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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 11.12.2010 11:19naja doch , ich hab das so verstanden . sie sollt dort hin um auf ein opiat einer stärkeren stufe eingestellt zu werden.
AntwortenRe: MTX - Erfahrungen???
von SnowWhite am 11.12.2010 11:18ich hab nun auch mehrfach bei 10 mg pro woche hinter mir ,so langsam stellt sich mein körper drauf ein und ich vertrags besser als vorher..da wird mein arzt wahrscheinlich bald auf die 15 mg gehen..hmm..
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 11.12.2010 08:41naja man muss auch sehen ,julias arzt schickte sie dort hin damit sie dort auf mein stärkeres opiat eingestellt wird. sie ging nach monatelanger wartezeit mit der hoffung da hin dieses zu bekommen und was macht man stattdessen ? gibt man ihr arcoxia ( ja ich weiß einige von euch nehmen das auch , mir halfs nicht und ich halte auch nicht viel davon als dauermedi ). daran sieht man meiner meinung nach auch schon alles. sie sollte ja nicht umsonst ein stärkeres opiat bekommen ,sondern weil es wohl auch angebracht ist. davon ab wirken viele opiate auch positiv auf die psyche ...das müsste diese ärztin ja auch wissen . also warum stellt sie sich so stur ? julia sollte ja schließlich deswegen da hin , klar das sie dann enttäuscht ist wenn sie dann das nicht mal bekommt sondern irgendwas anderes , was dann auch nicht wirkt und dann noch solche sprüche . wenn ärzte sich nicht mit der krankheit auskennen und ihre medis nicht wirken haben wir es immer plötzlich alle im kopf ,damit sie sind dann fertig. ohne das es ihr fachgebiet ist dies zu beurteilen ,darüber regt sich meine psychologin auch immer auf..ärzte wollen immer alle heilen und wenn das nicht geht fühlen sie sich gekränkt und spielen psychologen und plötzlich hats jeder im kopf nur weil ihre medis nicht wirken um sowas festzustellen gibts fachärzte dafür ,dann sollen sie dort hin überweisen und untersuchungen veranlassen aber nicht einfach den patienten sowas an den kopf knallen...die sind schon verzweifelt genug. klar wird man irgendwann durch sowas psychisch labil ( ich sag jetzt extra nicht depri ,weil depri für mich auch nicht gleich depressiv ist ) . aber ich glaube auch nicht das julia ernsthafte depressionen hat ,sie ist einfach nur total verzweifelt was ich gut nachvollzienen kann ..da es mir selbst oft genug so erging. das kollagenosen das ZNS angreifen sehe ich ebenfalls so ,julia bestimmt auch sie meinte damit halt nur das eine ärzte ja nicht irgendwas behaupten kann ohne es untersucht zu haben .
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 10.12.2010 15:48naja renate das mit dem können bezog sich vll auch auf menschen die familie und kinder haben und nicht weg können oder auf menschen wie wolfskind die sowas aufgrund vom asperger nicht kann. für sie wäre dann eine ambulante behandlung wohl sinnvoller..und stressfreier als ein krankenhaus.
julia , dass tut mir total leid für dich aber das war leider genau das was ich schon befürchtet hatte. sie ist zwar eine ärztin und auf ihr gebiet spezialisiert aber eben nicht auf kollagenosen ..drum stand ich dem ganzen auch so kritisch gegenüber. eine ärztin die nicht mal ne ahnung hat was eine kollagenose ist und was für schmerzen diese mit sich bringt kann sowas auch nur schwer behandeln meiner meinung nach und ich vermute mal in der schmerzklinik wird das nicht anders ablaufen, drum meinte ich ja geh lieber in eine rheuma klinik . neben weißen bieten ja auch noch andere multimodale therapien an..wobei diese auch immer ziemlich anstrengend sind und jetzt vll auch nicht umbedingt so angebracht bei dir. hast du deine rheumatologen eigentl. mal nach nem 2ten basis medi gefragt ?? nur mtx ist meiner meinung nach vll nicht ausreichend. ich bekomme ja auch zusätzlich noch quensyl..und vll sollte die corti dosis ja auch nochmal höher angepasst werden . alles in allen wirst du wahrscheinlich nicht drum rum kommen nochmal in irgendeine rheuma klinik zu gehen. glaub mir , ich hab mich auch monate lange hier sinnlos rumgequält und nix erreicht..auch nicht bei den rheumatologen vor ort..richtig auf medis einstellen können nunmal nur kollagenose spezialisten und diese befinden sich meistens ehr in kliniken.
