erfolg durchhabe und ich "mit dem Rücken zur Wand stehe". (O-Ton meiner Rheumadocin) Ach ja, ich habe eine überaus resistente und renitente Mischkollagenose.

Grüße
Grasshoppermouse

Re: Bin neu hier!!

from Cira on 08/24/2009 06:27 PM

Du, ich glaube, Azulfidine sind nicht so toll bei Lupus und Mischkollagenose. Guck mal im "alten Forum" bei "Medikamente" sicherheitshalber noch mal nach und sprich noch mal mit Deinem Doc.

Re: Kollagenose?

from Micky on 09/07/2009 10:04 PM

Hallo Vesna,
ich habe eine Mischkollagenose, auch Sharp-Syndrom oder M.C.T.D. genannt.
In meinem Fall bedeutet "Misch" SLE (Lupus), Shrinking-Lung-Syndrom, Raynaud-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom und andere Nettigkeiten.

Gruß Micky