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Re: diagnose sonstiger Lupus erythematodes
von wolfskind am 04.03.2011 21:49von wem kam die eingangsdiagnose und wie war man darauf gekommen?
ich denke mit der diagnose ist das hier gemeint:
L93.-
Lupus erythematodes
Exkl.:
Lupus:
. exedens (A18.4)
. vulgaris (A18.4)
Sklerodermie (M34.-)
Systemischer Lupus erythematodes (M32.-)
L93.0
Diskoider Lupus erythematodes
Inkl.:
Lupus erythematodes o.n.A.
L93.1
Subakuter Lupus erythematodes cutaneus
L93.2
Sonstiger lokalisierter Lupus erythematodes
Inkl.:
Lupus erythematodes profundus
Lupus-Pannikulitis
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wie du siehst gehört es dennoch mit zum hautlupus. es gibt zb noch den lupus timidus. ich meine der gehört auch zum sonstigen lupus. vielleicht meine mit keine gedanken machen, dass es nicht so schlimm ist wie der systemische lupus. ich finde die ärzte drücken sich wenn sie hoffnung machen wollen oft sehr merkwürdig aus.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Begleiterkrankung Depression
von wolfskind am 02.03.2011 15:07Frauen und Männer mit Behinderung/chronischer Erkrankung sind häufig mit vielfältigen Belastungen konfrontiert, die sich auf ihre Lebensqualität stark auswirken. Abhängigkeit von medizinischer und pflegerischer Versorgung und Beurteilung, Bewältigung von bürokratischen Verfahren mit Ämtern und Institutionen, Unsicherheit in Diagnose- und Therapiemethoden, mangelnde Barrierefreiheit und Assistenz sowie unzureichende begleitende Beratung bei oft gleichzeitigen finanziellen und erwerbsbiografischen Komplikationen können sich auf die betroffenen Personen sehr belastend auswirken. Depressive oder psychosomatische Störungen entwickeln sich häufig als Folge einer unzureichenden Bewältigung und Verarbeitung dieser stresserzeugenden Belastungen, welche wiederum den Umgang mit der Erkrankung oder Behinderung erheblich erschweren können.
FACHTAGUNG ZUM THEMA
Wir laden Sie herzlich ein, an dieser Fachtagung teilzunehmen. Hier sollen möglichst viele Beteiligte zu Wort kommen und so die Möglichkeit erhalten am Erfolg des Projekts mitzuwirken. Neben Vorträgen und der Vorstellung der Fokusgruppenergebnisse und der Fragebogenaktion sollen in einem gemeinsamen Trialog mit Betroffenen, VertreterInnen aus der Gesundheitsversorgung und der Selbsthilfe die Situation von Betroffenen dargestellt und Handlungsansätze diskutiert werden. Die Vorstellung von Best-Practice-Beispielen soll dabei Anregungen für eine interdisziplinäre und konstruktive Vernetzung und Zusammenarbeit liefern.
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Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?
von wolfskind am 01.03.2011 23:20also ich würde an deiner stelle jetzt nicht fragen wie weit es gehn könnte sondern versuchen den boden wieder zu finden.
mach dir am besten eine liste mit allen deinen beschwerden und nehm sie mit zum rheumatologen. der wird dann entscheiden welche davon wo abgeklärt werden müssen. wegen dem herzen zb beim kardiologen etc.
vor der quensyleinnahme solltest du beim augenarzt gewesen sein. ausfälle musst du auch unbedingt schildern! eventuell sind deine augen ja mitbetroffen.
das quensyl wirkt nicht sofort. es wird dir nicht am gleichen tag besser gehn. du wirst etwas geduld haben müssen. das cortison hilft schneller. warte mal.
vielleicht muss man auch noch ein bisschen höher dosieren.
kopier dir auf jeden fall alle befundberichte die so in die finger bekommt - für deine unterlagen. außerdem würde ich mir auch immer die blutwerte ausdrucken lassen. informier dich, werd zum chef deiner krankheit 
vielleicht muss man ein bisschen rumprobieren welche medis bei dir helfen, aber es gibt schon viel auswahl was man alles probieren kann. quensyl ist auch eines der verträglichsten 
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Re: Angst vorm bösen Wolf...
von wolfskind am 28.02.2011 23:07ich finde das echt praktisch. da steht das wichtigste drauf und man hat es immer dabei. immer wenn kommt "hä was is denn lupus?" sag ich - warte ich hab einen flyer 
außerdem gebe ich dann an mir nahe personen (wo es mir besonders wichtig ist) bücher raus. zb das hier klick
oder das hier klick
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Re: Angst vorm bösen Wolf...
von wolfskind am 28.02.2011 22:09hier findest du den flyer und wie du ihn bekommst klick
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Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von wolfskind am 28.02.2011 16:09gehts dir denn schon etwas besser? was macht das gewicht?
hoffe mal dass man nicht wieder so viel nur auf die blutwerte gibt!
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Re: Angst vorm bösen Wolf...
von wolfskind am 28.02.2011 12:27mir hilft es zb auch mich aktiv einzusetzen dafür dass der lupus bekannter wird. heißt also ich erzähle wo ich kann von der krankheit um mehr verständis zu erwirken. außerdem verteile ich flyer und hoffe so auch zu helfen. es gibt mir ein gutes gefühl wenigstens ein paar leute aufgeklärt zu haben.
du könntest zb auch bei eurer örtlichen zeitung was versuchen, hingehn und vorschlagen über die krankheit was zu schreiben. und dann könntest ud den leuten die dir nicht glauben sagen sie sollen doch bloß mal in die zeitung sehn.. es sind zwar nur kleine schritte aber mir hilft das.
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Re: Angst vorm bösen Wolf...
von wolfskind am 28.02.2011 11:39ja leider kann eigentlich niemand wirklich verstehn wie es ist mit der krankheit zu leben. weil wir auch oft gesund aussehn. ich habe mir ein dickes fell zugelegt. und verweise auf die flyer die ich immer dabei habe. wenn jemand sich beschwert dass ich faul bin oder nur keine lust habe richtig arbeiten zu gehn.
man braucht eine weile bis man die krankheit soweit kennegelernt hat dass man anfangen kann sie anzunehmen.
ich nehme auch imurek. vertrage das ganz gut. vielleicht klappt es ja bei dir auch! wenn nicht, dann gibt es noch mehr lösungen. es gibt viele medis die man einsetzen kann. irgendwas wird für dich dabei sein! und keine angst, du wirst deine nieren nicht verlieren. wir haben viele hier die ganz schlimm die nieren betroffen haben und die wurden gerettet. und sind jetzt sstabil. das cortison kann ne menge bewirken! kopf hoch.
hab übrigens auch eine herzbeteilgung. das cortison hat die in die griff bekommen. was für beschwerden hast du denn?
außerdem ist es nicht "ein bisschen rheuma" es ist eine schlimme krankheit. die von vielen unterschätzt wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Wieder zu hause und Montag schon wieder in Bad Kreuznach
von wolfskind am 28.02.2011 11:10bekommst du noch endoxan?
wie schnell gehst du mit dem corti runter?
kommen die schmerzen von einer fibro oder warum grade ami?
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Re: Wieder zu hause und Montag schon wieder in Bad Kreuznach
von wolfskind am 27.02.2011 18:32mirja wie gehts dir inzwischen? und wie gehts z. ?
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