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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 13.06.2012 13:08hi
also hoffe ich beantworte jetzt alles ;)
Ein schwindeltest wurde bei mir gleich wo ich das erste mal bei der HNO-Ärztin war gemacht, da konnte ich auch mit Stütze noch laufen weil ich so unsicher auf den Beinen war. Außerdem wurde dann im KH auch nochmal einer gemacht, da hatten die mir sogar wasser in die Ohren gespült, dass hatte die HNOÄrztin nicht gemacht. Bin aber froh weil da konnte man dann eindeutig sehen das sich meine Welt im wahrsten Sinne des Wortes dreht :( Muss auch nächsten Dienstag wieder hin zum Schwindeltest, aber momentan ist der immer noch da :( darf auch bis der nicht wieder weg ist kein Auto fahren und dementsprechend leider auch nicht wieder arbeiten. Würde ich momentan auch nciht durchhalten. Habe was den Schwindel angeht aber auch immer mal wieder schon gute Tage (nicht viele aber wenigstens etwas) aber dauerheaft ist der leider noch nich weg.
achja der Schwindel war am Anfang richtig extrem, ist so ein Drehschwindel den ich habe, konnte wie geschriebe nicht ohne hiilfe meine Wohnung verlassen, aber nachdem ich aus dem KH kam also ca. 3,5 wochen war ich dann wieder soweit das ich mit Bus und zu Fuss zu meinen Ärzten komme die bei mir in der Stadt sind. Am Anfang wurde ich überall von meinem Papa hingebracht :(. Momentan ist es manchmal noch recht schlimm, auch wenn ich mich zu schnell aufsetze bzw. oder beim Gehen umdrehe dreht es sich noch recht stark, aber ansonsten geht es im großen und ganzen mal besser mal schlechter, aber halt noch nicht weg. Nur wenn ich den Kopf ruhig halte ist es so gut wie weg, :)
So wie bei dir das das im Gesicht komisch das habe ich nicht, habe aber manchmal so als wenn ich zu einer Seite gezogen werde, kennst du das. also man sthet und hat das gefühl nach rechts zu kippen irgendwie.
Geht es dir denn heut besser, weil du ja geschrieben hast das du die medikamente nicht so gut verträgst, jetzt nach dem du das lidocain wieder abgesetzt hast? oder ist der Schwindel immer noch so stark? hast du schon was gehört wegen der rheumaklinik da in weißen? drücke dir die daumen das die dich dort ambulant aufnehmen können.
lg
AntwortenRe: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 10.06.2012 21:32hi
oh dann hast du das ja auch schon ne ganze zeit. bei mir tut sich auch nichts :( sagen zwar einige das es schon besser aussieht aber bewegen tut sich auch nichts, hoffe das das mit dem Logopäden was bringt. achja genau kortison nehme ich auch, liege jetzt bei 12,5mg gehe aber momentan wieder runter, hatte durch diese ganze geschichte nach der kortison stoßtherapie mit 20 mg wieder angfangen und jetzt gehts runter, hoffe das ich das auch vertrage mit weniger. sonst geht es was medis angeht bei mir, magenschutz krieg ich auch, folsäure, vitamin d und kalium das war es dann, ok reicht mir auch schon aus.
neben dem lupus hab ich auch noch das sjögren syndrom, dann halt ne leukopenie, und noch so ein paar sachen die aber mit den anderen in verbindung stehn :( aber alles total doof :(
das tut mir leid das es dir ncih so gut geht. also wenn die dir nichts bringen solltest du auf alle fälle mit deinr rheumatolgin sprechen, weil wenn es dir davon noch schlechter geht und du auch denkst das es nichts bringt und du davon nich überzeugt bist, dann solltest du es vllt echt abbrechen, weil ich finde wenn der kopf schon sagt das bringt nichts wird es auch nicht helfen, aber kläre das am besten mit deinem doc.
bei mir ist heut auch nicht so toll, aber geht mir nicht so schlechter das ich schmerzen habe, sondern eher nervt mich diese gesichtslähmung und mein dauerschwindel heute total an, hätte gerne mal eine besserung die ich sehn kann. aber naja morgen mal abwarten. Neuer Tag, neues Glück :)
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 09.06.2012 16:27hey
oh das ist ja merkwürdig das es dir jetzt noch schlechter geht, finde ich ja gar nicht gut, sollte dir doch eigentlich helfen. Solltest du auf alle Fälle dem Arzt sagen das das nicht zu helfen scheint bzw. das es dir davon noch sclhechter geht, weil das ist ja nicht Sinn der Sache.
