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Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 04.09.2012 10:59Hallo Sternschnuppe,
natürlich kann es sein, das der jetzige Arzt aus der Uni Recht hat, das ist auch gar nicht der springende Punkt. Es geht mir nur darum, dass ich das Gefühl habe, mir hilft niemand mit meinen Problemen.
Wie schon erwähnt: mir ist es doch egal, wie das heißt was ich habe oder ob es überhaupt einen Namen hat. Ich will nur, dass ich ernst genommen werde und es mir wieder besser geht.
Der Arzt (niedergelassener, internistischer Rheumatologe) hat damals keinen Arztbrief geschrieben, dass war einer der wiederen Umstände, warum ich gewechselt habe. Mir ging es nicht gut, meine Hausärztin hatte keine Info und wir haben ihn nicht ans Telefon bekommen.
Bei den Laborwerten waren die ANA´s 1:2560, also nicht stark erhöht aber doch deutlich. Die dsDNS waren poitiv, wobei mein jetztiger Arzt sagt, so gering, dass es bei der Methode die sie benutzen es negativ ausgefallen wäre. Alle anderen Werte auch negativ. Nur Entzündungswerte abweichend und eine Blutarmut.
Ich kann ja meinen jetztigen Arzt verstehen, wenn er sagt, die Diagnose hätte nicht gestellt werden dürfen. Aber ich habe es mir nicht ausgedacht und ich habe auch keinen Arzt dazu genötigt. Ich kannte die Krankheit gar nicht. Ich bin nur zum Arzt gegangen, weil ich Schmerzen in den Füßen und Händen hatte. Und ich hatte einen ganz schönen Schock, als die die Diagnose bekam und erst mal gegoogelt hatte, was das bedeutet.
Die Prednis haben mir ja auch geholfen und mir ging es ja zwischenzeitlich recht gut. Bis jetzt halt die Medis abgesetzt wurden.
Mein Problem ist, dass ich das Gefühl habe mein Rheumadoc glaubt nicht, dass ich überhaupt irgendwelche Schmerzen habe.
Aber ich habe ja ende September wieder einen Termin und dann werde ich ich direkt darauf ansprechen und wir werden vielleicht, da ein paar Unklarheiten aus dem Weg schaffen.
Ich möchte das jetzt auch nicht weiter auseinanderpflücken.
Liebe Grüße Anthea
AntwortenRe: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 03.09.2012 13:20Das ist alles etwas merkwürdig bei mir gelaufen. Ich hatte von einem niedergelassenen Arzt die Diagnose SLE bekommen (leider nur mündlich) und mit Prednisolon medikamentiert worden. Bin dann aus verschiedensen Gründen nicht wieder bei dem Arzt vorstellig geworden. Da sind verschiedene Sachen zusammen gekommen warum das so war. Am Ende wollte meine Hausärztin lieber, dass ich in der Uniklinik aufgenommen werde und hat das auch arrangiert. (Ist also nicht mal meine Idee gewesen). In der Klinik waren meine Blutwerte nur grenzwertig. Also ANA´s Grenzwertig, die Entzüngungswerte nicht ganz in Ordnung und so Kleinigkeiten. Man sagte dann undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf SLE. Als ich jetzt endlich nach langen hin und her an die damals ausschlaggebenden Laborwerte gelangt bin und ich gedacht habe, jetzt regelt sich alles, sagte mein jetziger Arzt: er verstehe das nicht, auf Grund dieser Laborwerte hätte man mir niemals einen SLE diagnostizieren dürfen. Okay, von mir aus, als ich dann fragte, aber dann möchte ich gerne wissen, woher dann meine Gelenkschmerzen herkommen, welche durch die Prednis weggegangen sind? Darauf der Arzt: War das so? Und hat mir jetzt die Medikamente abgesetzt. Nun ja, und jetzt habe ich wieder Schmerzen.
Aber das ist ebend nicht ganz so glücklich gelaufen. Und man kann es alles nicht zurückdrehen.
Jetzt werde ich diesen Monat wieder zu ihm hingehen und ihm sagen, dass es so kein Zustand ist und ich möchte, dass er mit bitte hilft.
lg Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 31.08.2012 12:53Gehe nächste Woche erst mal zu meiner Hausärztin, da werde ich die ganze Angelegenheit mit den Wassereinlagerungen noch mal besprechen und wir werden weitersehen.
Danke für eure Anregungen. Es ist manchmal ganz hilfreich sich austauschen zu können und man auch mal andere Sichtweisen hört.
lg Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 30.08.2012 13:57Hallo ihr Lieben,
man geht davon aus, mir die Diagnose zu stellen, wahr womöglich ein Fehler. Nun gut, wenn die Blutwerte es nicht hergeben und die Kriterien nicht erfüllt sind, von mir aus.
Aber sollte man dann nicht weitersuchen, wovon meine Beschwerden sonst kommen? Und nicht einfach so tun, als hätte ich Keine? Und dann auch noch so tun, als wäre das mit dem Lupus von mir nur so ein Hirngespinnst.
Ich hatte von Lupus noch nie was gehört, dass war ja wohl nicht meine Idee.
Eine Zweitmeinung ist sicher eine gute Sache, nur leider sind wir hier nicht so zahlreich mit Ärzten gesegnet, aber wenn sich das weiter so schwer anlässt werde ich es in Erwägung ziehen.
