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Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D
von Miss_Butterfly am 14.05.2009 12:05Danke für eure lieben Worte.
Ich denke, solange ich nicht wieder ca. 50 Stunden die Woche auf der Arbeit durchpowern muss, wie bis vor einem halben Jahr, kann ich mit meinen Kräften ganz gut haushalten...Ich möchte auf Dauer einen Teilzeitjob machen und meine AU-Rente behalten..ich hoffe, dass das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle..denn ob ich das mit einem Vollzeitjob noch richtig aushalte, ohne in meiner Freizeit NUR NOCH kaputt zu sein, kann ich mir nicht vorstellen..und ich möchte mein Leben so schön wie möglich gestalten können - trotz der Krankheiten..
Eigentlich war ich immer jemand, der super gut und lange schlafen konnte..jetzt bin ich zwar tagsüber immer müde, aber je näher es in Richtung abend geht, desto weniger hab ich das Bedürfnis tatsächlich zu schlafen..aber ich glaube, dass es sich bessern wird, wenn ich wieder morgens früher aufstehen muss, als jetzt. 
Am 27.05. habe ich wieder meine regelmäßige Kontrolle in der Hautklinik..zur Zeit bekomme ich ja gar keine Medis gegen den Lupus..bis April hab ich ja noch Resochin genommen..mal sehen, was die Ärzte beim nächsten mal sagen werden!
Eigentlich habe ich hauptsächlich dieses Allgemeinen Beschwerden..besonders halt die Schlappheit, die mir zu schaffen macht..meine Haut - die bislang ja sonst nur beteiligt war - ist seit Oktober nun frei von Schmetterlingen achja..bei mir tauchten diese auch - unüblicherweise - nur an den Beinen auf und noch nie im Gesicht.
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AntwortenRe: Immer erschöpft. Wird das denn nicht mal besser?
von Miss_Butterfly am 13.05.2009 12:28Ich kenne diese Erschöpfung nur zu gut..seit 2 Jahren ist es bei mir fast täglich so...ich fürchte, dass man sich nie mehr 100 % fit fühlen wird..obwohl ich mich so sehr danach sehne...im Juli hab ich 3 Tage einen London-Marathon vor mir, wo wir viel zu Fuß unterwegs sein werden und einen Tag ein Konzert ansteht, wo wir uns früh anstellen wollen und wir haben Stehplätze..früher hab ich das immer gemacht..ich freu mich auch schon auf die 3 Tage..aber auf der anderen Seite habe ich echt Angst, dass ich das ganze nicht so durchhalten kann 
((
Mit meiner Konzentration ist es auch nicht weit her..außerdem vergesse ich ständige irgendwelche Dinge! Mir darf man nichts mehr auftragen, wie z.B. jemanden etwas mitbringen...auch meinen Augenarzttermin habe ich ganz locker am Freitag verschwitzt...es ist mir einfach so entfallen *seufz* hoffentlich denk ich diesen Freitag an den neuen Termin
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Re: Verhütung und LE und Eure Erfahrungen
von Miss_Butterfly am 12.05.2009 15:38Kann der lupus tatsächlich durch die Pille ausgelöst werden? Ich habe Ende 2006 mit der Pille angefangen (die ersten 3 Monate hab ich die Yasmin genommen), danach bin ich auf die Valette umgestiegen, die ich bis heute einnehme.
Seit Ende 2006/Anfang 2007 hab ich mit gesundheitlichen Problemen zu tun, die letztendlich auf den Lupus zurück zuführen waren (Die Diagnose bekam ich letzten Oktober)
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R&V Private Arbeitsunfähigkeitsversicherung
von Miss_Butterfly am 12.05.2009 15:22Hallo zusammen,
vielleicht hat jemand sowas auch schon durch und kann mir ein paar Infos dazu geben.
Meine Eltern haben vor 10 Jahren eine Zusatzversicherung bei der R&V abgeschlossen für eine eventuelle Arbeitsunfähigkeit.
