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Re: SLE und Borreliose

von Leya am 23.06.2015 20:09

@ Desiderata

Aha! So etwas dachte ich mir schon. Danke für Deine professionellen Infos.

Gruß

Leya

Re: Ganz am Anfang einer Lupus?

von Leya am 22.06.2015 22:55

Hallo Bine,

mach Dir nichts draus. Haben viele von uns schon erlebt.

Wenn es nicht so traurig wäre, könnte es sogar witzig sein:

Beim Antiphospholipidsyndrom (das bei Dir ja noch nicht ausgeschlossen wurde):

Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

Siehe auch z. B.: http://www.rheumanet.org/xmlcontent/Content/qualit%C3%A4tssicherung/index.aspxx?itemId=30&show=h

Ich hoffe, der Termin bei der Rheumatologin wird Dir weiterhelfen. Sonst - wie schon geschrieben - vielleicht eine stationäre Abklärung.

Gruß

Leya

Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

von Leya am 22.06.2015 17:57

Hallo Chrissi,

ja, kommt durch Cortison (und anderes) und die dadurch bedingte Schwächung des Immunsystems leicht vor, dass wir uns einen Hautpilz einfangen. Davon können sicherlich viele hier berichten.

Meine Daumen sind gedrückt, dass Tabletten und Salben bald wirken.

Gruß

Leya

Re: SLE und Borreliose

von Leya am 22.06.2015 17:28

Hallo Ivi,

einen Borrelien-AK-Test macht jedes Labor. Und das für Dich kostenfrei, wenn es durch Deinen Arzt veranlasst wird.

Der Hintergund Deiner Frage ist mir nicht bekannt.

Aber zu einem eventuellen Zusammenhang zwischen einer eventuellen Borreliose und SLE kann Dir sicherlich die Uniklinik, bei der Du bisher warst und die die Diagnose gestellt hat, fachlich versiert Auskunft geben. Ich denke, es wäre gut, wenn Du Dich dort kurzfristig vorstellen würdest, auch wegen Deiner Schmerzen, Deiner Sehverschlechterungen und eventueller Unverträglichkeit von Quensyl und einer möglichen Therapieumstellung. An der Uni sitzen die Fachleute.

Gruß

Leya

Re: Laborwert, ANA 160 negativ?

von Leya am 22.06.2015 00:29

@ Moni

Herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Laborwert, ANA 160 negativ?

von Leya am 21.06.2015 23:52

Hallo Moni,

ich würde mich baldmöglichst zusammen mit den bisherigen Ergebnissen (Hautbiopsie-Ergebnisse, Blutwerte, Urinuntersuchungen usw.) bei einem internistischen Rheumatologen vorstellen, auch und insbesondere um einen Systemischen Lupus Erythematodes auszuschließen. Außerdem stellt sich m. E. auch die Frage nach einer Therapie.


Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 21.06.2015 18:07

@ Outrider

Du schulst Marcumar-Patienten im Selbstmanagement? Und Du empfiehlst Chrissi ein Gerinnungs-Selbstmanagement?

Der aktuelle Beipackzettel der CoaguChek XS PT Test (Teststreifen) - Zitat -:

Quelle:
https://pim-eservices-tst.roche.com/%28S%28s5sblqhctlezt3msjmlwbofo%29%29/pi/ro/Documents/GetDocument?documentId=cdbaff37-559e-e311-a887-00215a9b0bb8

Das ist übrigens auch genau der Beipackzettel, der sich in meiner aktuellen Testreifenpackung befindet.

Welche Schwierigkeiten es bei APS und CoaguChek kommen kann, lässt sich bei Interesse auch hier verfolgen.
Siehe:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_dauer_marcumar_therapie-5680686-t.html#5680686
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_an_die_aps_ler_und_inr_selbstmesser-8769216-t.html#8769216
Und hier (außerdem ist hier ist eine Betroffene bei einer Schulung zum Selbstmanagement nicht bzw. nicht korrekt informiert worden!!):
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_hallo_ihr_lieben-12240939-t.html#12240939

Es ist m. E. also mehr als fraglich, ob ein Gerinnungsselbstmanagement für Chrissi überhaupt möglich ist.