wobei ich jetzt nicht sagen würde das die in weißen dafür spezialisten sind aber sie kennen sich zumindest damit aus im vergleich zu denen vor ort. aber vll wäre in deinem fall bad b. besser , da die klinik größer , bekannter ist und auch damit wirbt auf kollagenosen und vasulitis spezialisiert zu sein.
hier wird man fast immer in die psycho ecke gestellt..ging mir bei den rentengutachter ja auch gleich so...und irgendwie wird man da erst recht reingestellt wenn man schon starke schmerzmittel hat und trotzdem noch schmerzen hat. weil die anscheinend keine ahnung haben , wie schwer kollagenosen verlaufen können. die denken dann irgendwie gleich , aha tilidin oder oxycodon , tramadol was auch immer wird schon genommen und trotzdem schmerzen ? das geht nicht..das haben ja andere mit chronischen schmerzen ( zb. rückenschmerzen ) auch nicht. zu mir sagte man das häufig , andere nehmen das und denen tut nix mehr weh also kommen ihre schmerzen vom kopf..das ist aber totaler blödsinn.
in weißen waren leute die hatten sehr starke schmerzpflaster und trotzdem noch starke schmerzen und dort sagte keiner "das kann nicht sein , dass kommt dann vom kopf"...auch wenn dort ziemlicher ärztemangel herrscht und die schwestern meistens total unfreundlich sind..ernst nehmen tun die ärzte einen dort wenigstens und sie glauben einem auch das man schmerzen hat . dort sagte bisher keiner zu mir , ich hätte es nur im kopf ..im gegenteil ...man versuchte mir zu erklären das meine schmerzen durch die bindegewebsentzündungen , vaskulitis , osteoporose und durch den eisenmangel sein könnten..es gäbe mehr als nur eine krankheit die diese schmerzen verursachen können. davon haben die anderen ärzte hier anscheinend keine ahnung das sie immer so reden.
das macht mich echt wütend und traurig ,wie sehr wir uns hier durchkämpfen müssen und wegen solchen ärzten brauchen wir dann nen psychologen und werden depressiv aber wir sind es nicht vorher. nach solchen sprüchen hab ich mir auch manchmal gewünscht lieber tot zu sein damit dieser stände kampf und diese ständigen rechtfertigungen endlich aufhören . das kostet uns soviel zeit , nerven und kraft !! die merken gar nicht was sie damit anrichten ,wir wollen doch einfach nur halbwegs normal leben. aber dann wird man wahrscheinlich noch in die klapse gesperrt wenn man dann mal seinen gefühlen freien lauf lässt und sowas mal einem arzt sagen würde was in dem moment in einem vorgeht.
ich drück dir die daumen das du bei deinem rheumatologen mehr erreichst !!! gib dich auf keinen fall auf und kämpfe weiter auch wenns manchmal aussichtslos erscheint !