Nachdem ich an LE und Hautkrebs erkrankt bin, habe ich einen Schwerbehindertenausweis (50 %) bekommen und nach guter Prüfung durch die Versicherung wurde mir jetzt eine AU-Rente bewilligt. Ich bin noch bis Ende Mai komplett krankgeschrieben..die Versicherung hat mir gesagt, dass die Rente wieder wegfällt, sobald ich wieder 100 % gesund bin und demnach auch einen Vollzeitjob wieder ausüben kann. Allerdings fühle ich mich nicht wirklich in der Lage einen 40-50 Stunden Job durchzustehen..die letzten 1,5 Jahre waren schon nicht auszuhalten (durch den LE) und nun kommt noch dazu, dass ich durch meine schwere Rücken OP (mir wurde in der Linken Rückenhälfte alles an Gewebe und Muskelmasse entfernt) keine 8 Stunden an einem Schreibtisch sitzen kann ohne Rückenschmerzen zu bekommen.
Meine Hausärztin hat mir nun vor einiger Zeit gesagt, sie kann mir jetzt (da ich keinen Job habe und mich arbeitslos melden muss) nur vollständig gesund scheiben..wäre ich noch in meinem alten Arbeitsvertrag, könnte sie mich so gesund schreiben, dass ich nur auf Teilzeit arbeiten gehen könnte dort. Aber so würde das nicht gehen.
Stimmt das so?
Wenn ich jetzt zum Arbeitsamt gehe, möchte ich denen natürlich sagen, dass ich mich in der Lage fühle einen Mini oder Teilzeitjob zu machen, aber keinen Vollzeitjob..was muss ich dann tun? Muss ich dem Amtsarzt vorgestellt werden?
Muss ich dem Arbeitsamt angeben, dass ich die Rente beziehe?
Ich kenne mich leider überhaupt nicht aus und bin gerade etwas verwirrt und ratlos.
Am 2.06. habe ich einen Termin bein einer Firma zum Probearbeiten..das wäre dann erstmal ein Minijob und könnte in eine Teilzeitstelle übergehen. Das wäre für mich perfekt. Aber macht das Arbeitsamt da dann mit?
Über Hilfe würde ich mich sehr freuen.
LG, Sabrina
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Miss Butterfly - ich bin neu :D
von Miss_Butterfly am 12.05.2009 15:03Hallo zusammen!
Ich heiße Sabrina, bin 28 Jahre alt und komme aus der schönstens Stadt im Pott - Dortmund 
Ich habe schon seit knapp 2 Jahren die Lupusanzeichen gehabt..die letzten 1,5 Jahre ging es mir sehr schlecht. Der Streß in meinem damaligen Job als Projektleiterin hat sein übriges dazu getan. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt und niemand wußte, was ich habe...ich hatte immer verschiedene Beschwerden...fiese Erklältungen, die einfach nicht mehr weggehen wollten..Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Halsschmerzen...ich habe sämtliche Allergietests gemacht, Lungentests, wurde mehrfach geröngt, wurde mit Säureblocker vollgestopft..meine Entzüngungswerte im Blut waren schon Rekordverdächtig, doch jeder Arzt sagte nur "Sie sind kerngesund"... Im Sommer bekam ich rote, trockene Flecken vom Fuß bis hoch zum Po..ich war regelrecht übersät damit..zuerst dachte man an Schuppenflechte und ich bekam eine Cortisoncreme..irgendwann ließ es wieder nach und die Flecken gingen zurück..aber nur bis September..da waren sie wieder da..der Hautarzt beschloß, eine Gewebeprobe zu nehmen und Anfang Oktober bekam ich dann die Diagnose Subakuter cutaner Lupus erythematodes übrigens gleichzeitig mit der Diagnose Hautkrebs. Seitdem bin ich krankgeschrieben und in ständiger Behandlung..die Krebsbehandlung hab ich mit 3 großen OPs und 2 Monaten Bestrahlung nun abgeschlossen..von Dezember bis April habe ich Resochin eingenommen..im März ging es mir aber nicht besonders..fühlte mich ziemlich schlecht und habe seitdem mit Kopfweh zu kämpfen..seit dem 02.04. habe ich das Resochin abgesetzt und hoffe, der Lupus lässt mich trotzdem einigermaßen in Ruhe. Die Flecken sind bislang nicht wieder gekommen..aber dieses Gefühl von dauernder Schwäche, Müdigkeit und die Kopfschmerzen, Halsschmerzen und Entzündungen im Mundraum etc. werden wohl nie wirklich verschwinden, oder? Ich fühle mich NIE fit und habe nicht viel Energie...das ist wohl normal, wenn man LE hat, oder? Ich bin immer noch ein ziemlicher Neuling was das angeht..denn so richtg aufgeklärt wurde ich von den Ärzten nicht.
LG, Sabrina
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