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Re: Wärmetier
von SnowWhite am 15.12.2010 09:31sowas werd ich mir jetzt auch mal bestellen , ich bin immer halb erforen wenn ich von draußen reinkomme . selbst 2h danach ist meine haut noch kalt..am liebsten würd ich nach jeder begegung mit der kälte ein vollbad nehmen. ich werd einfach nicht warm , am schlimmsten sind die hände , oberschenkel betroffen..ich hab mir neulich eine kinder plüschwärmflasche gekauft , die hält aber nicht richtig dicht und wird schnell kalt. aber son ein wärme tier wäre ne idee..gleich mal bei ebay gucken.
AntwortenRe: Fragen zu MTX und überhaupt
von SnowWhite am 15.12.2010 09:27hallo
ich denk auch du solltest du das mtx mal versuchen ,kollagenosen können auch den zentralnervensystem angreifen und beschwerden dort verursachen. möglich das sie es auch deshalb geben wollen , mtx wirkt ja auch gesamt gesehen. saroten hatte ich auch mal , aber gegen schmerzen bekommen wo man noch nicht wusste das ich eine kollagenose hatte ,mir halfs es leider nicht im gegenteil , ich bekam davon depressionen ..auch sowas kann man von antidepressivas bekommen. vor kurzem bekam ich mirtazapin wegen meinen schafstörungen , ich muss sagen das war eins der wenigen antidepressiva die auch meine stimmung positiv beinflussten , müde machte es auch aber leider nicht nur nachts...ich war auch tagsüber zu nichts mehr zu gebrauchen ,außerdem machte er zusätzlich zum cortison auch noch wassereinlagerungen drum hab ich es wieder abgesetzt. wie du siehst jedes medikament kann nebenwirkungne haben , ich nehm auch MTX seit ende oktober und hatte anfangs auch totale angst und vorbehalte. bin im moment ganz zufrieden damit , ich vertrag es inzwischen auch besser und bin wieder etwas leistungsfähiger . ich hab nur angst das es irgendwann nicht mehr wirkt und die beschwerden wieder kommen..das ist im moment so ne kopfsache die mich beschäftigt.
liebe grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 14.12.2010 15:29wir warten schon alle gespannt auf ein lebenszeichen von dir , ich hoff mal das alles in ordung ist und dir dort endlich geholfen wird. ich drücke dir ganz fest die daumen !!!
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 13.12.2010 19:45julia das sagte der chefarzt in weißen zu mir , drum fände ich es auch besser du würdest dort hingehen..ich ich finde das ist der einzigste hier weit und breit das ernst nimmt und auch so sieht.
alles was ich mir vornehme gelingt mir auch nicht immer..aber das kann ich ja auch nicht ändern..man lernt zurück zustecken...
ich drück dir die daumen für morgen .
Re: kälteschutzcreme ??
von SnowWhite am 13.12.2010 12:31hab die maske 2 mal gewaschen , sie stinkt immernoch total ..hmm..das war wohl ein reinfall..ich hab auch verschiedene schals die rutschen alle irgendwie runter :(
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 13.12.2010 09:52ich denke auch das man erstmal alle möglichen medizinzischen möglichkeiten ausschöpfen sollte eh man sich damit abfindet kein leben mehr zu haben..und keine freunde treffen , nicht mehr mit den hund gassi gehen oder spazieren gehen können ,nicht einkaufen gehen , nicht mehr den haushalt machen können usw. ist in meinen augen kein leben mehr . ich würde mich damit nicht abfinden wollen und hab es auch nicht ,als er bei mir vor einigen monaten wieder soweit war..hätt ich mich damit abgefunden würd ich jetzt all das nicht mehr machen können . stattdessen bin ich wieder ins krankenhaus wurde auf mtx eingestellt und mir gehts wieder besser ..und genau deshalb finde ich sollten bei jeden erstmal alle möglichkeiten probiert werden ( zumindest wenn er oder sie das will ) eh man sich mit so einem zustand abfindet.
ganz klar , einstränkungen bleiben ..damit hab ich mich aber schon immer abfinden müssen. ich war nie so fit wie andere ..schon als kind nicht. ich muss auch jetzt immer noch abstriche machen zb. mich mittags mindestens ne 1 stunde ausruhen , nicht schlafen das kann ich tagsüber nicht aber halt hinlegen und zb. musik hören oder fernsehn gucken.
spätestens um 12 uhr muss ich im bett sein...und das geht auch maximal am wochenende..wenn mein freund da ist. wir sehen uns ( in den fall zum glück ) nur am wochenende..da er unter der woche im wohnheim bleibt. unter der woche leg ich mich ab 7-8 in aufs sofa und geh gegen halb 10-halb 11 ins bett...muss ich auch ,sonst gehts mir am nächsten tag dreckig. die 2 tage am wochenende sind dann schon immer extrem anstrengend für mich..und ich hab dann immer erstmal ab samstag bis montag mehr schmerzen ,aber sie sind noch erträglich...ohne das mtx wäre all das gar nicht möglich gewesen..da lag ich jeden abend halb 10 schon im bett und mir tat alles weh und ich war fix und alle.