Nee Probleme mit der Mundschleimhaut habe ich nicht, ist alles ok. Aber ist ja doof das dein Gesicht wieder dicker ist, aber das kommt bestimmt davon das du das lidocain nicht so wirklich verträgst, :( finde ich gar nicht gut. Man sollte ja meinen das unsere Gesichter sich langsam mal wieder etwas bewegen. Wie lange hast du das jetzt eigetnlich schon?
Mein Basismedikament ist einmal Quensyl und dann noch MTX, wobei ich sagen muss das ich das MTX jetzt schon seit Ende Februar nicht mehr nehme, weil da halt immer mal Leukos zu niedrig waren (hab ja auch ne Leukopenie, sprich die sind bei mir eh ziemlich niedrig und durch das MTX gehen die dann noch weiter runter :( . Da hatte meine Ärztin dann immer gesagt ich soll aussetzen, naja und dann kam Anfang April ja das mit der Gesichtslähmung usw. und jetzt soll ich erstmal warten bis das komplett weg ist bis ich damit wieder anfange. Mal sehn.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 07.06.2012 20:30hey
ja also ich habe auch immer meine brille auf, sonst seh ich auch nciht so gut, oder die sonnen brille weil die schön groß ist das auge dann vor wind auch schützt. genau den uhrglasverband hab ich nachts auch immer drauf.
oh schön du hast zwei katzen? ich hab leider ne katzenallergie aber die sind total niedlich :)
ja finde auch komisch das beide ohren weh tun, aber die ärzte haben schon oft rein geschaut und gesagt das alles ok ist mit den ohren, das würde jetzt auch noch fehlen.
oh du musst so oft zum doc? ich muss zum augenarzt alle drei wochen und zur hno ist auch drei wochen, aber falls ich was habe was mir komisch vorkommt soll ich einfach vorbeischauen. das finde cih total gut von ihr.
das finde ich auch mit dem schwimmen, hat mein physiotheraput vorhin auch gesagt das er das nicht so toll findet. Werde da erstmal mit der Hno-ärztin drüber sprechen, Sicher ist sicher nicht das dann noch was dazu kommt.
So morgen hab ich meinen ersten Logopäden Termin mal sehn ob das was bringt.
wünsche dir weiterhin gute besserung und hoffentlich bessert sich unser zustand langsam mal :)
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 07.06.2012 16:26Hi,
das finde ich ja echt doof das bei dir das alles die Schwestern machen und nciht mal ein Arzt kommt. Auch das die dir einfach ein anderes Medikament geben finde ich nicht in Ordnung vor allem nur weil sie es nicht da haben? Dann hätten die es eben besorgen müssen. Aber die Infusionen dauern ja wirklich lange, hoffe das du die gut überstehst und es keine Nebenwirkungen auftreten.
Mit den Augen habe ich keine Probleme, habe nur gemerkt das ich die Augencreme wohl nicht mehr so gut vertrage, also benutze ich jetzt nur noch mein Augengel das ist recht gut. Und jetzt wenn es so warm ist oder draußen sehr windig das mag meine Auge auch nicht so wirklich, es fängt dann an zu tränen und zu jucken. Aber leider kann ich es immer noch nicht richtig schließen :( klappt das bei dir schon besser?
Ja ich werde auch immer gefragt ob mir die Weisheitszähne gezogen worden sind, wobei meine Familie jetzt schon meinte das es deutlich besser aussieht. Aber anscheinend noch nicht gut sonst würden die ja ncht fragen.
Schlafen kann ich ganz gut, aber manchmal tut mir die gelähmte seite ein bisschen weh :( aber ehrlich gesagt ich bin dann immer erleichtert das sich da wohl was tut wobei es echt unangenehm ist. DAs mit der anderen Seite kenne ich auch gut, habe meistens Ohrenschmerzen beidseitig aber da meinte der Doc das das normal ist wohl, wenn es auf beiden SEiten weh tut. Aber finde das schon komisch irgendwie.
Naja eben war ich beim Hausdoc der meinte jetzt zu mir ich soll Schwimmen gehen und Sport machen, also mache Zumba. Finde ich komisch von ihm weil habe ja immer noch meinen Schwindel wie soll das gehn? WErde da die HNO-Ärztin noch mal zu fragen.
Aber langsam nervt diese ganze Geschichte ein bisschen, könnte sich mal ne Besserung zeigen oder?
Liebe Grüße
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 07.06.2012 11:21Hi SnowWhite,
sorry das ich mich nicht mehr gemeldet habe aber hatte irgendwie in den letzten Tagen soviele Termine usw. das ich einfach nicht dazu gekommen bin hier mal rein zuschauen.
