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Re: Leukopenie
from coffeesickly on 11/05/2009 02:42 PMHallo,
mein Rheumatologe hatte mich da mal ganz panisch angerufen als ich bei 2,0 war. Ich sollte nur noch zum Hämatologen und sonst möglichst nicht in Supermärkte und so. Ich musste aber trotzdem in vollen Straßenbahnen fahren und das war eigentlich kein Problem.
Ich versuch dann einfach in den Vorlesungen möglichst nicht neben erkälteten Menschen zu sitzen. Aber im Endeffekt kann man doch machen was man will, wir können uns überall anstecken, auch wenn wir vorsichtig sind.
Ich hoffe das gibt sich bei dir bald wieder.
Liebe Grüße
ReplyRe: Wie funktioniert eigentlich dieses "Leben und Kranksein"?
from coffeesickly on 11/03/2009 06:56 PMIch kenne dein Problem sehr gut. Gerade das mit der Uni geht mir auch immer so. Ich darf auch nur 2 mal fehlen, was ich persönlich als total utopisch empfinde. Wir können ja nicht ständig wegen Morgensteifigkeit in den Händen zum Arzt renen, weil wir mal wieder das 8 - Uhr Seminar verpasst haben.
Ich geh momentan auch mit den Medis hoch. Fühle mich einfach nur noch total kaputt.
Den Schwerpunkt würde ich allerding immer auf die richtige Medikation setzen. Klär das aber vorher mit der Abteilung Studium und Lehre und lass dich beraten wie du jetzt vorgehen musst. Deine Gesundheit ist neben deinem Studium sicher das wichtigste. Das kannst du nur mit ordentlichen Medis durchhalten.
Wenn ich mich auf ein Medi neu einstellen lassen müsste, dann müsste ich sogar ein Urlaubssemester einlegen, weil meine Uni manchmal echt ein Arschloch sein kann. Aber ich glaub das liegt an den neuen Bachelor - / Master - Studiengängen.
Der Spagat zwischen Uni, Arzt, und Physiotherapie ist immens. Deswegen würde ich doch an den Antrag eines Schwerbehindertenausweises denken. Aus genau den Gründen die du genannt hast, habe ich es selbst auch noch nicht getan. Manchmal zweifle ich dennoch daran, ob die Ärzte noch nachempfinden können wie das mit dem Studium heute ist. Zumal sie ihr Studium ja auch nicht mit einer Autoimmunerkrankung durchgezogen haben. Wenn du den nämlich hast, dann ist die Uni meist toleranter. Ich spreche in dem Fall immer mit den Dozenten meiner Vorelesungen oder Seminaren persönlich, das klappt auch ganz gut.
Liebe Grüße
Re: zerplatzte Träume
from coffeesickly on 11/02/2009 07:27 PMHallo,
ich verstehe total wie du dich fühlst. Seit ich lesen kann will ich eigentlich nun schon Lektorin werden oder Journalistin. In meiner Abiturzeit bekam ich eine doppelseitige Sehnervenentzündung, die schlecht medizinisch zu zuweisen war. Jetzt ist es klar, dass es durch den Raynaud war. Laut der Ärzte sollte ich in wenigen Monaten erblinden. Ich habe unheimlch viel getan, um weiter lesen zu können. Aber da gab es dann etwa 3 Monate in denen garnicht mehr ging. Ich zweifelte daran, als mein Ich überhaupt noch zu existieren. Alles was ich jemals wollte, ist mir in diesem Moment verloren gegangen. Aber ich habe einen Weg gefunden. Das schlimmste ist nicht eingetreten.
Heute studiere ich Literaturwissenschaften und Philosophie. Dennoch wird für mich wahrscheinlich nicht die Möglichkeit bestehen, so eine Tätigkeit auszuüben. Ich kann schon kaum noch mit der Hand schreiben, mache grad alles auf dem Notebook.
Aber ich denke die Pointe dieser kleinen Geschichte will dir sagen, dass du niemals aufhören solltest an deine Träume zu glauben. Selbst wenn es so sein sollte, dass du deine Wünsche furchtbarerweise an ein mittleres Maß anpassen musst, weil sie mit Lupus irgendwann unrealistisch werden sollten, so sind deine Träume doch eine Konstante in dir, die dich unter anderem zu dem Menschen macht, der du bist.
Und wenn ich mir genau diesen Gedanken vor Augen halte, dass ich nu lebe um die Literatur zu lieben, kann ich mich langsam vielleicht damit abfinden, in einer Bibliothek zu landen. Auch wenn ich eigentlich viel weiter hinaus wollte. Aber bestimmt gibt es auch dann eine Möglichkeit glücklich zu werden.
Vielleicht geht es dir später etwas besser und der Lupus schlummert ein wenig. Oder, und das wär wohl das tollste für uns alle, irgendein super Medikament kann die Situation vereinfachen. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit ein festes soziales Netz in einem Entwicklungsland aufzubauen, dass dich in der Not rettet.
Hier mal ein Beispiel von dem was ich meine: Ich habe auch noch ne Herzrhythmusstörung, die es mir eigentlich nicht möglich macht mündliche Prüfungen durchzustehen. Ich hatte vor etwa 3 Monaten eine, und hatte mit dem Dozenten vreinbart, wie er im Notfall reagieren muss. Dann habe ich ihm einfach vertraut und losgelegt. Ich hatte echt ziemliche Herzschmerzen (warum muss Aufragung das Herz auch noch zusätzlich Beschleunigen?), aber mein Wille war stärker.
