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lilli

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Re: blau gepunktetes ohrlaeppchen

von lilli am 19.09.2010 17:29

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lilli

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blau gepunktetes ohrlaeppchen

von lilli am 19.09.2010 17:18

hallo
ich habe eben zum 2. mal ein so ein komisches ohrläppchen. es tut nicht weh, es juckt auch nicht. letztes mal war es links und ich dachte noch ich hätte mich ev. gestossen. nun ist es rechts und ich hab mich def. nicht gestossen.
kennt das jemand?

ich versuche dann gleich ein bild einzufügen, ich hoffe es klappt und man kann es halbwegs erkennen

Antworten Zuletzt bearbeitet am 19.09.2010 17:24.

lilli

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Re: ohoh, schlimmer als angenommen!! Schulter MRT

von lilli am 16.09.2010 15:22

also ich weiss, dass man beim knie topfenwickel machen kann. das müsste doch auch bei einer schulter dann gehen. lies doch mal im netz nach...

gute besserung!

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lilli

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wenn der körper einen infekt bekämpft

von lilli am 15.09.2010 07:33

.. gehts euch da genauso wie sonst, schlechter, besser?

ich frage, weils mir seit gestern wieder mit dem kopf schlechter geht, und diesmal hab ich keine mens. dafür ist heut morgen meine tochter krank....
kann das zusammenhängen oder ist das zufall?

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 14.09.2010 16:58

lol weiss ich selbst nicht so genau, ich hab mich mit diesen antikörpern noch nicht wirklich beschäftigt, da man ja bisher keine fand.

ich werd wohl morgen mal auf die hautambulanz schauen. mal sehen was die dazu sagen wegen quensyl und so...

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 14.09.2010 12:23

die vaskulitis wurde aufgrund mr angio ausgeschlossen. bei deiner kollegin wurden wahrscheinlich dann spezielle ANAs gefunden, oder?

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 14.09.2010 09:46

ich habe jetzt nochmals telefoniert.
es gibt 2 möglichkeiten, ausser der umstellung auf quensyl - wobei er eben dazu rät.

1. lumbalpunktion er schätzt eben die wahrscheinlichkeit etwas beweisen zu können für sehr gering ein. er sagt, was gefährlich wäre, nämlich eine vaskulitis ist ja ausgeschlossen und eine direkte beeinträchtigung des zns kaum nachzuweisen.

2. psychopharmaka: man könnte probeweise versuchen die einzunehmen und schauen was passiert.


die entscheidung liegt mehr oder weniger bei mir. ich habe gesagt, ich werde darüber nachdenken und mich dann melden.
ich meine die lumbalpunktion ist ja auch ein eingriff wo ich etwas bammel davor habe.

morgen fahre ich erstmal zur hautabteilung, wo ich ja behandelt werde und bespreche mal die umstellung. schaden kann es ja nicht auf quensyl umzusteigen, oder?

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 14.09.2010 06:26

guten morgen :-)

ich hatte ne unmenge symptome, die gottseidank jetzt viel besser sind seit den medikamenten.
was ich immer noch hab sind gelenksschmerzen, zum teil wechselnd. rechte hüfte, rechtes sprunggelenk sind fast immer schmerzen da. und probleme mit der HWS, BWS und Sehnen. habe keine schwellungen, hatte ich auch noch nie. aber die hüfte ist seit 1,5 jahren nicht mehr richtig beweglich. wenns mir schlechter geht kommen halt andere gelenke noch dazu.
aber immer wenn ich die mens habe kommt mein kopfproblem dazu. das waren vor den medikamenten alles mögliche.
von geschmacks- und gefühlsstörungen, haarschmerzen, kopfhautjucken, ohr- und sehstörungen (hatte im kh fast 3 diptreen, jetzt nur mehr 1)
das gefühl als würde mir jemand den strom abdrehen, als würde ich gleich umfallen, das hab ich jetzt noch öfter mit dem kopfhautjucken gemeinsam und ev. sehstörungen. teils kopfschmerzen.