Die korrekte Einstellung der Gerinnung ist für viele überlebensnotwendig.
Auch und gerade deshalb finde ich es unerlässlich, dass die Kenntnisse, die in den Gerinnungsselbstmanagement-Schulungen vermittelt werden, korrekt sind.

Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 19.06.2015 22:07

Ja, Chrissi, "Entsetzen" ist wirklich das passende Wort.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 18.06.2015 20:53

Hallo Chrissi,

man oh man, dazu fällt mir jetzt nichts mehr ein.
Bei einem Quick von 16% und einem INR von 4,6 stirbt man doch nicht.
Da reicht es doch, die Marcumar-Dosis der nächsten Tage ein wenig anzupassen und engmaschig den INR zu kontrollieren.
Wer ist denn so blöd und haut gleich zweimal Vitamin K rein?
Ist doch klar, dass das Blut dann, wenn das Vitamin K blutgerinnungsmäßg seine Wirkung entfaltet, also nach ca. 12 Stunden wieder viel zu dick ist.
Und dann auch noch Marcumar pausieren?!?!
Unglaublich!

Habe ich es korrekt verstanden, dass Deine heutige Blutwertbestimmung einen INR von 1,1 ergab?

Wenn es bei mir so wäre, würde ich nicht zögern und heute Abend Heparin spritzen.

Morgen Früh würde ich sofort zum Arzt gehen, den INR vom Labor bestimmen lassen und erörtern, dass so verfahren wird wie beim letzten Mal:

Wohlgemerkt: Ich würde es so machen, wenn es bei mir so wäre.

Du könntest z. B. auch in die Notaufnahme fahren, sagen, Dein INR sei entgleist und Du bräuchtest Heparin.
Arztbericht mit Diagnose und INR Zielbereich mitnehmen.
Dann wird im Krankenhaus Dein INR bestimmt und Du wist möglicherweise Heparin gespritzt bekommen.
Ich bin so vorgegangen, als mir einmal in 20 Jahren der INR entgleist war.
Zwar musste ich eine Weile in der Notaufnahme warten, aber das ist selbstverständlich und mit einem Buch gut zu ertragen.

Da Deine Hausärztin auch keine wirkliche Ahnung von Marcumar und Gerinnung zu haben scheint, würde ich vielleicht in nächster Zeit mal eine Gerinnungsambulanz aufsuchen. Vielleicht kann man Dir dort mehr hinsichtlich Kontrollen, Einstellung usw. sagen und erforderlichenfalls einen versierten niedergelassenen Arzt empfehlen.

Gruß

Leya

Re: Ablehnung höherer GdB

von Leya am 17.06.2015 21:23

Hallo Floris,

ich würde mich mit einem GdB von 30 auch nicht zufrieden geben.

Klar ist aber auch, dass es in Deutschland nicht gewollt ist, dass Behinderte als Schwerbehinderte (ab GdB von 50) gelten.
Denn unser Grundgesetz schreibt zwar vor, dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden soll, und um dies sicherzustellen, gibt es Gesetze über die sogenannten Nachteilsausgleiche, aber die Gewährung dieser Nachteilsausgleiche kostet Deutschland Geld. Und da Deutschland nun mal bei den Schwächsten so viel Geld wie möglich spart, heißt die geheime Arbeitsanweisung an die Verordnungsämter meines Erachtens " so wenig Schwerbehinderte wie nur irgendmöglich".

Will sagen, maßgeblich für die Ermittlung des GdB sind nicht nur die Funktionseinschränkungen des Betroffenen, sondern auch politische Entscheidungen. Hinzu kommen auch noch unterschiedliche Einschätzung in den verschiedenen Bundesländern.

Allein kommen nur die wenigsten Betroffenen gegen dieses Bollwerk an, zumal man sich wirklich eingehend mit den Funktionseinschränkungen beschäftigen und sie auch beschreiben sollte. Ich finde, dass es gut ist, sich Unterstützung zu suchen.

Ich würde immer Widerspruch einlegen. Und mir dann vom VdK oder SoVD helfen lassen.

Vielleicht magst Du auch mal einen Blick in diese Broschüre werfen. Ich finde, sie erklärt alles sehr gut:

Behinderung und Ausweis; Broschüre der Hansestadt Hamburg:

http://www.hamburg.de/contentblob/115206/data/behinderung-und-ausweis-datei.pdf

Gruß

Leya