Ich nehme zur Zeit 0 Prednis und 100 mg Quensyl. (Auf Grund meines Gewichtes müsste ich 200 mg nehmen.)
Vielen Dank nochmal für euer Interesse und euer Zuhören. Ich glaube das tut einem auch mal gut.
liebe Grüße Anthea
Re: Sternenkind Elias
von Anthea am 29.08.2012 13:38Liebe Esther,
hatte selber auch eine Fehlgeburt, es war für mich auch schwer zu verstehen. Es ist aber leider so, dass es gar nicht so selten vorkommt. Bei mir hat es dann aber relativ schnell wieder geklappt und somit ging es mir wieder besser. Habe heute zwei gesunde Kinder.
Also, blicke nach vorn.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 29.08.2012 13:33Das WPW-Syndrom ist angeboren man hat es 2009 diagnostiziert. Beschwerden hatte ich ungefähr seit dem 25. Lebensjahr bis dahin bin ich immer von den Ärzten weggeschickt worden mit den Worten: Untrainiertes Herz, treiben sie mehr Sport.
Mein Rheumatologe und auch der Kardiologe sind beides Ambulanzen einer Uniklinik also bin ich im Prinzip an einer Rheumaklinik angebunden. Und diese Rheumaklinik hat erst die Diagnose so gestellt und jetzt zweifeln sie es halt wieder an. Bei mir sind im Moment deswegen die Prednis total runtergefahren worden und die Quensyl halbiert. Mir geht es auch von den Gelenken nicht gut, habe Schmerzen und einzelne geschwollene Gelenke.
Habe aber im September wieder einen Termin dort. Mal sehen wie es dann weiter geht. Meine Blutwerte sind nicht auffällig, trozt meiner wiederkommenden Schmerzen keine erhöhten Entzündungswerte im Gegenteil hatte schon schlechtere Werte ohne Schmerzen.
Ana und andere Antikörper werden dann wieder beim Rheumatologen kontrolliert.
Schlimm für mich ist nur das Psychische, habe das Gefühl es hilft mir keiner, und jeder denkt nur die soll sich nicht so anstellen. Dabei bekomme ich immer weniger auf die Reihe. Kann mich nicht mehr konzentrieren und bin antriebslos. Kann zur Zeit nicht mehr richtig zugreifen und die Knie wollen nicht mehr. Schlafe schlecht bin aber immer müde.
Mir ist doch egal wie das heißt was ich habe, ich will nur, dass es mir wieder besser geht und das ich wieder was auf die Reihe bekomme.
Entschuldigt, jetzt hab ich mich mal ausgeheult.
Danke fürs lesen.
Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 28.08.2012 14:09Hallo sternschnuppe,
ja, es ist Herzinsuffizienz. Ist in letzter Zeit schlimmer geworden, lt meines Kardiologen. Weiß aber nicht warum. Der Kardiologe stützt sich auf die Diagnose des SLE/Kollagenose. Mein Rheumadoc sagt aber es ist kein SLE und die Kollagenose stellt er auch in Frage. Weiß im Moment nicht mehr was ich glauben soll. So lange ich noch aufrecht stehe nimmt eh keiner wahr, dass es mir nicht gut geht. Das war schon immer so.
Bekomme jetzt schon Lymphdrainagen, die tuen mir wirklich gut. Meine Beine sind wesentlich schlanker geworden. Ist aber scheinbar auch in den anderen Körperteilen mitlerweile Wasser eingelagert, weil das Herz es nicht mehr schafft es abzutransporieren.
lg Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 28.08.2012 11:30Danke für eure Antworten.
Natürlich nehme ich das mit dem Herz nicht auf die leichte Schulter, desswegen wollte ich auch mal eure Meinung dazu wissen. Da ich aber schon so viel Mist mit Ärzten durchhabe bin ich leider etwas vorsichtig geworden und nicht mehr bereit gleich alles für gut zu befinden.
Übrigens Bonbons lutschen geht bei mir gar nicht, da bekomme ich sofort einen wunden Gaumen. Aber ich weiß, da schwören viele drauf. Augentropfen und Nasensalbe nehme ich aber mit dem Mundspray bin ich nicht klar gekommen, das fand ich eklig.
Vielen Dank für die Tipps. Ich werde berichten, wie es gelöst habe, wenn es euch interessiert.
liebe Grüße
Anthea
Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 27.08.2012 13:05Hallo liebe Foris,
da ich Wassereinlagerungen im Körper habe, soll ich jetzt laut meines Kardiologen Wassertabletten nehmen und meine Trinkmenge reduzieren.
Habe da aber so ein bißchen Bedenken, da ich die Flüssigkeit brauche, um meinen Kreislauf in Schwung zu halten. (Niedriger Blutdruck) Habe auch mit dem Sicca Problem zu kämpfen und habe dadurch immer einen trockenen Mund, habe also immer ein Wasser stehen und trinke zwischendurch einen Schluck.
Bevor ich jetzt mit den Unterlagen zu meiner Hausäztin gehe, wollte ich euch mal um eure Meinung fragen.
Liebe Grüße
Anthea
Re: Mit Bademantel zur Reha?
von Anthea am 27.08.2012 11:17Hallo Micky,
viel Erfolg bei deiner Reha und eine schöne Zeit.
liebe Grüße Anthea