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Re: Akte
von butterdampfer am 07.05.2010 17:13Hallo Lea1990!
Ich muss mich ein wenig korrigieren. Ich hatte im INternet den Bericht aus dem April gesehen und noch gar nichts von dem aktuellen bei Akte gehört/gesehen. Ich dachte, es wurde hier von dem Bericht von April gesprochen.
Du hast recht - gerade Akte ist ja dafür bekannt, etwas reisserisch zu sein. Nichts desto weniger erschrecken solche Bilder schon. Ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass mir das nicht so ergeht und blicke positiv in die Zukunft. JAWOLL JA!
Wolf du bist ein A... und ich lach dir ins Gesicht! HAHA!
Allen ein schönes Freitag Abend - ich geh jetzt zum Jungesellinnen Abschied 
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
AntwortenRe: Bin neu hier......
von butterdampfer am 06.05.2010 13:57Hallo Vips
ich hatte dir eine PN geschickt ....oder wollte ich das??? Manchmal glaub ich, mein Hirn ist angeknabbert ;)
Ich nehme seit Weihnachten 09 Medis (Quensyl) und seit 1 Woche Prednisol (aber super niedrig dosiert) Mal sehen was es wirkt.
Meine Hausärztin machte heute eine Aussage, die ich nicht wirklich nachvollziehen kann: "Sie habe eine mild ausgeprägte Form." Ich muss dazu sagen, dass sie mein Lupus nciht diagnostiziert hat und immer der Meinung war, meine Schmerzen kämen vom Hashimoto und ich solle das doch akzeptieren. Sie sprach von 2 weiteren Lupus Patienten, die eine hat nur Auswirkungen an einem Finger, die andere hat die roten Flecken im Gesicht. Als wenn man das nur an äußeren Dingen fest machen kann, wie doll ausgeprägt der Lupus ist! Hat mich etwas geärgert, wobei ich mich sonst bei ihr gut aufgehoben fühle. Ich hatte das Gefühl, dass sie diese Aussage tätigt, weil man bei mir nur schwach diese roten schmetterlingsförmigen Flecken im Gesicht sieht. Was ist denn mit meinen anderen Beschwerden?? 
Man fühlt sich doch glatt wieder als Simulant oder Hypochonder :(
Aber bei dem Arzt in der Kieler Uni (Rheumaklinik im Excellenzzentrum für Entzündungsmedizin) fühl ich mich ziemlich gut aufgehoben und hab auch das Gefühl ernst genommen zu werden. Wie gut, dass ich nicht so weit von einer Rheumaklinik wohne 
Zum Stress:
wenn man den immer so einfach vermeinden könnte .... und müssen wir wirklich so sehr mit unseren Kräften haushalten? Das gehört jetzt wohl zur Lernphase dazu....
Interessant, dass
Ich wollte das gar nicht, bin aber einfach wegen Kleinigkeiten ausgetickt. Furchtbar. Und erst recht, wenn man merkt, wie ungerecht man ist. Und ungerechtfertigt. UNd man kommt in der Situation dann manchmal einfach nicht raus. Mein Mann war schon ganz irritiert, denn so bin ich nie gewesen. Gut, das hier zu lesen 
LG
Daniela
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)
von butterdampfer am 06.05.2010 13:33ich find mich noch gar nicht so zurecht hier im Forum und stoße immer mal wieder auf nachrichten an mich :) bitte entschuldigt, wenn ich daher nicht so schnell antworte ;)
@ Ute Ja, ich denke auch, dass Lupus nur ein worse case und nicht der worst case ist. (schreibt man das so????
) Ich hätte dann gern die Praline mit Mousse au chocolat 
die ist lecker und bestimmt nich schlimm
@ Esther: Ich bin auch froh, dass Forum gefunden zu haben. Ist auch eine tolle Praline aus der Schachtel des Lebens.
Ich hab jetzt gerade ein neues Motto für mich gefunden (mal sehen, wann sich das ändert...)
Wolf du bist ein A...l.... und ich lach dir ins Gesicht
Ich wünsche allen einen wundervollen Tag!
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Beschreibe den User über dir!
von butterdampfer am 06.05.2010 13:15Sonne06 hat ein sonniges Profilbild (sonniges Gesicht, und was scheint denn da über dem Kopf?? ;) )
@fr.maus Kind Nr. 3 hat das Foto gemacht :) LG Daniela
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Bin neu hier......
von butterdampfer am 05.05.2010 12:17Hallo Vips2010!
Ich bin auch neu hier und heiße dich dann erst mal herzlich willkommen
Leider kann ich dir nicht so viel erzählen, da für mich auch noch alles Neuland ist. Aber diese Schmerzen, die du beschreibst kenne ich nur zu genüge und erkläre es mir jetzt mit dem gerade diagnostizierten SLE.
Die Schwäche kenne ich eher von den Armen. Ich hab manchmal das Gefühl überhaupt keine Kraft zu haben, hab das aber bisher auf zu wenig sportliche Tätigkeit geschoben.... 
womöglich ist es doch der Wolf? Da werden dir die "alten Rudelmitglieder" (ich hoffe damit fühlt sich niemand auf die Füße getreten) sicher eine Antwort geben können.
LG
Daniela
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Beschreibe den User über dir!
von butterdampfer am 05.05.2010 11:51ich versuch mich mal zu integrieren
fr.maus fand bad bramstedt nicht so toll
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Akte
von butterdampfer am 05.05.2010 11:32Hallo!
Hab den Bericht gesehen und war als Neu-Lupi erst mal erschrocken, was der böse Wolf so veranstalten kann.
Ich verdränge wohl erst mal weiter und hoffe auf alles Gute.
