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Re: Reha wie oft möglich? Voraussetzungen AHB?
von Lilly am 12.08.2013 08:23Hallo Conny!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort und auch den guten Link :) . Ich war auch schon zweimal in Bad Eilsen zur Reha. 2007 und 2009....da hat die Rentenversicherung bei der Genehmigung auch nicht mit der Wimper gezuckt. Jetzt war ich dieses Jahr von der Krankenkasse, da ich mittlerweile Dauerrente kriege und nächstes Jahr möchte ich unbedingt nochmal, aber das wird dann wohl sehr schwierig.....
!.....
Lg Lilly
AntwortenRe: Lupus-Video
von Lilly am 02.08.2013 14:49Vielen Dank! Echt interessant! Kannte ich auch noch nicht!
Lg Lilly
Reha wie oft möglich? Voraussetzungen AHB?
von Lilly am 31.07.2013 08:34Hallo zusammen!
Ich hab nochmal ein paar Fragen zur Reha. Wie oft darf ich eine Reha machen bzw. beantragen? Geht das jedes Jahr?
Und was sind die Voraussetzungen für eine AHB?
Wäre sehr dankbar über eure Erfahrungen!
Glg Lilly
Re: Erfahrungen Uniklinik Düsseldorf
von Lilly am 31.07.2013 08:30Hi Tunixe!
Danke für den Tipp. Ich wollte aber auch gleich stationär hin. Für ambulant sind das momentan zu viele "Baustellen". Ich hoffe, dass das klappt. Aber ich hatte schon mit Dr Schneider gemailt und er meinte, dass ich mich auf Station anmelden soll. Hab ich jetzt noch nicht gemacht, aber werde die Tage mal anrufen.
Glg Lilly
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Lilly am 31.07.2013 08:26Hi Rosi!
Das mit der Grundsicherung habe ich auch schon gehört bzw. versucht.....ich kriege noch ein bisschen Wohngeld zu der Rente, aber es ist trotzdem nichtmal auf Hartz4 Niveau. Ansonsten fühlt sich keine Behörde für mich zuständig. Dazu kommt ja noch, dass ich zu meinen Medikamenten, trotz Zuzahlungsbefreiung, zum Teil was draufzahlen muss. Zum Beispiel bei den Protagent-Augentropfen. Aber das kennt ihr ja sicherlich auch alle. Ohne finanzielle Unterstützung meiner Eltern, würde ich schon auf der Straße sitzen.
Glg Lilly
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Lilly am 30.07.2013 19:57Ich habe gerade mal eure ganzen Berichte gelesen. Erkenne mich da total wieder. Habe nach der Diagnose noch zwei Jahre Vollzeit gearbeitet, bis mein Körper komplett schlapp gemacht hat. Stand kurz vorm Multiorganversagen. Ein Fieberschub hat den nächsten gejagd. War dann die kompletten 78 Wochen krank geschrieben und habe mittlerweile Dauerrente....mit 27 Jahren gekriegt. Auf der einen Seite weiß ich, dass ich auch nicht arbeiten könnte. Ich würde es einfach nicht schaffen. Auf der anderen Seite habe ich totale finanzielle Schwierigkeiten. Weniger als Hartz4.....es ist also auch nicht so toll!......wennn es mir dann mal ein paar Tage ganz gut geht denke ich oft darüber nach, ob ich noch einen Arbeitsversuch wagen soll....ich weiß es echt nicht so genau....die Rente wäre dann natürlich weg.
LG Lilly
Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?
von Lilly am 30.07.2013 08:09Hallo Kerstin!
Ich habe seid 8 Jahren Lupus und treibe auch viel Sport. Habe zwar keine Herzbeteiligung, aber eine Lungenbeteiligung. Bei mir geht es an manchen Tagen super und an anderen Tagen schaffe ich kaum 20 Minuten Crosstrainer. Es ist total schwer für mich zu akzeptieren, dass es so stark tagesformabhängig ist, wieviel Sport gerade geht......wennn ich es schaffe auf meinen Körper zu hören, kann ich eigentlich an guten Tagen alles machen. Bei mir sind die Ärzte von dem leistungsorientierten Sport nicht begeistert. Sie sagen Sport ist zwar gut, aber leichte Sachen, wie Nordic Walking. Im Letzten Rehabericht stand der Sport bei mir sogar als Gesundheitsrisiko aufgeführt.
Ich denke eine spezielle Ernährung für Lupus gibt es nicht. Gesunde Kost, wie sie jeder essen sollte. Viele haben ja auch irgendwelche Nahrungsmittelunverträglichkeiten, da muss jeder individuell schauen. Ich habe eine zeit lang garkeine Eier vertragen, mittlerweile geht es in Maßen wieder.
Glg Lilly
Re: Erfahrungen Uniklinik Düsseldorf
von Lilly am 30.07.2013 08:00Hallo Sonnenschein!
Danke für deine Antwort. Das hört sich ja schonmal gut an
! Kannst du mir einen Arzt besonders empfehlen? Und wie lange dauert es in etwa bis man stationär aufgenommen wird?
Ich habe jetzt auch schon Kontakt zur Klinik aufgenommen. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Glg Lilly
Erfahrungen Uniklinik Düsseldorf
von Lilly am 29.07.2013 21:04Hallo!
Ich war jetzt hier schon ziemlich lange nicht mehr eingeloggt, habe aber zwischendurch immer mal wieder mitgelesen. Mir geht es leider überhaupt nicht gut und das jetzt eigentlich seid 2010. Es sind ziemlich viele "Baustellen" und die Ärzte finden einfach keine optimale Therapie. Hauptbeschwerden sind bei mir sicherlich ZNS- Beteiligung. Da hab ich auch gleich mal ne Frage. Wie äußert die sich bei euch?, mehrfache Lungenembolie, rez Fieberschübe und rez Hypoglykämien.....kurz um....ich kann irgendwie nicht mehr und hab gerade gestrichen die Nase voll. Meine letzte Hoffnung ist jetzt die Uni Düsseldorf. Würde da dann auch gleich stationär hin. Ich wohne allerdings 3 Stunden entfernt. Habe jetzt gelesen, dass die garkeine auswärtigen Patienten mehr nehmen. Bin sonst in der MHH. Bin dort nicht unzufrieden, aber im Moment komme ich da nicht mehr weiter. Habt ihr Erfahrungen mit der Uniklinik Düsseldorf? Lohnt sich die Anreise?
Glg Lilly
Re: NordicWalking Club - Willkommen :)
von Lilly am 16.04.2010 17:28Ich habe zwei Jack-Russel-Terrier, die eigentlich auch nie müde sind. Wir haben hier zum Glück direkt nebenan viele Felder, wo keine Autos fahren und wir wunderbar walken können, da hier in der Nähe eigentlich jeder Zweite einen oder mehrere Hunde hat, treffen wir uns Morgens häufig und gehen zusammen walken. Jetzt fängt die Zeit zum Glück wieder an, wo es eher und länger hell ist. So ist es wieder schöner draußen Sport zu machen. Diesen Winter war ich auch nur spazieren, zum walken war es mir echt zu kalt. Aber jetzt gehts wieder los!
Liebe Grüße
Lilly