am krankenbett wurde mir noch erkärt, daß es einen SLE gibt, und daß sie denken dass ich das habe. die hautbiopsie hat den hautlupus bestätigt.
dann wurden keine ANAs gefunden und seit dem heisst es SLE derzeit unwahrscheinlich, unklare gelenksbeschwerden.
der rheumatologe schreibt morbus bechterew nicht auszuschliessen, weil HLA B27 positiv - wegen der kopfsymptome heisst es abkären, ob psychisch.
meine probleme wurden im prinzip schon ernst genommen, weil es wurden ja MR und angio, herzecho und alles gemacht.
und ich werde ja symptomatisch behandelt, dh sie "erlauben" mir ja mit dem kortison relativ hoch zu bleiben (12,5 - 25mg)
um die kopfgeschichte im zaum zu halten.
das problem ist jetzt nur, daß dauerhaft soviel kortison nicht gut ist.
der rheumatologe meint mehr NSAR. das bringt mir aber gar nix, denn seit den medis gehts mir von den schmerzen her nicht so schlecht.
ich lese immer "beschwerden schwer einzuordnen" "untypische klinik"
zuletzt hiess es eben nochmal zum neurologen abkären "psychogene genese"

der neurologe wo ich letzte woche war ist aber eher der meinung, daß es doch das ZNS ist.
und jetzt sitze ich eben mit dem bericht da mit der empfehlung auf quensyl umzusteigen. der rheumatologentermin ist im november (ein anderer) auf der haut habe ich im dezember erst wieder einen termin.

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 13.09.2010 20:03

ja MR und MR angio waren unauffällig. klar weiss er dass die probleme vorher auch schon da waren, aber ich denke er will sich auch nicht zu weit aus dem fenster lehnen, zumal berichte gibt von ärzten die meinen es wäre SLE unwahrscheinlich, da herz und lunge und andere organe ok und MR unauffällig und keine ANAs gefunden wurden.
er schreibt ja um besser differenzieren zu können rät er zu einer umstellung des medikaments.
aber was bringt es mir, ausser daß der neurologe sich sicherer ist?

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lilli

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Re: Unterschied quensyl und resochin?

von lilli am 13.09.2010 19:47

nunja. ich selbst glaube nicht daß meine beschwerden nebenwirkungen des resochin sind. ich hatte die ja vorher schon.
die frage ist für mich, ob es was bringt für meine "kopfprobleme".
klar, keiner kann hellsehen, aber ev. hat es ja doch einen anderen wirkungsgrad?!

er schreibt:
die frage nach einer neurologischen Mitbeteiligung bei eindeutig festgestelltem cutanen lupus erythematodes ist natürlich insofern von Bedeutung, als damit die Diagnose eines systemischen L.E. bestätigt wäre. Der Stellenwert der Liquordiagnostik für die Diagnosesicherung eines Neuro-SLE ist allerdings gering: nur in Einzelfällen lässt sich eine intrathekale ANA-Synthese anchweisen, eine intrathekale IgG-Synthese und oligoklonale Banden lassen sich zwar bei einem Neuro-SLE häufig nachweisen, sind aber nicht wirklich spezifisch. Zumindest anamnestisch finden sich Hinweise auf eine neurologische Beteiligung, wenn auch objektive Zeichen (Neuropathie, Myelopathie etc.) nicht vorhanden sind. Derzeit ist es auch schwierig, zwischen etwaigen primären neurologischen Symptomen und Nebenwirkungen einer Resochin-Therapie zu differenzieren, zumal gerade Kopfschmerzen und Sehstörungen als häufige Nebenwirkungen einer Resochin-Therapie zu werten sind. Eine zyklusabhängige Verschlechterung der primären LE-Beschwerden wäre im Rahmen eines SLE nicht ungewöhnlich, ist aber auch ein unspezifisches Phänomen.

also, was sagt ihr dazu? ich würde doch bei bestätigter zns-beteiligung ein anderes medikament bekommen, oder?
irgendwie vergehen hier monate und es tut sich nicht wirklich was. klar, es geht mir seit kortison und resochin weit besser, aber gut ist was anderes... der letzte rheumatologe meinte ja meine beschwerden seien wohl psychisch.
ich hab nun einen termin bei einem angeblich guten ausgemacht, aber der ist im november.
wenn man nun umstellt auf quensyl dann heisst es doch bestimmt erstmal monate abwarten?!?

ich weiss nihct so recht wie das weitergehen soll.

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