LG
Daniela
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)
von butterdampfer am 04.05.2010 12:25Hallo Esther!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Du hast recht, niemand kann gut mit Ungewissheit um. Es war meinerseits eher eine Umschreibung, dass ich so viel wie möglich über Lupus erfahren möchte. So bin ich gestrickt 
Möglichst viel über das wissen, was mich da umhaut, in der Hoffnung, dann besser damit umgehen zu können.
Richtig, man weiß nie, was auf einen zukommt. Aber so ´n büschen Info hat ja niemanden geschadet 
Ich geh ja nicht zur Wahrsagerin. Passt wohl einfach in mein Strickmuster
Ich möchte nicht vom schlimmsten ausgehen. Ich möchte wohl lieber hören, dass hier ganz viele sind, bei denen Lupus ganz harmlos verläuft, um mich in meiner Hoffnung bestätigt zu fühlen, dass alles gut wird.....
ich sehe gerade so wenig Land 
Man ist in seinem Tief im Forum nie allein. Da ist ein hörend Ohr/lesend Auge sehr schön!!
Positiv bleiben - ein gutes Ziel!
Ich freue mich, mich hier austauschen zu können!
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Bin jetzt auch da ... hier .... :)
von butterdampfer am 04.05.2010 11:40Hallo!
ich möchte mich euch gern vorstellen! Ich heiße Daniela und bin 37 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder (14, 3 und 1) und bin derzeit in der Erziehungszeit.
Seit ein paar Tagen habe ich endlich eine Diagnose für meine ständigen Schmerzen, meine Müdigkeit, mein ...ach ihr kennt das ja, irgendwas hat man ja immer.... Ich habe SLE. Nach Kind Nummer 2 fing mein Hashimoto an und nach Nr. 3 kam dann jetzt SLE hinzu.
Ich bin zur Zeit im Wechselbad der Gefühle, weil ich einfach nicht weiß, was das nun alles genau bedeutet. Sicher, ich kann den Arzt fragen, bei dem ich mich auch sehr gut aufgehoben fühle. Aber der sagt, dass man keine genaue Aussage machen kann, da jeder Lupus anders verläuft. Ich verstehe, dass er keine genaue Aussage machen kann. Aber ich bin ein Mensch, der ganz schlecht mit Ungewissheit umgehen kann... Ich möchte wissen, was auf mich zukommt. Ich hab jetzt schon so viel gelesen und habe immer noch so viele Fragen!!
Das sind tw. auch nur kleine Dinge, wie: Kann ich jetzt keine kurzen Sachen mehr tragen? T-Shirt, kurze Hose und Co. sind tabu? Was ist mit Sandalen?
Wie lange dauert denn so eine Einstellung der Medis, bis es einem besser geht? Ich nehme seit 25.12.09 Quensyl 200mg. Ob ich das nun mache oder *peng*. Besser geht ´s mir nicht. Daher seit Freitag zusätzlich Prednisol 5mg (ist noch niedrig). Ab wann kann ich denn mit einer Besserung hoffen? Was habt ihr da für Erfahrungen?
Wie geht es euch zwischen den Schüben? So, als wäre alles gut oder ist es einfach nur erträglich?
Geht ihr mit jedem Schmerz/Stechen/pieken/Übelkeit/Husten .... zum Arzt oder ertragt ihr das auch einfach mal, weil es ja nun mal so ist, dass es einem häufig/täglich schlecht geht?
Gehört das alles hier rein - ich bin mir nicht sicher. Eigentlich wollte ich mich ja auch nur vorstellen....
Ich hoffe, mich hier mit euch ein wenig austauschen zu können. Und wer weiß, vielleicht lerne ich dadurch etwas schneller, diese blöde Krankheit zu akzeptieren. Momentan will ich das nicht, möchte es einfach ignorieren und am liebsten ganz normale Sachen machen, wie raus in die Sonne, ohne daran zu denken einen Hut aufzusetzen oder mich einzucremen. Hab aber leider schon gemerkt, dass mir das nicht gut tut. Ignorieren scheint also keine Wirksame Medizin zu sein
Kann/Muss man eigentlich davon ausgehen, dass es schlimm werden wird??? Das ist derzeit wohl mein größtes
Oder wird durch die Medikamente und Sonnenschutz nun alles/das schlimmste ausgebremst? Ich wünsch es mir so.....
Tja, da lernt ihr mich wohl gerade in einem Tief kennen.
Ich freu mich auf ein paar Antworten von euch!
bis dahin
butterdampfer
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!
Re: Jetzt auch noch die Schilddrüse?????
von butterdampfer am 03.05.2010 21:11Hallo!
Ich bin seit heute hier im Forum. Ich habe seit Freitag die Diagnose SLE. Allerdings habe ich seit 2006 auch die Diagnose Hashimoto.
Wenn bei dir auch diese Diagnose gestellt wird, kann es gut sein, dass du für die Einstellung mit den Hormonen eine Menge Geduld brauchst. Tw. dauert dies doch eine geraume Zeit und man fühlt sich wie in einer Achterbahn. Wenn du dann aber bei deiner richtigen Dosierung bist, hat man/frau keine Probleme mehr. Jeden morgen eine 1/2 Std. bevor du irgendetwas zu dir nimmst dein Schilddrüsenhormon einnehmen und das war ´s dann - alles juut!
Ich dachte anfänglich Hashi ist wirklich furchtbar, aber ich kann dir ein wenig die Angst nehmen. Mit der Einnahme der Hormone ist alles gut. Ich glaube eher der Umstand, das noch eine AI dazukommt ist einfach schwer. Und der Lupus scheint mir da das ärgere Los zu sein....
Kopf hoch! UNd Geduld bei der Einstellung!
die Neue :)
butterdampfer
Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!