Bei mir sieht es leider so aus das ich mein Gesicht immer noch nicht wieder bewegen kann, sagen zwar alle das es schon besser aussieht. Den Schwindel habe ich auch immer noch :( hatte jetzt aber am Dienstag einen richtig guten Tag mal, aber leider ist es seit gestern leider schon wieder so wie es vorher war, aber denke es wird langsam, vor allem meinte die HNO-Ärztin zu mir das meiner linker Gleichgewichtssinn, der ja eigentlich weg ist, sich wohl erholt und zurück kommt :) endllich mal was gutes. Sonst bekomme ich jetzt noch Sitzungen beim Logopäden, fange morgen damit an, hat mir ein Neurologe aufgeschrieben, hoffe es bringt was. Sonst sagen sie immer noch zu mir das ich Zeit und Geduld haben muss und das dieser Virus wohl sehr hartnäckig ist :( ist aber manchmal einfach gesagt als getan.
So wie geht es dir denn so ? Hat sich noch was verbessert habe gelesen das du wieder besser sehen kannst? Das freut mich total für dich :) haben die Ärzte dir denn sonst noch irgendwie helfen können oder wartest du genauso wie ich das es langsam besser wird?
Liebe Grüße
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 24.05.2012 17:56hi
habs gestern irgendwie hier nicht her geschafft.
Das freut mich zu hören, das du die Uhrglasvrbände bekommen hast, vor allem soviele :) das ist echt klasse, da kann man das mit der Ausgensalbe echt mal hinnehmen, andersherum wäre das echt ungerecht gewesen.
Wie geht es dir heut so mit deinem Gesicht? Ich hatte heute morgen total dolle kopfweh und jetzt fängt es auch schon wieder an, aber denke das es am Wetter liegt.
Du hattest ja gefragt was ich hab, also erstmal den lupus, dann noch ne leukopenie (also dauerhaft zu wenige weiße blutkörperchen) deswgen muss ich auch laufend das mtx aussetzten oder weniger mg nehmn :( ), dann den Kaliummangel wo kein Mensch weiß warum :( weil verlieren bzw. ausscheiden tue ich das wohl nicht, meine rheumatolgin sprach jetzt eventuell schon mal von einer nierenbiopsie aber erst wenn ich wieder fit bin :( finde ich jetzt an sich nicht so toll aber solange es nachher hilft lass ich auch das machen wenn es sein muss. DAnn habe ich eben in meinem letzten Entlassungsbrief noch gefunden das ich eine Polyneuropathie habe und eine nciht erosive Arthritis aber irgendwie denk ich an die beidn letzten sachen gar nicht so aber habs wohl auch ;) das war es, reicht auch schon mal.
Achso was ich dazu sagen muss, die Gelenkschmerzen treten bei mir nur in den Fingern und Handgelenken auf, andere Gelenke sind bei zum Glück noch nicht aufgetreten.
hast du deine ärzte mal wegen krankengymnastik bzw massagen gefragt? war heut wieder da, ist echt eine wohltat für den rücken bzw. für gesicht und nacken :)
DAs mit dem erhöhten Kortison bei Kopfschmerzen kenn ich jetzt auch nicht, kann es aber nachvollziehen,weil bei mir als ich noch nicht wusste was ich hatte auch nur kortison gegen die schmerzen geholfen.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 22.05.2012 19:20Hi,
das ist schön zu hören das er dir das meiste ohne große Problem aufgeschrieben hat, weil es ist echt nervig die ärzte sonst voll zu quatschen das man das doch benötigt... obwohl es ja sogar im entlassungsbrieg vom KH steht. muss sagen da hab ich mit meinem Hausdoc großes Glück der schreibt mir momentan so gut wie alles was ich haben will/was ich benötige ohne Widersprüche auf.
Sag mal das mit deinem Kalium weiß man da woran es liegt? Habe nämlich auch dauerhaft einen zu niedrigen Kaliumspiegel und nehme seit knapp 11 Monaten Kaliumtabletten, mindestens drei am TAg momentan bin ich sogar mal wieder bei 5 Srück. Leider weiß man nicht was mein Körper damit "veranstaltet.:( Verlieren tue es wohl nicht, aber liege trotz Tabletten mit viel Glück im Normalbereich.
Naja soll auch nicht in die Sonne, merke auch wenn ich zuviel abbekomme, aber momentan ist es ja eher schwierig keine Sonne abzubekommen ;) und Kopfweh hab ich die letzten Tage auch immer mal wieder, gehe abr davon aus das es am wetter liegt :(
Habe die Gesichtslähmung jetzt seit 5. April und den Schwindel seit 8. April :( schon ne ganze Zeit. Naja mein Gesicht sieht schon wieder fast normal aus, am Anfang sah es aus als wenn man mir die Weisheitszähne gezogen hätte ;) war total dick und angeschwollen. Jetzt sieht man es fast nich solange ich nicht rede ;) So ein Ziehen hab ich nur direkt im Gesicht abr auch nur ab und an mal, glaube da wo die Nerven sind, aber so hinten das hab ich nicht.
lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 22.05.2012 12:03Hi,
ersteinmal danke Nadja.
oh mann das klingt bei dir ja echt heftig, beim mir ist es nicht so schlimm, habe so gut wie keine Schmerzen und wenn ich dochmal ein ziehen auf der linken Seite habe, "freue" ich mich eher darüber da ich dann weiß das da noch was ist was auch "funktioniert" ;). Bei mir tut es an einigen Stellen nur weh wenn man etwas doller drückt, aber da meinte der Arzt bzw. die Ärzte das das normal ist.