ich tue vieles planen um alles zu schaffen was ich mir vorgenommen habe..an einem tag zb. haare waschen , fönen und glätten ( ja ich weiß es geht auch weniger umständlich ) , am nächsten wird halt der hamsterkäfig sauber gemacht , am anderen die wohnung ,man kann halt nicht einfach mal eben alles so machen wie man möchte..aber das musst ich auch erst lernen..nur mir viel es nicht ganz so schwer weil ich keine andere wahl hatte . man sucht dann nach möglichkeiten wie man die dinge trotzdem machen kann aber ohne das man danach halb tot ist bzw. sich so fühlt.
meine esseneszeiten sind auch geplant , genau wie die medikamenten einnahmezeiten..klar verschiebt es sich mal um 1 bis maximal 2 h aber grob ist es trotzdem geplant..da man ja auch viele medis nehmen muss und man irgendwann weiß um welche uhrzeit man am meisten schaffen kann ..wenn die schmerzmittel grad am stärksten wirken zb.
ich rechne eigent. nicht mehr damit irgendwann mal völlig beschwerdefrei zu sein bzw. das die kollagenose mal nicht aktiv ist..ich freu mich nur über jeden tag an dem es mir mal besser geht und ich mal weniger schmerzen habe.
man muss es soweit in den griff kiregen das man damit LEBEN kann, sagte ein arzt mal zu mir ..und so seh ich das auch..mehr verlange ich gar nicht..
Re: kälteschutzcreme ??
von SnowWhite am 13.12.2010 09:22hi
ja das is so material wie die sturmhauben denk ich mal..ich werd das heut waschen...hatte das ding jetz 2 tage draußen zum lüften..aber meine mutter meint auch lieber erstmal mit der hand waschen..und dann hoff ich mal das der geruch rausgeht.
so einen buff hatte ich mir letztes jahr mal bestellt..der war auch aus fleece und total eng..den konnt ich nicht mal so tragen wie man den eigentl. trägt..sonst wäre ich erstickt..drum hab ich ihn wieder zurück geschickt..früher hatten wir als kinder immer so solche dinger..nur saßen die immer locker und bequem. aber vll bestell ich mir trotzdem nochmal einen mal schaun...
Re: kälteschutzcreme ??
von SnowWhite am 12.12.2010 18:02in größe xs oder s glaub ich 125 euro..verdammt teuer..ich glaub net das dies meinen internisten interessieren tut..und beim rheumatologen hab ich erst ende febuar termin..hmm..da müssen wohl die normalen her halten...meine gesichtsmaske schinkt total..die kann ich auch noch netz nutzen..hoffentlich geht der geruch überhaupt jemals raus..die riecht übel nach chemie..
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 12.12.2010 09:10das hab ich ja auch nicht gesagt , ich meinte ja auch sie braucht vll noch ein zusätzliches basis medi ..drum ist der besuch in einer rheuma klinik ja auch das beste..die können das alles am ehsten einschätzen.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 11.12.2010 11:45julia ist es vollkommen bewusst das sie nicht geheilt werden kann ,darum gehts hier gar nicht..sie will doch nur ein medikament damit sie weniger schmerzen hat .was habt ihr denn nur immer mit wichtig lernen damit umzugehen ,dass kann sie sehr wohl nur soll sie sich damit abfinden das sie sich nie mehr mit freunden treffen kann , nicht mehr einkaufen gehen kann , nicht mehr putzen kann , nicht mehr irgendwas überhaupt machen kann ? vom studieren mal ganz abgesehen , ich kann sie schon verstehen das sie dies nicht aufgeben will bzw. kann..denn von irgendwas muss sie ja später leben und leicht bekommt man wenn man jung ist nunmal keine rente . soll das jetzt ihr leben sein für immer ?? ich glaube kaum das ihr euch damit abfinden würdet wenns euch so ergehen würde mit 21 ...sie hat ja kein leben mehr und das kann es ja wohl nach dem heutigen medizinstand nicht sein ,da muss was getan werden und da kann auch was getan werden . nur scheint diese ärztin den ernst der lage überhaupt nicht zu begreifen . ..es kann nicht sein das man mit 21 nur noch ans bett gefesselt ist weil nix mehr geht vor schmerzen . dann wunderts mich nicht das sie an suizid denkt ,mir ging es vor einigen monaten auch so und wäre ich dann nicht in die rheuma klinik gegangen wäre ich jetzt wahrscheinlich schon tot..da mir hier auch keiner helfen wollte und alles auf die psyche schob ,obwohl es mir von irgendwelchen psychopillen nur noch schlechter ging..aber den ernst der lage hatte hier auch keiner gesehen ,ich durfte mir von meinem internisten auch immer nur anhören ,ich sollte mich mit meinen anderen krankheiten endlich abfinden ..bla bla..dann würde es mir auch besser gehen ..und sport machen..das in meinem körper aber eine kollagenose wütet auf die idee kam hier keiner..außer ich selbst ...weil der verdacht schon vor vielen jahren mal war.