Suche nach Beiträgen von Lupusinchen
Erste Seite | « | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 ... 7 | » | Letzte
Die Suche lieferte 61 Ergebnisse:
Treffen in Hamburg
von Lupusinchen am 15.08.2011 21:52Hallo liebe Lupis,
es ist jetzt schon wieder fast ein Jahr her, das wir unser letztes Treffen in Hamburg hatten 
, deswegen frag ich einfach mal in die Runde, wer denn interesse hätte??
Da ich schon mit ein paar Lupis aus dem Forum Kontakt hatte, haben wir vielleicht an ein Lokal in Bergedorf gedacht, weil das anscheinend doch für viele am ehesten zu erreichen ist.
Also Leute her mit den Vorschlägen für einen Treffpunkt und an welchem Datum ihr vielleicht könnt. 
Da ich zu Hause bin richte ich mich, was Datum und Uhrzeit angeht, einfach mal nach der Mehrheit. 
lg
AntwortenRe: Meine Pille ist nicht geeignet
von Lupusinchen am 12.06.2011 15:45Hallo,
ich hatte meine Periode auch immer ziemlich stark (schmerzen, usw.) durch den Blutverdünner den ich nehmen muss, wurde das ganze dann richtig schlimm, meine Frauenärztin hat mir eine Gestagenpille (Cerazette) aufgeschrieben (in der ist kein Östrogen enthalten, deswegen wohl recht verträglich für uns), diese vertrage ich sehr gut und meine Periode ist sogut wie verschwunden, kann dir auch nur empfehlen dich von deinem Frauenarzt beraten zu lassen.
lg
Re: Warnung: Als Landvermesser "getarnte" Verbrecher
von Lupusinchen am 13.05.2011 21:40Hallo Leya,
Vielen Dank für die Info, unfassbar auf was für Ideen die Menschen immer wieder kommen. *kopfschüttel*
lg
Re: Kollagenose und Partnerschaft/Freundschaften
von Lupusinchen am 10.05.2011 20:55Hallo,
als ich damals meine diagnose bekommen habe, war ich auch single, hatte aber nie das Problem, das ich mich als Belastung für den Mann gesehen habe. Versuche immer positiv an die Dinge ran zu gehen und wie schon geschrieben wurde, sind wir ja viel mehr als unsere Krankheit und bringen soviel in eine Beziehung mit (Stärke, Durchhaltevermögen, eine andere Sicht auf die kleinen Dinge im Leben, usw....).
Habe bei allen Männern die ich kennengelernt habe, eigentlich von anfang an mit offenen Karten gespielt. Hatte dann oft das Problem, dass die Männer sich zurück gezogen haben, weil sie überfordert waren und sich so eine "Verantwortung" nicht aufhalsen wollten.
Zumal bei mir noch das Problem, mit dem Kinder bekommen, im Raum steht (ist halt bei mir nicht ohne weiteres möglich). Also war ich Ihnen zu "stressig" und sie haben sich zurückgezogen.
Aber eines Tages als ich es nicht erwartet habe, stand der richtige vor mir, er akzeptiert mich so wie ich bin und gibt mir, vor allem wenn es mir schlecht geht, die Kraft das alles durchzustehen.
Irgendwann wird auch dir der richtige begegnen, nur musst du die Kraft und den Mut haben dich ihm zu öffnen und dann wird er dir durch alles helfen was vor dir/euch liegt. Du darfst nur keine Angst davor haben.
lg
Re: (Musik-)Festivals/Campen
von Lupusinchen am 30.04.2011 22:36Hallo,
dann will ich mal meine Erfahrung als Lupi-Festivalgänger berichten. 
Ich war schon auf zwei "Rock-Festivals" seid meiner Lupusdiagnose und kann nur sagen es war jedes mal super. habe mich nicht an anderen orientiert, sondern den Tag so eingeteilt wie ich es geschafft hab, d.h. auch mal ein schläfchen zwischendurch eingelegt (Ohropax zum schlafen sind Goldwert).
Habe mir für die toiletten feuchte desinfektionstücher und eigenes Toilettenpapier mitgenommen (man weiß nie wie die toiletten sind ). Außerdem noch feuchte Babytücher für ne Reinigung zwischendurch, oder als kleiner duschersatz, sollten sie zu eklig sein.
Ansonsten hab ich alles mitgemacht was man so auf nen Festival macht, hab nicht drüber nachgedacht, sondern hab es einfach genossen. Klar war es anstrengend, aber die zeit die ich da hatte war einfach genial. ich erinnere mich immer gerne daran zurück.