Re: Wie war Euer Jahr 2010 ? Gut oder mehr Sch.......
von SnowWhite am 09.12.2010 08:43naja ...gut weil ich nach so vielen jahren endlich die diganose kollagenose bekommen habe und auf medikamente eingestellt wurde , schlecht weils mir noch nicht so viel besser geht aber die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt ;)
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 09.12.2010 08:41naja bleibt nur zu hoffen das die ärzte in der klinik doch dort dann auch so ernst nehmen..wie die in der praxis..wobei du trotzdem in kollagenose fachhände gehörst...ich versteh das eh nicht ganz , warum du dort zu weihnachten stationär sollst..können die das dort nicht weiter machen ? du bist ja auch noch nicht lange dort ...vll kann man sie ja doch noch irgendwie dazu bringen die einstellung mit einem stärkeren schmerzmittel nochmal zu überdenken , ich würds dir auf jedenfall wünschen.
Re: Weihnachtswichtel war schon da...freu
von SnowWhite am 08.12.2010 19:12hi
ich hab da zwar nicht mitgemacht aber ich find das jetzt auch ein bisschen unfair,die verpackung spielt da doch keine rolle..ich versende auch oft dinge ich gebrauchten umschlägen ,umschläge werden doch eh nur aufgerissen und weggeschmissen..und wenn man vielleicht auch nicht soviel geld hat , warum sollte man dann nicht einen gebrauchten umschlag oder ein gebrauchtes paket nehmen ?
lg
Re: kälteschutzcreme ??
von SnowWhite am 08.12.2010 09:50die creme hilft überhaupt net :( und ist total fettig...danach jucke die ganze haut ..irgendwie vertrag ich die wohl nicht so gut...hmm..nun warte ich auf meine verbrecher maske ;)
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 08.12.2010 09:48hm...eins steht fest im endefekt entscheidest DU ALLEINE was DU WILLST und wenn du nicht dort hin willst sondern woanders hin , dann müssen die das akzeptieren. wie gesagt weißen bietet dies ja auch an und dort weist du wenigstens das sie wissen was eine kollagenose ist und dementsprechend handeln..ich hab damals ja sogar vor der diganose stellung das oxycodon bekommen..die fackeln da nicht lange..wenn sie merken das du wirklich starke schmerzen hast , stellen sie gleich um. ich bekam ab dem 2ten tag dort oxycodon. bei der klinik in erfurt hätte ich echt angst das die viel auf die psyche schieben und dir viele therapien reindrücken die du gar nicht machen kannst. ich würd mir das nochmal überlegen , nicht lieber in eine rheumaklinik zu gehen. bad b. die klinik mit dem link , soll auf dem gebiet auch gut sein...aber wegen dem taxi ka. ,da wir ja weißen haben ...kann es sein das sie dann sagen , warum gehen sie nicht dort hin. bis weißen bekommst du auf alle fälle bezahlt..alles andere hängt auch vom arzt ab , wenn er dahinter steht das du dort hin willst bekommst du vll auch ein taxi dort hin bezahlt.
mich wollte ein rheumatologe mal nach jena in die uni klinik stecken , aber da hatte ich bisher nichts gutes gehört drum bin ich ja dann nach weißen...ich hab dann einfach meinem HA gesagt ich soll in eine klinik gehen ,will aber nur in diese und keine andere..das ging dann auch.
ich bin im moment mit den 12,5 auch net mehr zufrieden da es mir schon wieder schlechter geht...aber ich versuchs noch ein paar tage damit..meine hände wollen grade gar nicht mehr so wie ich. die finger sind steif , krampfen , die kraft fehlt..ich kann kaum schreiben , zupacken..irgendwie geht das grad kaum..ich denk mal das es mit der kälte zusammenhängt oder eine nebenwirkung von dem neuen antidepressiva was ich zum schlafen bekommen habe.
du kannst ja erstmal versuchen ihn telefonisch zu erreichen..auch wenn das echt ein kampf dort ist bei grad mal einer stunde telefonzeit am tag.
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 07.12.2010 17:49schau mal :
link
hast du schon mal was von der klinik gehört ? die scheinen ja auch sehr gut auf dem gebiet kollagenosen und vaskulitis zu sein. ist nur halt auch ziemlich weit weg...
lg