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Re: Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline

Danke Leya!

Das sind ja gute Nachrichten. Da ist Deutschland mal wieder einen kleinen Schritt weiter gekommen im Vergleich zum Nachhinken mit anderen Ländern.

Jede Erleichterung zur Gewährung von Therapiemöglichkeiten ist begrüßenswert, grade auch bei den "seltenen unter den seltenen", weil dorthin kaum Forschungsgelder hinfließen.

Ich hab aber grade einen Knoten im Kopf: warum sind  IVIG jetzt immer noch Off-Label für PM/DM?

Gut fand ich auch, dass als  vorheriges Therapieversagen, die Monotherapie mit Kortison und die Kombi von Azathioprin und Kortison reicht, damit IVIG angewendet werden darf. Vorher musste man sich noch durch andere Therapien durchquälen.

Ich bin gespannt, wie es sich entwickeln wird.

Liebe Grüße
solea

Re: Ihr könnt mich bald Abiturientin nennen ;)

Grandiose Leistung, Lea!




Feier schön, ausgelassen und gaaaaanz lange!

Liebe Grüße
solea

Re: Neu: Caya® Diaphragma

Vielen Dank susiback für den Link!

Hormonfreie Verhütung finde ich immer interessant. Hier im NFP-Forum wird über das Caya diskutiert:

http://www.nfp-forum.de/viewtopic.php?f=10&t=44465

Re: Hallo ihr lieben

Hallo Betty,

schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast.

Schade, dass du dich bei deinem Arzt nicht gut aufgehoben fühlst. Hast du denn einen guten Hausarzt, der sich Zeit für dich nimmt, der dir ein bisschen was erklären kann und die weiteren Behandlung und die Kontrolluntersuchungen ( Blutabnahmen,Kardiologe, Neurologe ect.) mit dir planen kann? Das wäre schon eine große Unterstützung und da hat man auch gute Chancen einen neuen zu finden, wenn es mit dem alten nicht klappt.

Mit dem "guten" Hausarzt kann man dann auch besprechen, ob ein Aufenthalt in einer "Inneren Rheumatologie" hilfreich ist. Meiner Meinung nach ist das ein guter Weg, die Diagnostik ist in einer Fachabteilung manchmal gründlicher als bei Niedergelassenen.

Gut ist auf jeden Fall, dass eine Diagnose gefunden worden ist und diese Zeit der Unsicherheit und "Unfairness" erstmal vorbei ist. Kennt man seinen Feind, dann kann man ihn bekämpfen oder zumindestens einen Waffenstillstand aushandeln.

Alles Gute und lass bald wieder von dir hören.

liebe Grüße
solea

Re: Im Krankenhaus

Hallo Chrissi,

das sind ja prima Neuigkeiten.

Den Urlaub hast du dir aber auch mehr als redlich verdient. Weiterhin gute Besserung!


liebe Grüße
solea

Re: Sammelthread für ergonomische Werkzeuge, Hilfsmittel und Tipps für den Alltag

Hallo zusammen,

ich möchte diesen Thread nochmal aus der Versenkung holen, sind ja wirklich sehr hilfreiche Ideen dabei.

Sicher gibt es wieder neue Erkennnisse und Produkte, spannend finde ich auch immer eigene "Erfindungen" oder Ideen.

Benutzt ihr Hilfmittel auch in der Öffentlichkeit? Ich muss gestehen, dass ich echt Probleme damit habe, obwohl es albern ist. Ich habe hier Gehstöcke, mit denen ich länger, sicherer und schmerzfreier unterwegs wäre, aber es macht einfach noch nicht "Klick im Kopf" :

liebe Grüße
solea

Re: sle mit 14 (!)

Hallo Steffili,

schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Ich finde es prima, dass du deine Nichte unterstützt, grade mit einer chronischen Erkrankung braucht man viele stabile Anker, das werden viele hier bestätigen können. Grade wenn man so jung ist macht so eine Erkrankung ganz schön Angst, denke ich. Wenn ich das mal hochrechne, wieviel Schrecken mir gesetzte Dame das schon macht.

Jetzt ist SLE eine seltene Diagnose, noch heftiger in den Topf gegriffen hat man, wenn man an noch selteneren Kollagenosen oder eben selteneren Formen erkrankt ist, da kommt man sich tatsächlich vor, als wäre man ganz alleine auf der Welt.
Da kann ich ein Lied von singen. Ist schon ein sehr schlimmes Gefühl, wenn ein Arzt zu einem sagt, dass er auch nicht weiter weiß, weil die Datenlage so mickrig ist. Noch blöder ist aber, wenn jeder Doktor meint, er könnte dir irgendetwas erzählen obwohl er von der Erkankung noch nie was gehört hat.

Die erste Kategorie finde ich ungefährlicher und auf diese Basis kann man aufbauen. Leider müssen viele Kollagenosepatienten lange nach einem Rheumatologen oder einem Krankenhaus suchen, bis sie gut versorgt werden. Ich bin auch schon 600 km gereist für ein Krankenhausaufenthalt für eine 2. Meinung zur Medikation.
Aber das heißt, es gibt sie, die engagierten Rheumatologen, nur vielleicht nicht in der Stadt, in der man lebt.

Also nicht aufgeben, und schon gar nicht darauf hören, wenn man sagt, da kann man nichts machen! Hier und in anderen Foren kann man unglaubliche Geschichten von Menschen hören, denen man schlimmstes prophezeit hat und die sich nun schon über viele Jahre in Remmision befinden.
Ein gutes Zeichen ist auf jeden Fall, dass deine Nichte bis jetzt keine Organbeteiligung hat, auch wenn es sie nicht tröstet, weil es ihr trotzdem so schlecht geht.

Ich fände es schön, wenn sie uns mal "besuchen" käme. Vielleicht fühlt sie sich dann etwas weniger allein. Mir tut immer gut, wenn ich höre, dass viele ähnlich empfinden, viele die gleichen Symptome haben, die man selber für seltsam hält. Viele gute Tipps zur Lebenserleichterung, zB bei Schmerzen, Umgang mit Angehörigen, Umgang mit Traurigkeit usw habe ich hier auch bekommen.

Ich wünsche ihr gute Besserung!

liebe Grüße
solea

Re: Wolfskind hat uns verlassen ......

Ich habe letztens noch nach der "Löffelgeschichte" gesucht und war sehr berührt, dass Anna sie hier in Deutsch gepostet hat. Auch hier war sie mir eine große Hilfe.

Danke Anna.

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

Ja, vielleicht ist es auch die Hitze, oder die fatale Mischung aus beidem.

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

Oh da hat mein Kollagenosehirn mir wieder ein schnippchen geschlagen: Es soll heißen:


Hallo Thea,

wenn ich dich verletzt habe, dann unwissentlich und bitte um Verzeihung. So interpretiere ich deine Aussage mit dem "Fettnäpfchen". Das ich nicht verstehe, womit ich dich verletzt habe, heißt ja nicht, dass es mir unwissentlich nicht doch passiert ist.