Vielleicht klingt alles was ich hier sage auch eher idealistisch. Aber ich denke, man sollte sich so viel wie möglich von seiner Persönlichkeit erhalten, man ist doch nicht in erster Linie krank. Unser freier Wille macht uns stark!
Liebe Grüße
Re: mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/30/2009 09:34 PMJa das stimmt. Vielleicht wird es dann mit weniger Stress auch etwas besser. Ich merk ja selbst, dass ich ab einem gewissen Moment in stressigen Situationen sogar schon Herzschmerzen bekomme.
Momentan ist auch alles ein bisschen viel. Ich weiß nicht mehr wie ich den Alltag bewältigen soll. Ich habe viel Uni und dann noch die ganzen Arztbesuche. In Zukunft kommt Physiotherapie und Psychotherapie hinzu. Wie soll ich das nur alles noch schaffen. Eigentlich will ich mich nur auf mein Studium konzentrieren. Aber selbst dafür bleibt kaum noch genügend Zeit übrig.
Re: mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/30/2009 08:32 PMJa ich denke das mit der Stressbewältigung werde ich auch mal erfragen. Ich glaub schon das ich das mal nötig hätte. Aber ich denke es wird meinem Herz nicht wirklich weiterhelfen. Das ist ja nichts psychisches sondern was organisches.
Re: mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/29/2009 09:15 PMMeine Psyche ist nicht der Grund. Die Sinustachykardie ist ja auch schon 2,5 Jahre alt. Wahrscheinlich schon älter, da hat man sie entdeckt. Ich glaube meine Kardiologin meint eine eröhte Empfindlichkeit des Sinusknotens der dann das Herzrasen auslöst.
Sie sagt auch nur immer, dass ich mich nicht überanstrengen soll, kein Sport und so weiter.
Aber jetzt mal ganz ehrlich, ich mache ein Vollzeit Bachelor Studium. Da ist Stress und Anstrengung mit inbegriffen.
Re: mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/29/2009 08:48 PMMeine Neurologin meint ich habe eine Depression und hat mir auch gleich die Überweisung zum Psychologen mitgegeben. Ist vielleicht garnicht mal schlecht über alles mal zu reden.
Warte ich jetzt stillschweigend auf eine Herzinsuffizienz? Was kann ich selbst tun, um das nicht einfach so hin zu nehmen?
Re: mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/29/2009 06:50 PMUrsprünglich ja wegen den Schmerzen. Da habe ich ja auch mit 20 mg angefangen. Aber jetzt wahrscheinlich auch wegen der Depressionen. Kommt mir eigentlich ganz gelegen. Hilft es denn da noch gegen die Schmerzen?
Die Ursache der Sinustachykardie ist eine erhöhte Erregungsbildung.
Es macht mir irgendwie Angst, dass es immer schlechter wird.
mit dem Herz geht es Berg ab
from coffeesickly on 10/29/2009 06:36 PMHallo liebe Leutchen,
mit Beginn des neuen Semesters habe ich lange nicht mehr rumgeschaut, der Stress sitzt mir einfach zu sehr im Nacken. Ich komme zu nichts mehr.
Die ganze Woche war schon nichts sehr erfreulich. Und heute hat es mir den absoluten Rest gegeben. Ich hatte heute bei meiner Kardiologin mal wieder Belastungs EKG und Echo und die Auswertung vom letzten Langzeit - EKG.
Und obwohl die Medikamente umgesellt wurden und sogar die Dosis auf 240 mg Verapamil erhöht wurde, sieht es wieder schlechter aus. Jetzt will sie sogar alle 3 Wochen ein LZ - EKG machen, weil das wohl langsam nicht mehr so lustig ist. Ich kann echt nicht mehr. Und die erhöhte Dosis 75 mg Amitryptilin machen die Sinustachykaride auch nicht besser.
Noch dazu habe ich echt heftige Einschlafstörungen. Ich komme frühestens um 3 Uhr ins Bett und muss spätestens um 8 Uhr wieder aufstehen.
Ich weiß nicht wo das alles noch hinführen soll. Was soll ich denn jetzt nur machen? Was habe ich zu erwarten? Ich bin 20 Jahre alt und mein Herz rast unermüdlich immer schneller, wo soll das hinführen?
Liebe Grüße an euch.
Re: Stammzelltransplantation Meinungen
from coffeesickly on 10/21/2009 11:27 PMHallo,
sorry da war wohl was nicht ganz klar. 
Ich meine einfach insgesamt eure Meinung zum Thema Stammzelltransplantation. Ich möchte in das Thema zunächst einfach mal sehr abstrakt einsteigen und dann natürlich späten gerauer werden. Dazu muss ich ja auch noch ne Menge Forschungsliteratur lesen.
Also ich könnte hier schon fragen nach: Stammzellimport für die medizinische Forschung, aber auch nach Möglichkeiten einer Stammzelltransplantation (also zunächst einmal unabhängig von der Gewinnung dieser)
Ich glaub das Thema ist insgesamt so breit gefächert, dass ich mir erstmal ein Begriffsumfeld dafür schaffen müsste.
Liebe Grüße