Das Acic vertrag ich ansich ganz gut, habe nur das gefühl das ich ein paar mehr Haare verliere, aber das steht auch in den Nebenwirkungen mit drinne, mal abwarten und sonst werd ich den Doc nochmal nerven ;) nehme ab heut auch endlich ein bisschen weniger davon, *juchhu*. Sonst "toitoitoi" bisher super vertragen, aber habe eh glück bis jetzt keine Probleme gehabt.
Das mit den Hören hat ich am Anfang auch so extrem, das war echt schrecklich kann das total nachvollziehen.
Also ich habe so Augengel das ich benutzen und zur Nacht soll ich Augencreme reinmachen. War aber heute wieder beim Augenarzt, der sagte nur das was ich mache ist genau richtig alles ok mit dem Auge. Was ich am Augen nur merke ist halt wenn ich lange (also max. 1 Stunde) am PC bin oder mich auf den Fernseher konzentriere fängt es an zu tränen und tut auch so ein bisschen weh aber sobald ich dann davon ablasse und ggf das Gel reinmach ist wieder ok.
Also ich hatt den Verband am Anfang nur einmal benutzt im KH und da haben die mit mir "gemeckert" ;) das man die mehrere Tage benutzen soll. Versuch die so oft zu benutzen wie die kleben. Mein Hausdoc hatte mir so welche aufgeschrieben die gingen super über mehrere Tage, das waren aber nur 4 Stück :( war dann beim Augenarzt der hat mir dann die aus dem KH aufgeschrieben und gott sei dank gleich eine 20er Packung, die hätte wohl wenn die Kasse das nicht übernommn hätte so um 50-60 Euro minimum gekostet, richtig heftig wie ich find. Am besten du fragst deinen Arzt einfach, und sonst halt ab zum Augenarzt der schreibt dir die sofort auf, zumindest nach meiner Erfahrung.
Wie geht es dir denn momentan so? verträgst du das wetter gut? Bei mir ist mein Schwindel leider immer noch da und irgendwie seitdem ich letzte Woche eingerenkt wurde nich so toll. Glaube aber auch das das Wetter nich grade förderlich ist, geht mir zumindest so.
Liebe Grüße
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 21.05.2012 12:31Hi SnowWhite,
das freut mich das du heute endlich nach hause darfst :)
Also nehm momentan nur das Acic gegen den Virus und sonst noch meine "normalen" Medikamente gegn den Lupus.
Genau die ganze linke Hälfte bewegt sich gar nicht :( wenn ich das Gesicht anfasse merk ich zwar alles und wenn man drückt tut es auch an einign stellen weh aber bewegen tut sich nichts. Lächeln oder Zähne zeigen funktioniert nur halbseitig, das Auge schließt auch nicht richtig, muss Augentropfen bzw. creme mehrmals täglich benutzen und über Nacht hab ich Uhrglasverbände. Das mit dem laut hören kenn ich auch, hatte ich am Anfang extrem aber nur bei bestimmten geräuschen wie z.B. Geschirr oder Besteck klappern, aber das hat sich dann langsam wieder normalisiert, jetzt ist nur noch ganz selten.
Krankengymnastik/Massagen hat ich im Krankenhaus schon bekommen, das waren so Gesichts- und Nackenmassagen weil bei mir die ganze nackenmuskulatur total verspannt ist, die tun echt super gut vor allem die im Gesicht und als ich zu Hause war hab ich einmal vom Hausarzt bekommen aber ist ja leider nur 6 mal was man da aufgeschrieben kriegt. Mit dem Rezept hab ich weiterhin Gesichts und Rückenmassagen bekommen. aber der hausarzt kann angeblich nur einmal im Quartal KG aufschreibn :( deswegn war ich noch extra beim Orthopäden der mir jetzt Krankengymnastik aufgeschrieben hat auch gegen den Schwindel aber da hab ich am Mttwoch erst den ersten Termin für. Einfach mal bei deinen Ärzten nachhaken ob das möglich ist das die dir das verschreiben.
LG und weiterhin gute Besserung