Mach dir über regen nicht so gedanken, schlimmer ist es wenn die Sonne scheint und kein Schatten in sicht ist, also solltest du auf jedenfall an ne Mütze und guten Sonnenschutz denken. (Spreche aus Erfahrung, es war der Horror, musste mir ne teure Mütze kaufen) 
So ein Festival ist anstrengend, aber auch für gesunde leute, also nochmal, nicht soviel Gedanken machen, einfach feiern gehen und jede menge Gute Musik hören und genießen!!
Wünsche dir viel Spaß und eine schöne Zeit beim Novarock
Re: Lupus-Nephritis?
von Lupusinchen am 17.04.2011 22:43Frag nur sooft du willst, dafür ist das Forum da.
ja ich hab während der Endoxantherapie hochdosiert Cortison bekommen, glaube es waren bis zu 500mg direkt an dem Tag der Infusion und danach haben sie es reduziert, bis zur nächsten infusion. Ausserdem hab ich Blutdruckmedikamente sowie Calcium und Vitamin D, damit die Knochen geschützt werden, wegen den hohen Cortison dosen.
wünsche dir noch einen schönen abend
Re: Lupus-Nephritis?
von Lupusinchen am 17.04.2011 19:49Hallo!
Auch bei mir wurde 2005 ein Lupus mit Nierenbeteiligung festgestellt. Daraufhin war auch bei meinen Ärzten die Endoxantherapie die erste Wahl.
Ich hatte davon schon recht heftige Nebenwirkungen, aber ohne die Therapie wäre wohl auch ich nicht mehr hier.
Ich habe das Endoxan als Infusion, einmal pro Monat über ein halbes Jahr bekommen und nach jeder infusion hatte ich andere Nebenwirkungen.
Mal habe ich nichts gemerkt,mal 24 stunden geschlafen, ein andermal nur gebrochen oder ich hatte so starke schmerzen das ich kaum laufen konnte. Die meisten nebenwirkungen hielten auch nur, ein zwei tage nach der Infusion an und konnten mit medikamenten gut behandelt werden.
Meine Haare sind nicht ganz ausgegangen wurden aber so dünn, das ich sie mir ganz kurz hab schneiden lassen, weil es da nicht so aufgefallen ist.
Nach der Therapie sind sie aber soo schön füllig und lockig nachgewachsen, das jeder neidisch auf meine Haare war.
Auch wenn es eine schwierige Zeit war, würde ich es jeder Zeit wieder machen, wenn es keine andere Möglickeit gibt. Habe es damals als meine einzige Chance gesehen und habe versucht mit einer positiven Grundeinstellung an die Sache ran zu gehen, was mir sehr geholfen hat und der Rückhalt meiner Familie natürlich.
Wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Nierenpunktion und das die Ärzte, die richtige Therapie für dich finden.
Liebe Grüße
Re: Klinik
von Lupusinchen am 02.04.2011 10:33Hallo.
Meine Mutter hat auch Schuppenflechte und einen Hashimoto. Denke auch das ich die Veranlaung für eine Autoimmunkrankheit geerbt habe, allgemein heißt es aber (soweit ich gehört habe) das Lupus nicht erblich ist, es kann aber sein das er gehäuft in Familien auftritt!
Wünsche dir noch ein schönes Wochenende
Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(
von Lupusinchen am 09.03.2011 20:24Hallo,
es tut mir leid das du diese Diagnnose bekommen hast.
Ich selber habe APS und auch schon eine Thrombose gehabt, deswegen bin ich auf marcumar eingestellt.
Ich nehme seid letztem Jahr die Cerazette und meine Frauenärtzin meinte solange ich auf marcumar eingestellt bin, kann ich das auch weiter nehmen. Als Alternative könnte ich mir noch ein spirale legen lassen, aber auch nur solange ich marcumar nehme.
Du solltest auf jedenfall darüber mit jemanden sprechen der Erfahrung auf dem Gebiet hat, weil ich nicht weiß wie es mit hormoneller Verhütung ist, wenn man keine Blutgerinnungshemmer nimmt.
Wünsche dir alles Gute...
Re: Mit SLE und Marcoumar Einnahme zum Zahnarzt!
von Lupusinchen am 17.01.2011 14:43Hallo,
mit deiner HA nochmal drüber reden ist auf jedenfall ne gute Idee.
Ich nehme auch Marcumar und mir sagte man, das es kein problem sei, bei einem INR um 2,5 (und niedriger), einen Zahn zu ziehen.
Vor meiner Zahnop war mein INR allerdings zu hoch (glaube das war 3,2) und deswegen musste ich das Marcumar absetzen und auf Spritzen (Glexane) umstellen.
Drücke dir die Daumen, dass alles gut geht und du bald keine Probleme mehr mit deinem Zahn hast.
lg